28/04/2007 10:18 |
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| | | Post: 1.158
| Registrato il: 22/01/2006 Registrato il: 12/02/2006 | Città: ALBENGA | Sesso: Femminile | Amministratore | Utente Veteran | | OFFLINE |
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Per una mia curiosità personale,
chiedo alle pazienti del policlinico di Pavia di segnalarlo in qusto topic.
Vorrei farmi un'idea di quante siamo ora ad essere seguite in quel centro.
Grazie a tutte.
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IL MIO LIBRO SULLA C.I.
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28/04/2007 10:45 |
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| | | Post: 47
| Registrato il: 27/03/2007 Registrato il: 27/03/2007 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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io sono in cura a Pavia...seguita dal dott. P. Simona |
28/04/2007 23:05 |
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| | | Post: 275
| Registrato il: 01/03/2006 Registrato il: 01/03/2006 | Città: PAVIA | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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rispondo all'appello mari e mando a tutte un saluto dal trentino
sara |
29/04/2007 16:01 |
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| | | Post: 432
| Registrato il: 23/01/2006 Registrato il: 24/02/2006 | Città: LODI | Sesso: Femminile | Moderatore | Utente Senior | | OFFLINE |
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eccomi ank'io!
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02/05/2007 10:20 |
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| | | Post: 156
| Registrato il: 24/03/2006 Registrato il: 25/03/2006 | Città: RAVENNA | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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Presente!!!
Ci sono anche io
ROBERTA |
02/05/2007 19:26 |
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| | | Post: 81
| Registrato il: 07/03/2007 Registrato il: 07/03/2007 | Città: LORO CIUFFENNA | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE | |
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se mi accetta il messaggio dato che mi da continui problemi il forum....ci sarei anche io!!
ele |
05/05/2007 02:04 |
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| | | Post: 51
| Registrato il: 06/03/2006 Registrato il: 06/03/2006 | Città: CAGLIARI | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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Non posso considerarmi paziente di dott. Porru in quanto andrò a Pavia a fine giugno per una visita, però visto che 10 anni fa ho lavorato con lui nello stesso reparto, ho un rapporto telefonico che si è rivelato più proficuo che andare a visita qui a Cagliari.
Saluti |
24/05/2007 11:31 |
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| | | Post: 2
| Registrato il: 01/03/2004 Registrato il: 21/02/2007 | Città: MILANO | Sesso: Maschile | Utente Junior | | OFFLINE | |
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presente !
bea bea975 |
24/05/2007 14:01 |
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| | | Post: 97
| Registrato il: 22/01/2007 Registrato il: 06/02/2007 | Città: MILANO | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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Io ci sono andata una volta sola a gennaio e mi ha prenotato la cisto in idro. Deduco che l'abbia fatta fare anche a tutte voi, mi confermate? Invece il dott P. di Cinisello non mi fa fare nessuna cisto, e mi cura come se avessi la CI. Mi ha fatto avere anche l'esenzione. |
31/05/2007 00:39 |
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| | | Post: 366
| Registrato il: 23/08/2006 Registrato il: 02/09/2006 | Sesso: Femminile | Utente Senior | | OFFLINE |
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Ciao Chiara, anch'io sono in cura dal Dott. P. a Cinisello, e devo dire che il suo approccio alla malattia è completamente diverso da quello del Dott. P. e Pavia e del Prof. C. a Roma.
Appartiene, diciamo, a un'altra scuola di pensiero, anche se fa parte dello stesso Comitato Scientifico.
Io mi sto trovando bene, anche perchè non mi prescrive esami dolorosi e invasivi, le passate cistoscopie mi hanno letteralmente traumatizzata.
Ho effettuato solo l' EMG a Vigevano (dolorosa ma sopportabile), da lui consigliata.
Comunque se Mariluna vorrà, potrò parlare della mia esperienza in un'apposita sezione, visto che questa è stata aperta per parlare di Pavia.
Accenno solo al fatto che P. è convinto che la c.i. sia una sindrome di origine neuropatica e non autoimmune, come invece sostengono alcuni suoi colleghi.
In effetti nel mio caso, visto che soffro di vulvodinia e di ricorrenti acuti dolori muscolari (probabile fibromialgia), l'ipotesi dell'origine neuropatica è piuttosto attendibile. |
31/05/2007 09:52 |
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| | | Post: 82
| Registrato il: 02/03/2006 Registrato il: 16/03/2006 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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Ciao Cristallo...
mi fa piacere sapere che esistono urologi ,che pur conoscendo la malattia ,siano contrari alla procedura invasiva da molti decisa come indispensabile per diagnosticare la CI.
Ho sempre pensato che l'idroestensione della vescica più le biopsie profonde che arrivano fino al muscolo e che possono a volte bucarlo,siano una inutile tortura per una vescica che è già infiammata e debilitata.
Sarebbe come affondare il coltello nella piaga.
Mi piacerebbe saperne di più di questo medico ,se puoi ,anche in privato.
Io per esempio oltre che di CI,(sono sicura che è CI,anche se non ho diagnosi perchè non voglio fare l'idroestensione)soffro pure della sindrome del tunnel carpale.Quindi il discorso sulle neuropatie mi interessa molto.
