CONVEGNO AIV del 24 novembre

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poplife
00domenica 25 novembre 2007 18:41
Ciao a tutte, come sapete ieri sono stata al convegno dell'AIV, associazione italiana vulvodinia ONLUS.
www.vulvodinia.org
vi dico subito che essendo il titolo
"la relazione medico-paziente nella malattia cronica femminile: riflessi psicologici e rapporti di coppia nel caso della vulvodinia",
poco spazio è stato dedicato al lato scientifico della malattia, dando prevalenza appunto al risvolto umano di chi ne soffre.
Posso dire che il clima è stato molto positivo, come è caratteristico del dott. Murina, che ha il grande potere di sorridere sempre e di dare sicurezza a chi certezze non ne ha più.
C'era un rappresentante dellla Epitech che ha presentato delle dipaositive in cui faceva notare come CI, VD, dolore pelvico cronico, sindrome del colon ittirabile e prostatite abatterica abbiano in comune un'anomalia nella degranulazione mastocitaria, e appunto la loro ricerca si sta muovendo principalmente su questo fronte. Non ha nominato il Pelvilen, forse per non fare sfacciatamente pubblicità, cmq Murina successivamente ha confermato che è quasi pronto il commercio di un nuovo farmaco per il dolore pelvico cronico su cui si ripone molta fiducia (e credo si riferisse al Pelvilen).
E' stato spiegato che essendo la VD una malattia multifattoriale, sarebbe opportuno abbinare alla terapia farmacologica anche una terapia di tipo psicologico (non perchè sia ritenuta una malattia psicosomatica), per cercare di approfondire se ci sono dei disagi inconsci a livello di coppia o di altro genere.
A dicembre nella sede del centro andromeda ricomnincieranno i gruppi di auto-aiuto e stanno cercando di raccogliere un sufficiente numero di adesioni; consistono in incontri tra pazienti in cui ci si può confrontare, ma supportati dalla presenza di psicologhe.
Tra l'altro sono 2 dottoresse molto simpatiche, giovani e sincere, ex pazienti a loro volta; ad una di esse ho chiesto come ne fosse uscita, e mi ha detto che è stata curata da Murina, ma che le tens non le facevano molto..poi dice di avere a sua sorpresa risolto con la psicoterapia. non so che dirvi, inizialmente ero scettica, ma sempre più prende piede il coinvolgimento mentale come concausa scatenante del problema (vedi Barbini, vedi il metodo Hameriano ecc).
Io ho dato il mio nominativo e voglio provare ad andare, la dott.ssa mi ha detto (in privato, non in conferenza), che il problema pscicologico non è che sia da intendersi nel senso che non hai nulla e che sei pazzo..…la malattia c’è ed esiste, solo che potrebbe esserci un blocco psicologico che inconsciamente non permette al fisico di guarire nonostante le cure.
Si faranno probabilmente al sabato, e costeranno 30 euro (non ho capito se a seduta o l'iscrizione) non tutte le settimane!…io ci provo soprattutto perché come vi dico sono 2 ragazze molto dolci e preparate sul nostro problema, e si vede che lo fanno col cuore.
Ecco, una cosa che devo dire è che tutte le persone del comitato AIV hanno una luce negli occhi in cui io leggo proprio la volontà di aiutare il prossimo..e sapete che io di solito sono molto diffidente..ma ho imparato a capire le persone dal loro sguardo.
Alla fine durante gli interventi (che naturalmente non ho perso occasione di fare anch’io), si sono presentati alcuni medici e professionisti che erano tra il pubblico:
-una psicologa di un consultorio pubblico (lodevole impegno)
-un’ostetrica che li ha esortati a far conoscere il problema anche al personale paramedico che più spesso si trova ad affrontare direttamente i pazienti.
-un urologo di cui non ricordo il nome che studia la CI e la prostatite da 20 anni, che ha le idee molto aperte e chiare, e cosa che ho apprezzato in particolar modo, non intende la cistoscopia come strumento essenziale di diagnosi di CI.
Secondo lui moltissime diagnosi di CI sono in realtà da ricollegarsi più ad un effetto della vulvodinia o della CPPS che non a CI vere e proprie. Murina lo ha ringraziato della presenza e l’ha ufficialmente invitato a far parte del loro staff. Voglio scrivere a Murina per chiedegli il moninativo, magari può essere utile a qualcuna.
Un’altra cosa importante è che c’è un esperto di vulvodinia anche in Liguria (mi rivolgo a Mari), gli chiederò anche questo.
Io personalmente alla fine ho parlato con una ragazza quasi guarita di VD che mi ha detto che aveva conosciuto su un forum anche alcune persone guarite di CI…mi sono fatta dare la sua mail e le chiederò di darmi + info…infine ho incontrato J238 che ho visto solo in ultimo per un breve saluto.
Che dire, se son rose fioriranno.
Intanto mi rivolgo ale ragazze che abitano in Lombardia: che ne dite se proviamo questo supporto pscicologico che l’AIV ci offre?
Teodolinda, Aly, Esprit, Chiara…

