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La storia di Bedelia

Last Update: 6/21/2010 4:27 PM
6/21/2010 4:27 PM
 
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mi chiamo Stefania e da due anni faccio parte del Forum di Mariluna, anche se le frequenze variano a seconda di quanto sono impegnata, ho trovato qui molti suggerimenti ed amiche così ho voluto raccontare la mia esperienza in quanto sono diventata mamma da cinque mesi alla veneranda età di 42 anni e con uno stato di salute discutibile!
Il mio problema, potete immaginare, è qualcosa che mi ha devastato la vita e solo gli ultimi anni mi hanno un po' ripagato di quanto sofferto.
La mia storia clinica inizia all’età di 25 anni ora ne ho 42 ed è un disastro, fatto di continui rimandi da uno specialista all’altro.
Il tutto complicato probabilmente dalla mia incompetenza nell’assunzione dei farmaci, dall'ansia di ricadute e di disorientamento.
Le prime cistiti sono cominciate con una frequenza “normale” di circa due all’anno che però curavo con antibiotici solo fino allo scomparire dei sintomi, creando forse delle resistenze nei batteri. Io non sapevo, e nessun medico mi diceva, di continuare per una settimana l'assunzione, oppure che dovessi prenderlo ad orari sempre fissi!!
Comunque gli episodi si verificavano sempre a seguito rapporti sessuali.
Poi sono diventati più frequenti, anche in concomitanza di episodi stressanti della mia vita. Sono stata lasciata dal mio ragazzo, sono caduta in una fase depressiva, ho perso peso e
credo che il mio corpo ne abbia risentito, non avevo più gioia nella vita, che stupida, ma al tempo non riuscivo a liberarmi da queste emozioni.
Ho cominciato quindi il calvario passando da vari urologi.
Ho fatto inizialmente ecografie e radiografie ai reni che hanno rilevato l’abbassamento del rene destro che si è quindi creduto fosse la possibile causa.
In realtà nelle successive indagini non è più stato rilevato-
Eseguo su richiesta di un urologo dell’Humanitas la prima uretrocistografia scendente e minzionale e dopo 8 mesi la stessa a pressione positiva.
Durante la prova manifesto dolori fortissimi all’uretra circa a 1-2 cm dall’esterno.
La terapia consigliata visto che gli episodi di cistite sono a seguito di rapporti sessuali è quella di assumere una pastiglia di antibiotico ogni volta che ho rapporti.
È una terapia che non mi da fiducia e infatti non risolve, anzi, ogni volta ho crisi acute con presenza di urina maleodorante fino a diventare emorragica.
Nel frattempo, ogni volta che ho una crisi il dolore passa più lentamente fino a diventare persistente anche finita la cura.
Il battere responsabile è sempre l'Eschericchia Coli; finita la cura per sincerarmi che non ci sia infezione faccio sempre l’urinocoltura che risulta negativa.
Continuo ad avere crisi e mi curo – Bactrim Forte, Monuril, Furodantin, Ciproxin , Urotractin il tutto aumentando sempre di più la dose. E’ sempre peggio arrivo a non riuscire neanche a camminare.
L’urologo mi consiglia la Tac che dopo una serie di difficoltà evidenzia uno spessore dove ho dolore a livello dell’uretra, non è una cisti del dotto di Bartolino, non si capisce cosa sia.
Il problema dell’individuazione è che dopo aver preso i farmaci non si riesce più ad evidenziare perché l'infiammazione si riassorbe.
Il professore di Genova, primario luminare di ginecologia, che interviene mi dice comunque che l’operazione non sarà risolutiva e infatti arrivo in ospedale con la crisi di cistite, prima dell’intervento mi viene dato il Ciproxin e dopo non si trova nulla. Ma comunque sono stata aperta, tagliata la plica vaginale e richiusa!
