ciao!

Ciao a tutte!
Ho 32 anni e sono affetta da postumi di una mielite. Non ho la CI, ma soffro di cistiti ricorrenti per ristagno vescicale e autocateterismo frequente (6 al giorno). Mi piacerebbe far comunque parte della vostra comunità, in fondo i problemi sono molto simili!

Ciao nuvolina e benvenuta tra noi,se ci raggiungi nello spazio dadicato agli sfoghi e chiacchiere potrai raccontarci di te e dei tuoi problemi,ti aspettiamo e sicuramente troverai consigli e aiuti molto utili.

Nuvolina CIAO.
troverai sicuramente qualche suggerimento utile, tipo: hai trovato il Mannosio???
benvenuta!

Ciao nuova amica ,brutta bestia anche la mielite.Sei ben accetta qui.Spesso l abbiamo ripetuto:non importa quale sia il nome della malattia che abbiamo,ci accomuna la sofferenza.
Ho 33 anni,siamo coetanee.Ti allego il link dove puoi trovarci OGNI giorno.
Non sono informatissima sulla mielite(è un problema legato al midollo?)ma se soffri di batteriche ricorrenti il d mannosio è una manna dal cielo..comuqnue cerca di curiosare tra noi,magari..chissà..e se l avessi io la mielite?
Scherzo,è per dire che non sempre in medicina 2+2 fa 4
A me i medici lo dicono SEMPRE

Ci trovi qui:
freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=7438851&p=521

non sono molto pratica di forum e computer in generale.
Dunque...la mielite è un'infiammazione del midollo spinale, nel mio caso la colpa è di un virus. In pratica i sintomi sono molto simili a quelli che hanno i mielolesi, cioè chi ha avuto per esempio incidenti stradali con lesioni del midollo.
Attualmente la mia situazione è che alcune informazioni non passano dal cervello agli organi e viceversa, quindi per esempio non sono in grado di sentire se la vescica è piena e non sono in grado di dare "l'ordine" di urinare.
Ho letto ieri sera un po' il forum, ho visto che molte di voi hanno fatto cateterismo o hanno provato la modulazione sacrale...tutte cose che riguardano anche me (la modulazione non ancora, sarà uno dei prossimi passi...per ora sto facendo delle sedute di elettrostimolazione intravescicale con cateterini appositi, per tentare di ridurre il volume della mia vescica a valori accettabili, in modo da poter in un secondo tempo provare il modulatore, sperando che funzioni).

Ora sto facendo terapia antibiotica con bassi dosaggi di nitrofurantoina, e devo dire che sono quasi tre mesi che ho urinocolture negative. Inoltre l'urologo mi ha dato da assumere compresse di acidif, per tenere le urine acide...e anche questo mi pare che mi aiuti parecchio.
Sul mannosio avevo provato per un mesetto il cystoman, su consiglio del fisiatra, ma con scarsissimi risultati perché avevo sempre infezioni, che peraltro ogni volta peggioravano con maggiori resistenze agli antibiotici anche se non sempre facevo terapia antibiotica (in pazienti con lesioni del midollo si fa antibiotici solo se sono presenti sintomi soggettivi di infezione, tipo febbre, incontinenza e simili...non solo per urinocolture positive, altrimenti dopo poco i batteri sarebbero resistenti a tutto).

Ora vado a cercare la vostra discussione che avete indicato...e grazie ancora per l'accoglienza!

CIAO a tutte io sono roberta
e mi sono appena iscritta o almeno credo
anch'io credo di avere il problema della cistite interstiziale.. credo perchè ogni analisi mi dà che non ho nulla e ancora non sono andata da un urologo che mi ha parlato di cistite interstiziale
leggendo un pò su internet però mi sono accorta che i sintomi sono gli stessi e che per esempio ieri ho mangiato le prugre e oggi sto davvero male
mi potete aiutare?

Benvenuta DoREmi,certo che ti possiamo aiutare,in prima pagina troverai molti argomenti e indirizzi utili,ti consiglio di raggiungerci nello spazio dedicato agli sfoghi e chiacchiere,puoi chiedere di tutto e le risposte non tarderanno ad arrivare,ti aspettiamo.