SPAZIO DEDICATO ALLE PRESENTAZIONI [VECCHI POST]

Benvenuta Daniela, dai non avere strizza e fatti coraggio.
Facci sapere

Ciao a tutte!
Mi sn accorta solo ora che esisteva questo spazio x le nuove iscritte x cui ho già scritto nell'altro forum x le chiacchiere...se volete leggere la mia storia sn lì!
Ciao!
isa.

sono filomena una nuova iscritta ma non so se tutto e' andato a buon fine. qualcuno mi puo' dire x favore se tutto e' andato bene? grazie

ciao a tutte, ho scritto in altre cartelle ma è giusto presentarmi in questa...molto brevemente...tranquille!
Ho 33 anni,soffro di cistite da 6 circa,ho difficoltà ad avere una bella e serena vita sessuale...ma al momento la singletudine mi aiuta e spero con tutto il cuore di arrivare al traguardo!
Ho assunto tanti antiobitici con relative visite urologiche,gine, accertamenti di urodinamica,cistoscopia,colposcopia e forse altro..ma al momento non ricordo.Vado in bagno 15 volte al dì e 3 notturne...dormire è un lusso!Pesantezza all'addome, aria nella pancia e bruciori...!perdonate il bollettino di guerra ma questa è la mia realtà,almeno in salute
Per la serie...la salute è la prima cosa...AIUTO,incrociamo le dita!!!
A presto,ragazze!
Sogni d'oro!

Ciao a tutte, mi chiamo Daniela e sono capitata quasi per caso sul vostro forum in quanto stavo smanettando su internet alla ricerca disperata dei sintomi che mi persegiutano ormai da un anno. Cliccando su cistite ecc, sono capitata sul forum di salute.it e qui ho cominciato ad avere un brivido. Tutti i sintomi che provavo io e che mi hanno portato da decine di dottori (diagnosi:stressssssssssssss!!!!)li ho visti lì nero su bianco e mi è venuto un colpo!Poi leggendo le varie lettere ho scritto a Mariluna per avere notizie più precise e lei mi ha rimandato a questo forum.Sono felice di non essere sola.Vi chiedo solo di avere pazienza perchè avrò da farvi milioni di domande prossimamente.Un abbraccio a tutte.

ciao a tutte sono arrivata a voi visitando internet,sto imparando a usare il computer, sono una frana.Ho mandato una email a Mariluna ma forse ho sbagliato qualche cosa ,mi potreste dare una mano? Ora scappo perché devo cucinare se riesco vengo piu' tardi . tiamat 73

BENVENUTA NEL FORUM,
non ho ricevuto mail alcuna, se vuoi che ti vedano tutte scrivi nello spazio dedicato alle chiacchiere e agli sfoghi..................il FORUM.
Ciao, ti aspettiamo

Ciao a tutte,
mi sono decisa a scrivere questo messaggio solo perche' non posso piu' accedere al forum delle chiacchiere... ma che chiacchiere non sono! Anzi, sto seguendo in bianco tutte le vostre cure, cercando di prendere tutto il meglio e scartando quello che a voi non e' andato bene, imparando dai vostri errori e cercando di non ripeterli. Io abito in USA e sono "forse" piu' fortunata perche' ho piu' accesso di voi a determinati farmaci (prelief, cistoprotek, etc, etc) ma allo stesso tempo ho molti, ma molti problemi di comunicazione con i dottori che mi circondano.
Al momento non sono stata diagnosticata come paziente C.I. ma al momento gia' l'urologo e la ginecologa mi hanno iniziato a ventilare l'idea della malattia. Ho fatto gia' la TAC con e senza contrasto (con esito negativo), svariate colture delle urine (negative), infiniti esami delle urine (negative), il test del potassio (negativo), il test della candida (negativo)e il giorno 18 ottobre vado in Texas per fare una visita da uno specialista, con specializzazione inerente le varie allergie agli ormoni, di cui ho letto molto bene nel sito sulla C.I. americano. Spero che almeno da li usciro' con una certezza (o si o no!).
Mio marito ha gia' scritto una volta a Mariluna inviandole una traduzione... adesso sta lavorando alla traduzione di altri documenti che abbiamo trovato su varie riviste on line e che potrebbero essere interessanti per tutte noi. Spero che mi ridiate di nuovo l'accesso al forum delle chiacchiere...che chiacchiere non sono!