aggiornamento:
il supporto di AIV non è limitato solo a milano, ma hanno parlato almeno 2 psicologhe di Roma tra l'altromolto simpatiche, quindi invito chi sia interessato a contattare direttamente l'AIV sul loro sito per info + dettagliate.
Un'altra cosa che mi ero dimenticata di scrivere ieri è che è uscito il "SAGINIL IN", versione del Saginil per uso interno con cannule vaginali. Per chi non lo sapesse, serve per alleviare il bruciore cutaneo e contrastare l'attività delle cellule mastocite..insomma stesso principio del Normast, ma per uso locale.
idaNA
00domenica 25 novembre 2007 20:39
x Giulia
Ciao cara
molto esauriente e chiara la relazione sul convegno.Grazie. [SM=g7372]
Volevo sapere se Murina ha parlato dell'apparecchio che doveva entrare in funzione x testare il pudendo.

Grazie ancora

Ida [SM=g8140]
Sabrina.stella
00domenica 25 novembre 2007 20:41
Grazie Poplife , se abitassi vicino proverei anchio , anche se qui da me ho trovato un supporto in una fisioterapista molto carina ! [SM=g7261]
.ori.
00domenica 25 novembre 2007 20:54
Grazie Giulia
é tutto molto interessante quello che hai scritto,per favore ,visto che hai le mail fatti dare il nominativo dell'urologo,è molto importante ,grazie.

Ciao ragazze un bacio a tutte
Bane1
00lunedì 26 novembre 2007 01:24
Grazie Poplife per il tuo impegno.
Sei stata puntuale ed esauriente e così facendo hai dato una mano concreta a tutte noi.
Solo così, e cioè impegnandoci ognuna nel proprio piccolo, a ricercare info utili e metterle a disposizione di tutte, oppure a vivere ed affrontare nuove esperienze e/o tentativi di cura (come se fossimo cavie) avremo la possibilità di trovare la strada giusta.

Grazie ancora!!!

Un abbraccio
chiara 62
00lunedì 26 novembre 2007 09:22
ottimo POP, hai spiegato benissimo. Io verro' volentieri agli incontri. Chiamo il centro e mi informo.
Grazie mille
poplife
00lunedì 26 novembre 2007 09:59
Grazie ragazze per i complimenti...
ho chiesto i nominativi, appena mi risponde ve li posto....allora Chiara buttiamoci anche in quest'avventura...
ho aggiunto alla mia relazione che è uscito il "Saginil in" per uso interno vaginale.
..ALY..
00lunedì 26 novembre 2007 10:18
giulia piacerebbe anke a me partecipare a questi incontri.
una sera ti chiamo e ne parliamo se non ti da fastidio.
scusate la lunga assenza poi un giorno vi spiego cosa ho combinato.
male molto male..
poplife
00lunedì 26 novembre 2007 15:55
NOMINATIVO UROLOGO
ecco qui ragazze, senza aspettare la risposta di Mur., abbiamo già risolto: J238 si ricordava il cognome, allora ho fatto una ricerca ed ecco qui:

www.medicitalia.it/02it/scheda-medico.asp?id=655

Prof. Francesco PESCE

Laureato in Medicina e Chirurgia nel 1977 presso Roma e specializzato in:
§ Urologia
§ Neurologia

