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sconforto totale

Last Update: 10/30/2013 8:11 AM
10/27/2013 8:12 PM
 
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ciao a tutti,mi presento:ho avuto diagnosi una settimana fa di ci dalla dott.ssa Sommariva da me consultata dopo due mesi di peregrinazioni da urologi e ginecologi.Il mio sintomo principale è il dolore alla vescica cioè pressione continua, un dolore presente piu volte al giorno tutto il giorno e che da tre settimane mi sta impedendo di andare al lavoro.Io purtroppo ho un'altra patologia,una malattia autoimmune, il morbo di Crohn diagnosticato due anni fa,una brutta bestia che però vi giuro e vi rigiuro preferisco di gran lunga alla ci!questo dolore giornaliero è molto piu invalidante e da ai nervi. quindi sostanzialmente in questo momento in cui leggo i vostri post ho capito che per questa malattia non esiste praticamente una cura...la dottoressa mia ha detto che con le instillazioni in vescica di un mix di acido ialuronico e altri due farmaci che non ricordo in due mesi sarebbe passato il dolore,informandomi meglio ho capito il calvario che mi aspetta,ho fatto la prima instillazione e oggi vi scrivo con il solito peso sulla vescica,per cui mi è stato dato lo xanax.fatemi capire una cosa,chiaramente,voi avete ogni giorno della vostra vita peso alla vescica?davvero non c'è nessun farmaco che faccia smettere questo dolore?ho capito che è tutto molto diverso da persona a persona ma io vorrei sapere con franchezza la qualità della vita che mi aspetta,esiste una remissione intesa come quiescenza dell infiammazione e quindi assenza di sintomi?Ad esempio il morbo di crohn io ce l ho in remissione da un anno e mangio di tutto senza dolori ma periodicamente ho giorni in cui ho attacchi di colite e dolori articolari,pero in remissione è sopportabile x quanto limitante, mentre in fase acuta era ingestibile e sono stata un bel po ricoverata.Questa patologia ha un andamento simile cioè si accende e si spegne o resta li tutti i giorni per tutta la vita?e sopratutto mi sconforta capire che le instillazioni non sono la cura, l elmiron non è la cura insomma non esiste nessun farmaco che dia dei reali giovamenti,e che dovro seguire una dieta rigida per star "meglio" visto che gia il crohn ha abbassato vertiginosamente la mia qualità di vita.Non sono sposata ne fidanzata ed ho 33 anni, non vi dico neppure quanto abbia paura di non riuscire ad avere mai piu una relazione,ma sopratutto come fate ad andare a lavoro?a fare palestra?dormite la notte?Avrei solo voglia di morire e so che non è un bel modo di presentarsi,ma non ho capito se questa che faccio da due mesi è la qualità di vita che mi attende o se con i farmaci il dolore scompare si sfuma è meno pressante...ditemi la verità,quella che i medici non dicono mai fino in fondo.Grazie
10/28/2013 9:49 PM
 
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[SM=g8900]
Ciao Anna,
ho visto diverse persone migliorare con la dieta e le cure, nessuno senza. Già questo è un ottimo motivo per non perdersi d'animo e continuare la cura senza scoraggiarsi. Ci sono persone che migliorano presto dopo lo Ialuril, altre ci mettono mesi, specie se sono anni che si sta male.
Non sono una paziente della Sommariva, ma sembra che sia una dei medici più preparati.
Non ti perdere d'animo. Se vuoi chiacchierare con noi viene nello spazio chiacchiere o nel gruppo Facebook CISTITE INTERSTIZIALE collegato a questo Forum.
A presto!
10/29/2013 2:21 PM
 
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Ciao Anna, nella sfortuna di avere la CI hai avuto la fortuna di una diagnosi precoce e questo fatto è molto importante per una buona risposta alle cure. Che cura fai per il morbo di Cronh? Nei periodi di remissione la segui lo stesso? Hai notato se questi farmaci ti aiutano anche per la vescica?
Ciao
10/29/2013 4:56 PM
 
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grazie :)
Grazie ragazze,
il solo fatto di ricevere i vostri messaggi mi fa sentire meno sola in questo momento cosi difficile.Didi l'unica fortuna del MDC è che ha spesso lunghi periodi di remissione che durano anche anni,in cui i sintomi sono sporadici e non continuativi,ma va sempre curato.
Anche in remissione ho la terapia da seguire: prendo mesalazina 3 volte al di e omeprazolo tutti i gg assieme ai fermenti lattici.In fase di recidiva i sintomi sono quelli di una gastroenterite acuta per cui si rende spesso necessario il ricovero e si utilizzano alti dosaggi di cortisonici o altri immunosopressori per spegnere l infiammazione, assieme al farmaco di base per questa patologia che è sempre la mesalazina.
E' ancora presto per me per dire se i farmaci assunti per il MDC siano utili per la CI ma la dott.ssa Sommariva mi ha detto chiaramente che le due patologie "camminano insieme" specificando che dall'andamento del mdc sarebbe dipeso quello dell CI e che i farmaci che curano la CI sono utili anche per il MDC, mi ha fatto quindi il discorso dalla prospettiva inversa.Credo che i fermenti lattici presi regolarmente per la flora batterica intestinale (io prendo "enterolactis" o "dicoflorene" cmq credo vadano bene tutti),possano essere utili anche per la vescica, meno batteri girano da quelle parti meglio è...ma chiederò conferma alla dott.ssa.Un farmaco comune è lo spasmodil,che mi aiuta con i crampi addominali,e mi è stato prescritto per entrambe le sintomatologie.Mi aggiorno e vi farò sapere,grazie ancora ;)
[SM=g7560]
10/29/2013 6:08 PM
 
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Ciao Anna,
fai bene a prendere i fermenti lattici, l'intestino e la vescica sono molto legati riguardo alle patologie. Penso che i fermenti li prendiamo a cicli quasi tutte, anche se non facciamo antibiotici da tempo. Io prendo Enterolactis Plus. Quale schema di assunzione ti ha detto di seguire la tua dottoressa?
A presto
[SM=g10400]
10/30/2013 8:11 AM
 
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Ciao Anna, la CI è correlata spesso con altre patologie. Nel tuo caso con il morbo di Crohn ma molte di noi(me compresa) soffrono di intestino irritabile. Se vuoi vieni nello spazio chiacchiere e parliamo. Così ti confronti anche con Margherita che è in cura a Magenta.
Saluti
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