Ciao a tutte.
Tiziana

[Modificato da Lollo2003 17/10/2006 2.48]

Ciao Mariluna,
sono Michela, una nuova iscritta. Giorni fà ti ho inviato due e mail, ma non ho ancora ricevuto nessuna risposta, scusa l'impazienza, ma non sono molto brava con il computer, e vorrei almeno sapere se ti sono arrivate. Complimenti per il tuo grande impegno, puoi esserne fiera con il tuo grande e straordinario lavoro stai aiutando diverse persone e questo ti fa sicuramente onore. Anche a me è sempre piaciuta l'idea di formare un gruppo, tu ci sei riuscita, io non saprei neanche da dove cominciare. Peccato che siamo lontane, io sono di Roma, dove tra l'altro mi è sta diagnosticata la CI. Ora sto riavendo una ricaduta, ti premetto che mi è stato impiantato il neurostimolatore e la cosa sembra funzioni, solo che a volte ci sono le ricadute, comunque ti spiegherò la mia storia in un'altra e mail, quando tu mi risponderai.
Vorrei potermi mettere in contatto con altre pazienti che come noi sono affette da CI residenti a Roma o che comunque le è stata diagnosticata la malattia a Roma. Non so se sono riuscita ha farmi capire. Aspetto comunque tue notizie anche per sapere se l'idea del giornalino, e della TV, ti è piaciuta o meno.

Michela

Cara Candy Candy,che bel nick..era il mio cartone animato preferito.Sei la benvenuta..Puoi scrivere nel nostro forum così 'parlerai'con tutte.Abbiamo anche la chat,possiamo scambiarci mp e mail...siamo tutte amiche qui e siamo ben felice di averne una nuova,anche se la circostanza che ci ha fatto incontrare nn è delle migliori.Un bacio.

Cara Candy, anche per me era il cartone preferito da piccola.
Non ho ricevuto mail alcuna, altrimenti ti avrei risposto.
Sei la prima persona nel forum con il neuromodulatore sacrale, a me è stato proposto.
Spero che tu ti unisca al gruppo per raccontarci la tua storia, e per nuove iniziative se ne hai.
Mi parli di un giornalino, credo tu lo abbia scritto nelle mail non ricevute.
Non sparire, unisciti al gruppo nello spazio forum chiacchiere e sfoghi.
Ti aspetto e ti aspettiamo tutte.
Se vuoi puoi scrivere anche la tua storia nell'apposito spazio.
Troverai tra di noi anche alcune ragazze di Roma, c'è Daniela Cerbiatto71 che è di Roma ed è molto simpatica.
Vorrei abbracciarvi tutte.

Ciao ragazze, sono Candy Candy,
Prima di raccontarvi la mia storia, desidero ringraziare: Simona998 e Mariluna per l'incoraggiamento che mi avete dato, in questo momento ne ho veramente bisogno, sapete le ricadute non sono facili da accettare, comunque non mollo state tranquille! Devo solo capire cosa può essere successo. Giovedì 2 novembre ho un appuntamento con l'urologo di Roma, vi farò sapere, comunque è da un pò di tempo che mi sento sempre stanca e ho mal di gola che và e viene, mi gira la testa ho mal di testa, ed infine ho avuto qualche episodio di tachicardia, sono sintomi che prima d'ora non ho mai avuto.
Sono contenta che il mio nik, vi piaccia, Candy Candy è stata la mia eroina, infatti mi è stata di esempio in quanto sono diventata un'infermiera, è stata d'avvero convincente per me, mi ha fatto capire cosa volevo fare da grande, capite?
Mariluna, mi dispiace che non ti siano arrivate le mie due e mail, comunque ti avevo scritto che ho voluto far conoscere questa malattia, si, la CI, ai miei colleghi infermieri, per questo ho scritto la mia storia al "Direttore della Rivista Infermieri Oggi", ed è stata pubblicata. Secondo me è proprio questo che dobbiamo fare, mi spiego il "giornalino" sarebbe una fonte d'informazioni che potremmo lasciare ovunque, anche ai medici di famiglia, negli Stati Uniti lo fanno già, io purtroppo non ho dimestichezza con la lingua inglese, potrebbe servirci come esempio, non vi pare? Inoltre dobbiamo aiutare in qualche modo la ricerca, facendo delle beneficenze ad esempio come fà l'associazione per la "Slerosi multipla", un altro grande male. Scendono tutti in piazza no? dando fiori o piante per la festa della mamma ad esempio e con delle piccole offerte, coinvolgendo anche la TV, che ne dite ad esempio di Maurizio Costanzo?
Come tutte voi anch'io ho dovuto affrontare problemi di varia natura riguardante il lavoro. Ora sono in malattia ad esempio dal 23 ottobre.
Scriverò la mia storia nell'apposito spazio dove ci sono le vostre che ho già letto, spero di cavarmela.
Avete visto l'ora ragazze? si, mentre scrivo, mi alzo ogni 10 minuti per andare in bagno ad urinare, non si dorme più, come faccio ad andare al lavoro in queste condizioni?
Un saluto da Candy Candy, cambio rubrica, vado a raccontare la mia storia quella che è stata pubblicata, ok?

A presto.