Grazie |
31/05/2007 19:17 |
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| | | Post: 242
| Registrato il: 23/01/2006 Registrato il: 26/02/2007 | Città: AGRIGENTO | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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per Spes e Cristallosognante Quindi voi avete avuto la diagnosi di c.i. senza aver fatto l'idrodistensione, é così?
Io finora non mi sono decisa a contattare un urologo proprio per la paura di dover fare questo ed altri esami dolorosi.
Ciao [Modificato da shiakka 31/05/2007 19.18] Shiakka |
01/06/2007 10:35 |
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| | | Post: 122
| Registrato il: 27/03/2007 Registrato il: 27/03/2007 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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qualcuna di voi mi puo dire se il dolore post esame istologico è atroce?? io dovrei fare quello e poi forse elettrocoagulazione di una piaghetta e sono a dir poco TERRORIZZATA!!! Simona |
01/06/2007 21:27 |
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| | | Post: 174
| Registrato il: 19/06/2006 Registrato il: 19/06/2006 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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Scritto da: esprit74 01/06/2007 10.35
qualcuna di voi mi puo dire se il dolore post esame istologico è atroce?? io dovrei fare quello e poi forse elettrocoagulazione di una piaghetta e sono a dir poco TERRORIZZATA!!!
ma bruci la piaghetta? |
02/06/2007 16:49 |
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| | | Post: 368
| Registrato il: 23/08/2006 Registrato il: 02/09/2006 | Sesso: Femminile | Utente Senior | | OFFLINE |
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Scritto da: .Spes. 31/05/2007 9.52
Ciao Cristallo...
mi fa piacere sapere che esistono urologi ,che pur conoscendo la malattia ,siano contrari alla procedura invasiva da molti decisa come indispensabile per diagnosticare la CI.
Ho sempre pensato che l'idroestensione della vescica più le biopsie profonde che arrivano fino al muscolo e che possono a volte bucarlo,siano una inutile tortura per una vescica che è già infiammata e debilitata.
Sarebbe come affondare il coltello nella piaga.
Mi piacerebbe saperne di più di questo medico ,se puoi ,anche in privato.
Io per esempio oltre che di CI,(sono sicura che è CI,anche se non ho diagnosi perchè non voglio fare l'idroestensione)soffro pure della sindrome del tunnel carpale.Quindi il discorso sulle neuropatie mi interessa molto.
Grazie
Non sono in cura dal Dott. P. da molto, la c.i. mi fu diagnosticata dal Prof. C. a Roma, dopo una cistoscopia. Il prof. mi fece fare anche l'idrodistensione e la biopsia in narcosi, ma da quell'esame non evidenziò nulla di particolare. Questo perchè io non ho la capacità della vescica ridotta come altre pazienti affette da c.i., nel mio caso si tratta soprattutto di uretra rovinata (praticamente senza epitelio), e questo a quanto pare aumenta moltissimo la sintomatologia dolorosa.
L'idrodistensione non è un esame doloroso di per sè, anche perchè lo fai appunto in narcosi, insieme alla biopsia (quella è necessaria per escludere la possibilità di un tumore). Nel mio caso è stato terribilmente doloroso il risveglio, talmente atroce che nessun antidolorifico faceva effetto. Ma ti posso assicurare che avviene raramente, le pazienti in camera con me non soffrivano. Io ho sofferto molto proprio perchè il mio problema è localizzato soprattutto nell'uretra. Per questo la cistoscopia da sveglia per me è assolutamente insopportabile, anche il semplice inserimento di un catetere.
Il Prof. C. voleva che io facessi una cistoscopia ogni 6 mesi, così ho deciso di farmi seguire dal Prof. P. qui a Milano, il quale sostiene che nel mio caso non sia necessario fare altri esami invasivi. Almeno per ora.
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02/06/2007 17:33 |
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| | | Post: 1.219
| Registrato il: 22/01/2006 Registrato il: 12/02/2006 | Città: ALBENGA | Sesso: Femminile | Amministratore | Utente Veteran | | OFFLINE |
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Certo cristallos....che puoi parlare della tua esperienza e di dove sei seguita.
Il discorso delle neuropatie lo fa anche il dott. Torresani di Parma.
Siamo qui per aiutarci, e per trovare la strada giusta, e ben venga qualsiasi sia la fonte.
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21/06/2007 12:49 |
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| | | Post: 138
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Scritto da: )gemelli( 01/06/2007 21.27
ma bruci la piaghetta?
dubito fortemente dani....me lo sconsigliano tutti...dicono che priam di solito si prova coi farmaci....non mi fido piu di NESSUNO, ci credi??? Simona |
01/07/2007 00:57 |
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| | | Post: 187
| Registrato il: 19/06/2006 Registrato il: 19/06/2006 | Sesso: Femminile | Utente Junior | | OFFLINE |
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ricordo di aver letto che molte ragazze pazienti al policlinico erano andate nel reparto di ginecologia o uroginecologia ,solo che non trovo + i messaggi.
lì facevano una specie di tampone per "misurare"gli estrogeni .
è un tampone che mandano in laboratorio o il risultato c'è subito?
in che ambulatorio andavate?
grazie!! |
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