Ciao a tutti io mi chiamo Barbara vivo vicino a Varese e da diversi anni ho la CI.
Vi faccio un breve riassunto.
All'inizio ho fatto esami su esami e alcuni pensate che carini dicevano che era l'ulcera( avevo anche quella eh) poi naturalmente avendo appurato che era guarita e che il bruciore persisteva e il dolore era nella parte bassa del ventre mi sono intestardita a chiedere alla mia dottoressa(medico della mutua) cosa poteva essere. Ha sopettato subito un cistite, ma batterica, così mi sono presa per mesi il Monuril poi vedendo che la cosa continuava ho iniziato ad andare da tutti i medici specialisti possibili i quali mi dicevano che non avevo niente se proprio erano gentili, ma di solito associavano il tutto alla depressione o all'ipocondria o a malattie psicosomatiche.
Come la maggior parte delle persone in casi simili contavo sull'ppoggio della famiglia e sugli amici o almeno sul mio ragazzo che però iniziavano a vedermi anche loro come la nuova pazza di turno da sopportare.
allora mi sono messa su internet ho cercato in base hai sintomi e per farl abreve ho scoperto da sola che poteva essere cistite interstiziale. A questo punto mi sono rivolta all'associazione di Roma, che gentilissimi si sono offerti di farmi tutto gratuitamente esami etc ma purtroppo vivendo lontano non sarei potuta andare e così ho chiesto il nome di uno dei medici migliore e sono arrivata per fortuna mia al Policinico San Matteo dal Dottor Porru.
Ricordo benissimo che dopo mesi è stata la prima persona a non gurdarmi con aria di sufficienza come se quello che gli stavo raccontando non fosse una barzelletta. E infatti dopo 4 mesi di attesa con la cistoscopia in idroditensione mi hanno diagnosticato la malattia.
Beh forse vi stupirete ma ho provato un senso di sollievo , e una specie di leggeramorbida vendetta verso chi mi additava come malata immaginaria. Poi sono passati mesi ed ora anni durante i quali ho provato varie medicine prima il fibrase, poi i prparati farmaceutici in capsole a base di quercitina, a cui mi è stata aggiunta la bromelin in un primo momento e la papaina successivamente, ma senza rusltati anzi ho avuto un piccolo peggioramento a causa del principio attivo che mi provocava anche bruciore di stomaco.
Mesi fa ho tentato con le istillazioni eparina etc, ma purtroppo una volta mi hanno dimenticata l'altra, un'altra non hanno cambaito il liqueiddo e così a casua delle usitoni gravi dovevo passare 15 giorni scusate la volgarità a casa in mutandine. La terza volta la pelle era delicata e mi si sono formate lo stesso le ustioni così ho lasciato perdere.
Vado avanti con gli antidolorifici le gocce di contromal associate a rivotril . Sto pensando se fare le punture di tossina botulinica. Ormai visto che a causa del bruciore che è il sintomo per me più fastidisoso, non dormo di notte e mi alzo poi alle 12,30 circa come uno zombi è l'unico tentativo che mi rimane che non faccia parte dei palliatvi in commercio ma di qualcosa di concreto per sperare in un miglioramento grazie al rilassamento della mucosa vescicale.
ahio scusate se sono stata prolissa.
Un grazie speciale a Mariaelena per avermi segnalato il vostro forum e soprattuo per il lavoro che fa per noi
Baci
Barbara
ps
errata corrige
ce ne saranno duemila di errori ma ho scritto di getto appena sveglia scusate se non rileggo ma devo salire a bere qualcosa di caldo qui pive che è una meraviglia si fa per dire