Ciao a tutte,sono nuova è la prima volta che scrivo qui anche se da un bel po' di tempo ormai vi tengo d'occhio.Scrivo a voi qui xkè ho bisogno di una parola...di aiuto... nell'attesa di una diagnosi x C.I.intanto vado avanti da mesi alternando stati di (quasi) benessere ad altri con i sintomi che tutte ben conoscete.ciao il mio nome è Donatella e scrivo da Verona

una salutone a tutte,
scrivo per la prima volta, accomunata a tutte da voi da problemi simili. Non ho per ora fatto ricerche specifiche per una precisa diagnosi ma, purtroppo sono ormai molti anni che mi capita di soffrire di disturbi simili, anche se gli episodi acuti sono per fortuna limitati a periodi brevi.
Sono felicissima comunque di aver trovato un gruppo di riferimento e inizio già con la prima domanda: ci sono centri specializzati cui rivolgersi per avere ina diagnosi di CI? Io abito al sud e il mio ginecologo mi ha chiaramente detto di spostarmi verso su perchè sotto Roma la CI è del tutto sconosciuta. Che fare?
Bacioni a tutte

benvenuta kalypsomac,
sei tra amiche!
per qualunque cosa chiedi!
mi pare che sotto romanon ci siano centri ma non sono del tutto sicura perché io abito a pavia e sono in cura qui. ci sono delle ragazze che abitano in regioni del sud magari ti possono dare qualche info.
scrivi pure nello spazio dedicato alle chiacchiere così ti vedono tutte e ti possono rispondere :-)

sara

Ciao a tutte, mi chiamo Alessia e anche io ero iscritta al forum salute ed anche alla mailing list della CI su yahoo.
Vorrei tornare a leggervi perchè sono stata assente per un po'.

Grazie

Ciao ragazze e ragazzi, volevo informarvi che ci sono anch'io.
Non meravigliatevi dell'ora, ma sto poco bene per via dei problemi che ho alla vescica, cosi' mi sono concentrata per registrarmi. Ho già lasciato mes in giro nel forum precedentemente alla registrazione.spero di trovare qui un po' di sostegno morale perchè poco fa ho avuto un pochino di sconforto e rabbia. Perchè? Vi chiederete. Bè sono ancora in fase di accertamenti e continuo a peggiorare (da settembre)di giorno in giorno e la cosa sta diventando insostenibile. Non sono ancora certa che io abbia la C.I., ma il mio urologo dice che potrebbe esserlo e intanto aspetto mesi per una cistografia e uroflussometria( gli esami che mi mancano).
Ragazzi Buon Natale a tutti con la speranza di avere presto un nome da dare al mio problema.

Ciao, ci sono anch'io.

Ho 21 anni, da esattamente un anno soffro di cistiti ricorrenti, all'inizio apparentemente sedate dagli antibiotici, ma mai sparite comletamente. Qualche mese fa, con ecografia renale-vescicale, si è evidenziato un residuo di urina di mezzo litro... ora sto da un urologo al Fate Bene Fratelli di Roma, che mi ha detto di ripetere l'ecografia per sicurezza...

Intanto fino a un mese fa gli attacchi erano molto forti, ma dopo mezza giornata ero come nuova (o quasi), ora sono 4 giorni che soffro di dolori di entità media che non se ne vanno mai!!! Sto molto peggio di mattina, e il bruciore è alla fine e dopo la minzione...

Che Natale triste, senza dolci.....

Carissima Noa e carissime tutte new..
sto attraversanso un perioso difficiilissimo ma malgrado la mia sofferenza vi dico di farvi coraggio e vedrete che ci saranno tempi migliori.Cercate di non fasciarvi la testa prima di rompervela.Non è detto che x tutte voi sia c.i. e se così sarà lotterete anche voi x cercare la vostra serenità,una terapia adatta a voi e di conseguenza una vita migliore.Quando ilmio urologo mi disse la diagnosi(non ancora definitiva ma quasi certa)piansi una giornata intera.L ho sentito tanto vicino e mi ha dato la forza di accettare e di lottare x stare meglio.Quando ci fu la diagnosi definitiva sembrava quasi che non riusciva a dirmelo e io sorrisi.Ero ormai rassegnata e da allora quando sto male ho qualcuno che mi sositene e mi capisce..poi ho trovato il forum..e siamo a quota TANTI AMICI ed è meglio...questo x dirvi che NON SIETE SOLE e che ci vogliamo tutte molto bene.A presto.Scrivete anche nelle chiacchiere e negli sfoghi ci farà piscere sapere di+ su di voi.
Un bacio

ho una molto sospetta C.I. da solo due mesi e mi sembra un'eternità..per fortuna non ho dovuto aspettare anni prima di cadere in buone mani, e di questo devo ringraziare internet, strumento fondamentale! nessuno dei doc che ho contattato negli ultimi3 masi me ne aveva mai parlato..poi non ho mollato, ho cercato e..ho trovato un bravo gine a Milano che mi sta seguendo bene..incrocio le dita visto che non l'ho da molto..la speranza è l'ultima a morire.