Citoscopia in idrodistensione con biopsia...e dopo?!?

Carissime tutte, sono giorni "che navigo" in internet e non riesco a trovar pace..compromettendo seriamente la mia vita famigliare! Mi chiamo Silvia e ho 30 anni, da tre settimane mi hanno diagnosticato la CI con il test di Parson e ora voglion sottopormi alla citoscopia con idrodistensione e, già che ci sono, effettuare una biopsia per "escludere altro" (?!) Vi confesso che ho molta paura, anche perchè inizio a realizzare che la diagnosi è solo l'inizio di un lungo cammino e non la meta. Quando mi han detto che potevo aver la CI, dato che tutti gli esami fatti da un anno ad oggi son risultati negativi ad eccezione del test di parson, mi son sentita quasi sollevata..se non altro, ascoltata, capita! Ma ora comprendo che non sarà facile trovar una cura..l'urologo che mi segue ha fiducia nel pelvilen, ma io ho la sensazione che peggiori la situazione oltre che aumentare la frequenza minzionale. A qualcuna di voi ha provocato dolore ai reni? Aiuto...pensare che un tempo bastava un bagno caldo per farmi stare bene..............

Benvenuta Silvia,
ti chiedo per prima cosa dove ti stanno seguendo, ovvero dove hai fatto test di Parson e dove dovresti fare la cistoscopia in idrodistensione.
Da ciò che scrivi presumo tu abbia il test di Parson positivo al potassio?
Come me, in questo caso posso dirti che si può rivelare d'aiuto cambiare la dieta, e cercare di rendere alcaline le urine il più possibile.
Poi accenni ai bagni caldi che ti davano giovamento, ciò mi fa pensare che come me la tua c.i. sia provocata da contratture muscoalri, quindi si al calore e continua....
Io utilizzo molto termoforo sulla zona lombare, poi c'è chi lo usa sulla pancia, cmq si a trattamenti atti a sciogliere le contratture muscoalri, calore, bagni caldi, e via così
Per il resto hai ben capito, la c.i. è solo una diagnosi, punto di partenza per la ricerca del proprio miglioramento personale, che varia da soggetto a soggetto.
Però non devi scoraggiarti, perchè ci sono sul serio persone che con integratori e un pò di accorgimenti hanno trovato il modo per vivacchiare.
Poi ci sono casi come me, o altre che non rispondo alle terapie ma siamo tutte diverse.

Io ho usato sia pelvilen che normas ma nex dei due mi dava beneficio, però dolore ai reni non ho mai sentito, più che altro quel dolore....è piuttosto comune in chi ha problematiche vescicali, proprio di contratture paravertebrali come nel mio caso.

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Carissima Mariluna, lo sai che ieri mi hai portato fortuna? Ho letto la tua risposta un attimo prima di recarmi ad una visita di controllo nell'Ospedale di Portogruaro(VE), dove sono seguita, e l'urologo, sentito che il Pelvilen non mi dava alcun beneficio, ha deciso di provare con delle istillazioni vescicali..incrociam le dita! Ti ringrazio per i preziosi consigli, anche l'urologo mi ha consigliato di evitar certi cibi e di proseguir con gli accorgimenti che danno calore..che poi, il calore più prezioso, è quello che riceviam dalle persone che anche solo ci ascoltano e ci comprendon..come te, tutte le persone che incontriam qui e in rete e, soprattutto, gli urologi che ci accompagnano in questo cammino..tutto in salita, ma mai da sole! Grazie!

Grazie cara,
se ti ho dato calore e coraggio ne sono ben lieta, cmq io mi riferivo davvero a calore termico.
Davvero, cerca come faccio io di stare al caldo, zona lombare ben coperta e quando puoi, un bel plaid e via di termofori o scaldotti, e bagni caldi, terme etc....
Certo non fanno miracoli, ma a me fanno cmq sentire la differenza.
Proprio l'altra mattina ero in giro per acquisti di Natale, ma ho sentito il gelo e poi partire la nevralgia in vescica, forte tanto che ho dovuto tornare a casa....ecco questo è il freddo, e mi accorgo che quando tengo la schiena vicino a fonti di calore, questa nevralgia si attenuta.

Non mi ha risposto, ma credo che se ti sono state proposte le instillazioni tu abbia il Parson positivo, cmq inizia sempre ficiosa ogni percorso che farai.
Tra l'altro le instillazioni, se seguite in via ospedaliera ad alcune hanno dato beneficio....
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Ciao Mariluna! Le tue parole sono un raggio di sole dopo una mattinata devastante..dopo l'istillazione di lunedì, ho avuto la brillante idea di tornar al lavoro ed ora sto proprio male e la giornata non è ancora finita..nel pomeriggio mi aspetta un nuovo scontro "con il mondo esterno" con cui io non riesco più davvero a relazionarmi. Perchè è così difficile comprendere che una persona sta male anche se non sembra? Io stringo i denti e vado avanti, ma è davvero dura..sembra che abbiamo un "male segreto" che dobbiam tener per noi..guai a parlarne perchè la gente pensa subito che questa cosa possa compromettere altro e ti chiedon candidamente perchè non "ti sei rivolta ad un ginecologo invece che ad un urologo"..per non parlare di chi pensa che "l'urologo sia un medico che si occupa solo degli uomini" e se provi a spiegar.."eh, su, su, passerà!" Che rabbia..mi sento quasi soffocare dal gelo che si prova in certi rapporti umani...Scusa lo sfogo,ma il calore, nel mondo del lavoro e purtroppo anche in famiglia a volte, è davvero difficile da trovar! W i termofori e i plaid di lana calda calda!!! (è meglio il termoforo o la "bull dell'acqua calda", come usavan le nostre nonne, secondo te?)
Sì,scusa, il test di Parson era positivo e per la 1'volta, grazie a quello, ho riprovato-davanti ad un medico-la sensazione dolorosa che mi fa svegliar la notte e correr al bagno..per poi continuar tutto il giorno! E' stato quasi un sollievo riuscir finalmente a spiegar quello che tentavo di dir al mio medico di base da un anno! Per le istillazioni mi han proposto di ripeterne un'altra la prossima settimana se questa non mi avesse dato beneficio, ma andando al lavoro mi sembra di compromettere ogni tentativo..che fare? Iniziar a pensar di prendersi qualche giorno per curarsi e volersi un po' di bene? Certo che lavorare in un "ambiente negativo" non aiuta per niente! Al momento sono in attesa che mi chiamino per la citoscopia in idro più biopsia e credo che per quella sia proprio il caso di prendersi una pausa, che dici? é vero che a qualcuno ha dato molto dolore? A me, in ospedale, dicon che la idrodistensione dovrebbe darmi beneficio..speriamo! Un abbraccio e grazie ancora PS Il freddo di questi giorni è davvero terribile!!! Io sono sempre rivestita a "cipolla"..pancera di lana, calze pesanti, gonna lunga e calda(sto cercando anche di sostituir i pantaloni con le gonne per trovar un po' di beneficio) e, ovviamente, maglioni belli lunghi e belli caldi per tener schiena e pancia ben coperte! Una "babba natala" insomma

freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=8951030&p=159&#idm1...

ti ho risposto qui, per non continuare la chiacchierata nelle presentazioni