L'esordio della malattia

Ragazze,
So di risvegliare in voi quelli che si chiamano "brutti ricordi", ma siete le uniche che possono comprendere questa mia necessità di capire... Inoltre, avete affrontato con coraggio la malattia e leggendovi mi rendo conto che paradossalmente questa vi ha resa forse più forti. Di certo dalle vostre parole traspare il fatto che siete molto coraggiose e combattive, determinate a sconfiggerla!
Io sono ancora nella fase di paura, insicurezza e "timidezza" nei confronti della "bestia".
Probabilmente invece, al contrario di me che posso contare su di voi, voi all'inizio eravate sole, impossibilitate a confrontarvi e quindi a capire...
...Immagino quindi che comprenderete la fase in cui mi trovo, e gli interrogativi che si agitano in me.
Voi vi ricordate di quando, per la prima volta, è comparsa la CI nella vostra vita? Quali sintomi avevate? E nel tempo, questi sono rimasti costanti, sono peggiorati o forse sono migliorati?
E... C'è stata una causa che, secondo voi, è stata quella scatenante?
In voi mi rivedo per capire me stessa.

Un bacione e grazie,

Paloma

-1990 candidosi in seguito ad assunzione di antibiotico, con recidive; una volta curata l'infezione, bruciore e pririto rimangono. ora so che erano i primi sintomi di vestibolite vulvare (bruciore solo esterno alla vulva), con remissioni spontanee. Non avendo una diagnosi, mi curo alla fine da sola con il Canesten credendo sia candida, che un po' mi aiuta. Per 17 anni la situazione resta stabile, con ricadute ogni 2-3 mesi.

-nov. 2001 comiciano cefalee che non mi mollano per 1 anno e mezzo, inizialmente identificate come muscolo-tensive, in seguito ho capito che era l'esordio della fibromilagia.

-2004 comincio ad avere i primi disturbi tipo gonfiore addominale, bruciore alla pancia (da neuropatia/FM)

-giungo 2006 ho un attacco di fibromialgia acutissimo, dura fino ad agosto, poi in ferie con relax e caldo migliora.

-settembre 2006 al ritorno dalle ferie, ho l'attaco di vestibolite più tosto della mia vita, il Canesten non aiuta più, non c'è niente che mi dia sollievo.

-ottobre 2006 comincio a sentire una sensazione di peso sul pube, localizzabile ai legamenti pubo-vescicali (che tuttora permane).

-novembre 2006 esplode la CI con bruciore all'uretra, frequenza minzionale, sensazione di non aver svuotato, nocturia (mi alzo di notte ogni ora ad urinare). Il bruciore finora solo esterno alla vulva si estende all'interno della vagina, la muscolatura è contratta e i rapporti sono impossibili.

-fine novembre 2006 vado da Mutrina e finalmente ho diagnosi dei miei problemi, dopo ben 17 anni: vulvodinia generalizzata, con sospetta CI.

-fine dicembre 2006 dopo 2 mesi di Laroxyl, Lyrica, Magnesio supremo la Vd è migliorata, posso aver rapporti, la vescica rimane l'osso duro.

-gennaio 2007 comincio ad avere dolori alle gambe, glutei, zona lombare ecc. soprattutto su tutto il percorso del nervo pudendo.

...ed eccoci qui. devo dire che la situazione con le cure farmacologiche è molto migliorata nei primi mesi, poi si è stabilizzata.

credo sia molto utile rimettere in ordine cronologico i sintomi, per cercare di capire quale strada percorrere; nel mio caso seguendo quella dell'infiammazione neruogena periferica che si è cronicizzata alterando la percezione a livello anche di SNC. Poi pian piano, le batterò tutte.