Visto che il problema a distanza di mesi si ripropone vengo indirizzata dal mio ginecologo ad urologo dell’ospedale di Legnano il quale mi sottopone a Uretrocistoscopia che evidenzia “qualcosa” che non è stato rimosso. Quindi si decide di siringare questa presunta cisti liquida che si suppone infetta invece è solo piena di sangue . Decidono quindi di asportarla.
Sembra tutto risolto, anche se non trovano nulla (e di nuovo scucita e ricucita) e invece finita la cura di antibiotici il dolore riappare e anche l’emorragia se ho rapporti
Per un po’ non ho l’infezione o comunque la tengo a bada con il Furodantin. Ogni volta riconosco i sintomi : urine maleodoranti e sangue e dolore acuto alla minzione.
A questo punto ormai la mia depressione ha preso il largo, non funziona nulla, la mia vita sessuale è devastata
e anche la vita sociale perchè non ho ne voglia ne forze per fare nulla-
Consulto una psicologa per capire se si tratti di un disturbo di origine psicologico ma anche se lo è stata la causa scatenante ora si tratta di un disturbo fisico ma non c'è nulla di rilevante
solo un'immensa tristezza conseguenza dell'impossibilità di avere una vita, e una vita sessuale, normale.
Ma non mi arrendo mai:
Marzo 2003 - Pellegrinaggio a Roma dott. Bologna cure farmacologiche
5/6/2003- test per celiachia negativo
6/4/04 – test per fuoco di sant’antonio –negativo
14/04/04 – test per schistosoma – negativo
3/9/04 – uroflussometria Q max 22ml/s vol 155 cc
2004 – test DRIA per le intolleranze alimentari col dott. Speciani
4/11/04 – calibraggio meato uretrale esterno + Turb bioptica + irradiazione laser del trigono vescicale alla Clinica S.Ambrogio
Alla fine, tutto l'apparato è distrutto, nelle mie ricerche trovo la dottoressa Spano, della Clinica Capitanio, con cui inizio una terapia rieducativa del pavimento pelvico, ormai contrattissimo,
infiammato con tessuti rovinati.
La contrattura che rileva l'apparecchio della dottoressa è valore 120 quando la normalità sarebbe 3. So che non mi risolverà il problema delle infezioni, ma almeno tento di riportare qualcosa allo stato normale, e intanto funziona.
Fortunatamente dopo vari incontri sfortunati, anche a causa mia, incontro quello che poi è diventato mio marito, anche se l'umore migliore, la tragedia è dietro l'angolo, l'angoscia di non poter avere e non poter dare una vita normale convive con noi.

10/10/06 – Per non farmi mancare niente subisco aborto spontaneo. Molta tristezza, ma almeno capisco che tutto l'apparato funziona nonostante il caos che vige la in basso. Chiaramente ogni rapporto comporta una cura di Ciproxin, ma cerco di barcamenarmi tra un dolore e l'altro.
- Terapia di idrocolon per il lavaggio del colon, bacino di proliferazione dell'E.Coli.
20/09/07 – ricerca diverticoli uretrali con risonanza magnetica interna con contrasto. Piccola formazione di 1 cm in sede parauretrale sinistra possibile esito al Policlinico di S. Donato
Gennaio 2008 – 1 mese di Bactrim forte
A questo punto decido di smettere con i farmaci. Cercon in internete e trovo il forum di Tony, dove si parla di Argento Colloidale, Mannosio, le provo tutte
Terapia con dott Cappellano. Infiltrazioni di cortisone di per disinfiammare il pudendo che da elettromiografia risulta compromesso.
Terapia col dott,. Murina di tens per la vulvodinia.
Col mannosio riesco ad avere rapporti senza esiti tragici, anche se il dolore simil cistite rimane sempre,. scopro il Pelvilen mi aiuta a superare il dolore.
Oggi, settembre 2009, non sono guarita.
