sconforto totale

ciao a tutti,mi presento:ho avuto diagnosi una settimana fa di ci dalla dott.ssa Sommariva da me consultata dopo due mesi di peregrinazioni da urologi e ginecologi.Il mio sintomo principale è il dolore alla vescica cioè pressione continua, un dolore presente piu volte al giorno tutto il giorno e che da tre settimane mi sta impedendo di andare al lavoro.Io purtroppo ho un'altra patologia,una malattia autoimmune, il morbo di Crohn diagnosticato due anni fa,una brutta bestia che però vi giuro e vi rigiuro preferisco di gran lunga alla ci!questo dolore giornaliero è molto piu invalidante e da ai nervi. quindi sostanzialmente in questo momento in cui leggo i vostri post ho capito che per questa malattia non esiste praticamente una cura...la dottoressa mia ha detto che con le instillazioni in vescica di un mix di acido ialuronico e altri due farmaci che non ricordo in due mesi sarebbe passato il dolore,informandomi meglio ho capito il calvario che mi aspetta,ho fatto la prima instillazione e oggi vi scrivo con il solito peso sulla vescica,per cui mi è stato dato lo xanax.fatemi capire una cosa,chiaramente,voi avete ogni giorno della vostra vita peso alla vescica?davvero non c'è nessun farmaco che faccia smettere questo dolore?ho capito che è tutto molto diverso da persona a persona ma io vorrei sapere con franchezza la qualità della vita che mi aspetta,esiste una remissione intesa come quiescenza dell infiammazione e quindi assenza di sintomi?Ad esempio il morbo di crohn io ce l ho in remissione da un anno e mangio di tutto senza dolori ma periodicamente ho giorni in cui ho attacchi di colite e dolori articolari,pero in remissione è sopportabile x quanto limitante, mentre in fase acuta era ingestibile e sono stata un bel po ricoverata.Questa patologia ha un andamento simile cioè si accende e si spegne o resta li tutti i giorni per tutta la vita?e sopratutto mi sconforta capire che le instillazioni non sono la cura, l elmiron non è la cura insomma non esiste nessun farmaco che dia dei reali giovamenti,e che dovro seguire una dieta rigida per star "meglio" visto che gia il crohn ha abbassato vertiginosamente la mia qualità di vita.Non sono sposata ne fidanzata ed ho 33 anni, non vi dico neppure quanto abbia paura di non riuscire ad avere mai piu una relazione,ma sopratutto come fate ad andare a lavoro?a fare palestra?dormite la notte?Avrei solo voglia di morire e so che non è un bel modo di presentarsi,ma non ho capito se questa che faccio da due mesi è la qualità di vita che mi attende o se con i farmaci il dolore scompare si sfuma è meno pressante...ditemi la verità,quella che i medici non dicono mai fino in fondo.Grazie