grazie mille per le tue risposte...
Posso chiederti in che modo ti stai curando ora? E inoltre, datosi che la tua storia, vista oggi e con il senno delle attuali conoscenze, sembra effettivamente l'evoluzione di un percorso infiammatorio che genera dolore di matrice neurogena, sei giunta alla conclusione che se tale scompenso fosse stato trattato tempestivamente, non avresti avuto un peggioramento o una recrudescenza dei sintomi? La strada terapeutica che agisce sulla modulazione del dolore neurogeno (non so con quali modalità la stai gestendo, per questo ti chiedevo lumi) attualmente ti sta apportando benefici?
Se ho ben capito, e mi scuso anticipatamente con te per la mia ignoranza, tutto cominciò con una vestibolite, di cui all'epoca tu non fosti messa a conoscenza da chi ti ebbe in cura. E' plausibile, secondo le tue ricerche e soprattutto secondo le tue sensazioni corporee, che l'iniziale infiammazione scatenata dalla candida si sia cronicizzata determinando l'innescarsi di un'infiammazione a livello delle fibre nervose e quindi, negli anni, la tua attuale condizione?Se così fosse, i punti di partenza cambierebbero (infezioni batteriche e fungine a livello genitare oppure urinario) ma le conseguenze sarebbero le medesime.
Altra cosa: come hai scoperto di essere affetta da fibromialgia?
Un abbraccio e grazie,

Paloma

Paloma,
posso solo dire che nel mio caso ritengo la fibromialgia la matrice di tutti i miei problemi, in quanto è insorta molti anni prima della cistite.
Ora ho 36 anni, dall'età di 24 anni ho iniziato ad avere dolori alle spalle, facevo lastre e non risultava nulla, ho iniziato con quei dolori che ora sono sparsi per tutto il corpo, ginocchia, caviglie, collo, e ogni ginutura del corpo, allora ricordo solo le spalle e la zona sacrale tutt'ora rimasta, posso quindi dire che se di fibro si trattava (non lo sapevo) quella ha avuto un esordio ed un peggioramento, in quanto oggi i sintimo sono piuttosto pesanti.
E poi 5 anni fa è esplosa la vescica, così improvvisamente da un giorno all'altro mi sono ritrovata ad avere urgenza minzinale e frequenza (30 volte al dì) ad oggi la frequenza la controllo con il lyrica che mi allevia anche i dolori muscolari anche se non di molto, però posso dire che il dolore pelvico ad insorgenza sintomi vescicali non lo avevo, questo lo riferisco dal 2006 in poi, dopo che ho avuto ripetute infezioni batteriche a causa dei cateterismi, hai chiesto nell'altro read, ecco forse tornassi indietro con l'esperienza di oggi non rifarei i cateterismi, o meglio....non in primis, in primis ci metterei il lyrica, chissà spesso mi soffermo a riflettere e mi dico, se avessi assunto il lyrica (che ha dimezzato la frequenza) e non avessi avuto le cinque infezioni da coli per il caterere, avrei ad oggi questo dolore pelvico costante, oppure i miei sintomi sarebbero rimasti urgenza e frequenza? è una risposta che non saprò mai.
Ah, torno un passo indietro, altro disturbo di cui ho sofferto quando è esplosa la cistite, clitoridodinia intensissima al clitoride, spilli che non mi lasciavano ne notte ne giorno, a intermittenza ma pur sempre presenti, anche questi come le scosse e le fitte che ho in tutto il corpo il lyrica li modera.

Ops, dimenticavo, prima che io sviluppassi i dolori muscolari, feci un vaccino (per altro anche mia sorella fibromialgica) il pluserix per trivalente, tolto dal commercio solo sei mesi dopo che lo fecero a me, prima ancora dei dolori muscolari, una decina esatta di gg dal vaccino ho avuto la mononucleosi il famoso virus EBV che nel mio caso credo abbia completamente sballato il mio sistema immunitario e il SNC, ma credo che il vaccino in primis sia la possibile causa scatenante, ma sono solo mie supposizioni, anche se in tal senso ho fatto ricerche e il vaccino fu ritirato dal commercio ti allego il link, leggi il secondo articolo anche se un pò lungo, poi dimmi se i miei sospetti sono frutto della mia mente.
Maledetta me che mi sono lasciata convincere a fare il vaccino della classe di mia sorella, che io non centravo un tubo