A marzo rimango incinta, aspetto una bambina per fine gennaio, è la gioia più grande, perchè prima ne ho persi 4, e perchè anche questa è stata esito di una cistite e si è presa una dose di antibiotici quando probabilmente era un'ammasso di cellule. Però è la cosa più bella che mi è capitata da quando mi sono ammalata e mi aggrappo a questo.
Passo dal Mannosio della Waterfall che ha funzionato saltuariamente all'Ausilium, che sembra essere miracoloso, almeno dalle testimonianze che ho letto ma in realtà con me non funziona.
Non ho avuto rapporti da quando sono restata incinta per non rischiare una nuova infezione e quindi di dover prendere antibiotici nocivi per la bambina.
Dalle urinocolture risultano sempre leucociti ma pare sia normale in gravidanza quindi nessuna cura.
Nel frattempo decido col dott Murina che mi segue di procedere con un parto naturale, visto che la salute e buona secondo lui non ci sono indicazioni per fare un parto diverso, al Buzzi tra l'altro sono molto rispettosi dei metodi naturali e non invasivi. Io sono abbastanza preoccupata in quanto non riesco a capire quale sia il male minore.
Il medico mi dice che in casi di contratture croniche, l'estensione dovuta al passaggio del feto, può portare ad una guarigione in quanto provoca in modo naturale la decontrattura della parte. Quindi mi faccio il corso preparto per intero e mi leggo tutto ciò che riguarda doglie e dolori.
Alla fine, a due settimane dalla scadenza la bimba è ancora in posizione podalica, bella comodamente adagiata sul ventre, quindi Murina decide suo malgrado di intervenire col cesareo.
L'esperienza diretta mi conferma che a livello di dolore è lo stesso- Io ho patito gran male le due settimane dopo l'intervento, legata nei movimenti, obbligata a muoverti per reagire e per gestire la piccola, ma piegata in due dal male, anche solo passare l'aria nell'intestino, una tragedia.
A fianco a me, mamme che avevano partorito due ore prima belle pimpanti, però...
Però ne ho sentite di tutti i colori, voglio dire, gente che arriva al parto naturale e in extremis deve fare il cesareo, e non è una bella esperienza.
Gente lacerata con più punti di me ma in vagina e non sulla pancia.
gente che sta da Dio sia dopo il naturale che dopo il cesareo
Gente che è rimasta incontinente per due mesi dopo il parto naturale.
La verità è che io credo che neanche i medici sappiano bene qual'è la soluzione ottimale, troppe variabili troppe incognite, legate alla fisiologia materna, all'evento parto, alla salute del bambino. E' chiaro che se pensiamo che la natura ripara da se i suoi danni può anche essere che un parto naturale risolva i problemi di vulvodinia ma la natura a volte fa anche dei grandi disastri. Dovendo dare un consiglio io non saprei che dire a parte che ogni donna deve sentire dentro di se cosa è disposta a rischiare.
Oggi come oggi, la mia bimba ha cinque mesi, è splendida nel senso che è sanissima, anche se è figlia di due genitori non perfettamente sani. Io continuo ad avere bruciori senza infezione (ritirate esami urine oggi) e sono ancora da capo per capire come uscire da sto incubo.
I dolori nei punti nevralgici della vulvodinia ci sono sempre, dovrei curarmi meglio ma ora la priorità è lei, detta gli orari e non ho molto tempo per me, rimando ad un momento più calmo.
Sicuramente lo stato di salute è aggravato dal fatto che manca sempre sonno, e forse dall'età che non mi fa recuperare così in fretta, ma sono felice e l'amore in casa nostra è aumentato,
se togliamo il fatto che rimane frustrato dal non poter FARE l'amore pur amandoci di più...
Si vede che il sesso è veramente peccato e quindi tocca tornare ad una nuova purezza.
Io non mi arrendo, certo ho momenti bassi, molto bassi, ma penso a come stavo anni fa e ringrazio Dio, di avere adesso questa vita.
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