www.mednat.org/vaccini/librobianco13.htm

Ciao Paloma,
rispondo volentieri alla tua domanda.
Cercherò di ripercorrere la storia dei miei sintomi.
Fin da bambina e per me diventa veramente difficile ricordare l'età precisa,ogni volta che urinavo sentivo di non aver svuotato la vescica.
Dalle ecografie e uroflussometrie non risultava però nessuna traccia di ristagno.
E io impazzivo perchè dopo ogni minzione era uno spasmo unico,lo stimolo persisteva ed era insopportabile.
Poi ricordo che prima del menarca, più o meno all'età di 11-12 anni mi recai da un ginecologo perchè avevo perdite vaginali trasparenti,come dei lunghi fili,mi erano cresciute mostruosamente le piccole labbra avevo dolore al tocco del clitoride.
Il ginecologo disse che si trattava di un fungo chiamato mughetto.
Con una crema di cui non ricordo il nome le piccole labbra ritornarono normali,e le perdite sparirono con l'arrivo della prima mestruazione a 13 anni.
I sintomi erano sempre identici,spasmi dopo la minzione,senso di mancato svuotamento e dolore al tocco del clitoride.
Ho cominciato il pellegrinaggio dai medici e dopo 10 anni ho avuto la diagnosi di cistite interstiziale e vulvodinia.
Le mie urinocolture sono sempre state negative,mai una cistite batterica.
Ho effettuato tutte le terapie possibili,instillazioni,infiltrazioni,farmaci,sono arrivata persino alla neuromodulazione sacrale.
Dopo l'intervento c'è stato un peggioramento della clitoridodinia che da provocata è diventata spontanea,cioè il dolore si presenta pungente anche non al tocco,e si espande in tutta la zona pubica.
I medici escludono che possa essere stato il neuromodulatore che tra l'altro ho rimosso da pochi giorni.
Questo dolore va e viene ma ultimamente mi tormenta sempre più spesso.
Il terapista del dolore dice che sono trigger points che si "svegliano" e non posso dargli torto visto che per esempio il peggioramento si manifesta per esempio dopo la defecazione.Pare che il minimo sforzo muscolare scateni l'inferno.
Spero di essermi spiegata al meglio.

Dimenticavo
paloma,ho appena letto il tuo ultimo post in forum e mi sono accorta che ho dimenticato un sintomo del peggioramento della vulvodinia.
Anche a me capita spesso che mi si gonfino le piccole labbra e fanno malissimo!
baci

Dalle vostre due storie sembra che i problemi e i sintomi trovino origine nelle fibre nervose... Ma come si può agire in questo senso?
Mariluna tu soffri di dolore sovrapubico: saresti in grado di descrivere che tipo di dolore provi?
Aly, anche tu soffri di dolore sovrapubico o "solo" si spasmi post-minzionali?
E per spasmi post-minzionali intendi come delle "contrazioni"? E in quei momenti provi dolore?
Mi ha colpito Mily che ha solo frequenza ma non dolore...
Come se nei "nostri" casi il dolore neurogeno dipendesse da un cattivo funzionamento delle fibre nervose e nel suo quasi da una "disattivazione" delle fibre stesse...
...Come mi piacerebbe fare la versione inglese di questo forum, elaborare un questionario dettagliatissimo da somministrare a donne di tante nazionalità diverse, per valutare magari anche l'impatto di diversi stili di vita e di diverse politiche sanitarie vigenti in altri paesi sullo sviluppo della patologia (p.es. è molto interessante il discorso di Mariluna sui vaccini... chissà se potrebbe essere dimostrabile una correlazione con i diversi vaccini in base alle aree geografiche in cui questi vengono praticati...)
Sto divagando... scusate :-)

baciotti,

Paloma

Paloma,
cavolo ci metti a dura prova, sei in gamba....io ci ho messo cinque anni per capire più o meno il problema.
E' vero anche che quando ho avuto la diagnosi, mi sono trovata sola soletta e per sentirmi in compagnia ho aperto il forum.
Certo che so descrivere il dolore pelvico, e non solo quello.
So descrivere esattamente tutti i dolori che ho, che non sono tutti uguali.

Dolore pelvico: Senso di pesantezza alla vescica, questo lo avverto in zona pubica.
Più in alto all'altezza delle ovaie sento come due bulloni rigidi all'interno, è come se questi due bulloni tirassero tutta la pelvi, il Dott. Garofalo dice che li dove io indico ci sono legamenti e muscoli, in poche parole Paloma, hai presente quando si ha un crampo al polpaccio, ecco io sento perennemente fisso questo dolore all'altezza delle ovaie, peggiora durante il ciclo mestruale e spesso ho anche bruciore vescicale.

Clitoridodinia: di cui per fortuna ora non soffro più ma che ben la ricordo, punture di spilli nel clitoride, per intenderci quando si ha un formicolio da intorpidimento della parte, ecco quello lo avevo sempre e sempre, variava d'intensità e qualche volta sembrava quasi sparire ma mai del tutto, questo mi è capitato anche all'ano, idem stesse sensazioni di spilli, all'ano però lo trovavo molto più fastidioso.

Altri sintomi: prima del lyrica molto più forti più frequenti, scosse, proprio come se passasse un fulmine come quelli scaricati in cielo, ecco io me ne sto per es li bella e buona a guardare la tv e sento una saetta nella pancia, a volte nelle orecchie, nei piedi, nelle mani o nelle braccia, quelle nella pancia sono le più schifose.
Non è finita qui, queste sono le saette, scosse lunghe.....
Poi per es ieri sera, mentre guardavo la tv, dentro la pancia ho iniziato a sentire un tic tic tic, era esattamente la sensazione che ho avuto quando facendo l'EMG mi inviavano stimoli ai nervi, ecco tic tic tic ed è andato avanti per un pò, come uno spillo solo che punzecchia.

La fibromialgia che ho in tutti i muscoli invece, è come un bruciore sottocute, una pesantezza che non mi abbandona mai e che senza lyrica è davvero invalidante.

Paloma, che dire.....mi sembra che possa bastare....

Paloma,
fino a qualche mese fa il sintomo principale e più invalidante per me erano gli spasmi post minzione..quella sensazione di vescica ancora piena ma in realtà continuano ad uscire solo poche gocce,e più escono e più aumenta lo spasmo..una cosa tremenda se consideri che mi capita ad ogni maledetta pipì.
E fa male,mi invalida..perchè rimango lì ferma immobile,tremante..
Poi ho sempre avuto questo dolore al tocco del clitoride ma da qualche mese è tutto peggiorato nel senso che sento sempre dolore anche non al tocco e si espande in tutta la zona pubica.
Come avessi un peso dentro che io stessa faccio fatica a distinguere se sia la vescica dolorante o la clitoridodinia che si espande.
é una cosa un pò contorta da spiegare.
Poi ultimamente sento delle vere e proprie scariche elettriche nel clitoride,come se davvero ci passasse la corrente..tremendo.

avete mai pensato alla demielinizzazione dei fasci nervosi?
Questa idea balzana è venuta anche a voi?
E se fosse un processo degenerativo, per intenderci come accade nella sclerosi multipla, nell'adrenoleucodistrofia, ecc.? Certo in forma molto diversa e "light" (almeno in confronto con quelle patologie), ma comunque una malattia di tipo simil-demielinizzante?
Sto delirando scusate...

...Quanto alle nostre cellule "impazzite", ho letto che negli USA vendono integratori mirate a riequilibrare i processi di metilazione, glicazione, ossidazione, infiammazione e riparazione del DNA, ovvero i 5 processi-chiave attivi nelle nostre cellule... In particolare, il processo di infiammazione, quando avviene in maniera errata internamente alle cellule, determina INFIAMMAZIONE CRONICA a carico degli organi e soprattutto dell'apparato muscolo-scheletrico e URINARIO...
Ho appena tradotto per un cliente un documento che mi sembra interessante... Non so che fondamento scientifico ci sia, anche se il progetto si basa sulla ricerca sul genoma umano... Si chiama Suracell Personal Genetic Program...
Farò ricerche e vi farò sapere.

Baci da Palomuzza

certo Paloma, ne sono convinta: se solo avessi incontrato Murina 1 anno prima, quando il disagio si manifestava solo esternamente alla vulva, a quest'ora sarei già guairta..invece purtroppo quando ho capito cos'avevo il tilt neurologico si era esteso internamente, coinvolgendo le fibre che avvolgono uretra, vescica utero ecc...
All'origine c'è stata una candida, ne sono convinta, ma poteva essere anche un batterio o cos'altro...è che una volta sconfitta quella il mio SN ha perpetuato la sesanzione di invasione nonstante non ci fosse più.
Ho scoperto di essere Fm leggendo i sintomi in rete, poi confermatami sia al san Matteo di PV che da Torresani.
Per rompere questo circolo vizioso sto facendo la cura Torresani, (che ho proprio ripreso ieri, finalmente) e non escludo di inserire anche le tens di Murina a breve.

Anche per me come esordio della CI c'è stata un'infezione da candida. La ginecologa mi diede come cura degli ovuli (Falvin T) e il monuril perchè, benchè non avessimo nessun sintomo a livello della vescica, dalle analisi risultavano tracce di sangue. Gli ovuli mi fecero stare malissimo con bruciori fortissimi in vagina e fitte alle tempie. Allora mi è stata cambiata la cura e tutto è tornato alla normalità fino a che una mattina, dopo due giorni senza sintomi, mi sono alzata e sono andata in bagno a fare la pipì, ma una volta svuotata la vescica avevo ancora sensazione di pienezza. Questa sensazione, da quella mattina, non ha mai più abbandonato, insieme a sensazione di bruciore che va e viene, ormai sono passati nove anni. Ho provato di tutto, fino a che è arrivata la diagnosi di CI, dopo idrodistensione in narcosi.

E da dopo la diagnosi come va? sei seguita a Roma? vieni a chiacchierare con noi nell'apposito spazio

Io non ho una diagnosi, ancora, ma ho fatto quasi tutti gli esami possibili tranne la cisto in idro e purtroppo, come per voi, nn viene mai fuori nulla. E i sintomi sono i vostri, bene o male.
Ho iniziato nel 2004 con la mia prima cistite. Credo malcurata, anche perchè ero in viaggio e all'inizio ci ho messo anche un po' per capire cosa stesse succedendo. Prima di allora avevo avuto una lunga infezione fungina a 19 anni. Poi credo debellata. Alla prima cistite trattata con i soliti monuril e simili ne sono seguite infinite altre, sempre più frequenti per anni... fino quasi ad una al mese... fino a novembre 2007, poco prima della mia iscrizione a questo forum. Un bel giorno ho avuto un attacco terrificante... un dolore fortissimo mi ha letteralmente piegata in due per ore. Come avere un crampo che ti dura ore e ti taglia in due metà di netto.... lungo il bacino. Non riuscivo a stare dritta. Contemporaneamente tremavo come una foglia, come se avessi la febbre altissima, nonostante che avessi addosso almeno 4 coperte e una borsa dell'acqua calda. è stato spaventoso. Non ho chiamato il pronto soccorso solo perchè vivo sola e nn volevo allarmare nessuno. Ma ho pianto tanto dal dolore ... Dopo molte ore lentamente il crampo all'addome si è allentato ed è rimasto il senso di tensione e pesantezza e non svuotamento che da allora nn è mai più andato via neanche per un attimo. Ho pruriti in vagina, e fitte lì ed in tutto il corpo soprattutto sull'addome e all'attaccatura delle gambe. Il collo mi ha sempre fatto male. Ho sofferto sempre di dolori lombari. tanto da aver fatto a soli 5 anni una visita ortopedica per questo. Ma dissero che nn avevo nulla.
Poi negli anni ho scoperto dischi schiacciati a livello lombosacrale e sul collo. Mi fanno male sempre le mascelle. Da un po' inizio ad avere dolori a livello di tutte le giunture. lo scorso anno ho slogato contemporaneamente entrambi i polsi facendo un movimento banale e da allora ogni tanto è come se uscissero fuori sede. Fa male. Tre giorni fa mi è successo la stessa con la spalla ds. e ora ho un dolore fittissimo se aposto il bracccio a sin.
Questo il mio esordio. Questi i miei sintomi.
Per ora nessuna diagnosi chiara, nè di ci nè di fm...