Note/Interessi/Altro:
Specialista in Urologia e in Neurologia. Fellow dello European Board of Urology (FEBU).
Aree di interesse: Urologia, Incontinenza urinaria, ipertrofia prostatica benigna, vescica neurologica, dolore pelvico cronico/vulvodinia/prostatite cronica, cistite interstiziale, infertilità maschile, disfunzione erettile. Responsabile della Unità Operativa Complessa di Neuro-Urologia dell’Ospedale CPO di Ostia-Roma.
Docente a contratto presso la Scuola di Specializzazione in Urologia dell’Università Cattolica di Roma e presso il Corso di Laurea in Fisioterapia dell’Università Tor Vergata di Roma. E’ Past-Presidente della Società Italiana di Urodinamica.
E’ nel Board Editoriale delle seguenti riviste internazionali: Urodinamica; Urogynaecologia International Journal. E’ Reviewer delle seguenti riviste internazionali: Spinal Cord; European Urology; Neurourology and Urodynamics.
fa parte del Comitato di Neuro-Urologia dell’International Continence Society.Ha partecipato in qualità di membro ai lavori dei seguenti Comitati internazionali: Comitato sul “Trattamento conservativo della vescica neurologica” della International Consultation on Incontinence, Monaco, Luglio 1998; Comitato di standardizzazione sul “Monitoraggio Urodinamico Ambulatoriale”, della International Continence Society; Comitato di standardizzazione sulla “Good Urodynamic Practice”, della International Continence Society.
E’ Vice-Presidente della Federazione Italiana Incontinenti (FINCO) e membro del Consiglio Direttivo e del Comitato scientifico della Sezione Lazio della medesima associazione di pazienti incontinenti.

Sito web: www.webalice.it/pesce.f


Esercita la professione presso:

U.O.C. DI NEURO-UROLOGIA CPO (Ospedale - Pubblico), Viale Vega 3 - ROMA (RM) con la qualifica di Responsabile dell'U.O.C. di Neuro-Urologia nel reparto/U.O. di Urologia.
Per contatti o appuntamento telefonare allo 0656483578.
E-mail struttura: pesce.f@alice.it
.Mariluna.
00lunedì 26 novembre 2007 17:24
Giulia,
i miei complimenti davvero, precisa e conicisa come sempre...
Però che cavolo sempre a Milano i vantaggi, fossi vicina mi unirei al gruppo, andate avanti voi dei dintorni e noi vi seguiamo, J con cui ho parlato domenica mi ha parlato di qualcosa che si potrebbe fare anche a Genova se si raggiungesse un nr di pazienti, ma non ho capito se solo gruppi di aiuto sessuale, lei mi ha parlato di questo, a me invece interesserebbero quelli di cui hai parlato tu, per gli eventuali blocchi.
E io sono una che ha sempre sostenuto che il ns non è un problema psicologico, però sono sempre aperta a tutto, e sostengo che se qualcuno di potrà aiutare in tal senso, saranno psicologi o psicoterapeuti cmq con una conoscenza profonda della malattia organica che si è instaurata, per farvi un es, secondo me io mi posso anche mettere in psicoterapia qui nella mia città e ci posso stare anche secoli che non guarisco, invece ripongo fiducia in approcci come quello di Barbini (azz quanto è caro però) o come i gruppi di cui parla Giulia, ahò ragà andate avanti e fateci sapere, vorrà dire che ci ospiterete a casa vostra....ah ah ah.
.Mariluna.
00lunedì 26 novembre 2007 18:24
www.vulvodinia.it/

Vi posto il link sopra, a quanto leggo i gruppi di cui parla Giulia si svolgono anche a Roma, ragazze di Roma siete in parecchie, diamoci un pò da fare se vogliamo guarire...
idaNA
00lunedì 26 novembre 2007 19:40
prof Pesce x mariluna
Ragazze io da Pesce sono stata ad agosto.....ricordi Mariluna quando riferii qui sul forum che io ,secondo lui, ero un caso da manuale e tu facesti la battuta...ah siamo da manuale.....lui mi visitò ,mi disse che avevo in vagina trigger points molto dolenti,che avrei dovuto fare ginnastica x PP,che conosceva protocollo Stanford e che il tutto era legato alla fibro.....come io dico:fibro al PP che poi è il massimo della sfiga!!!!!!!!!!!....è l'urologo dove Slvia(Mari la conosce)ha fatto le 10 sedute.....io nn potevo fare avanti e dietro da Roma....lui conosce e partecipa anche ai congressi con Becò...vorrei postare anche quello che ha scritto una ragazza del forum della svv....se posso faccio copia incolla giusto x ampliare o ,se nn altro confrontare,con la relazione di Giulia ....dal punto di vista di chi ha la svv....se volete......ve la posto

Ida
.Mariluna.
00martedì 27 novembre 2007 11:28
So che dal Dott. Pesce ci è stata più di qualcuna, non ricordavo anche tu.
Niente copia incolla, non si può fare, apri la pagina dove vorresti copiare e linka il link....
idaNA
00martedì 27 novembre 2007 13:22
poplife
00martedì 27 novembre 2007 17:28
ma che casino per iscriversi a quel gruppo!!
spero di avercela fatta...
idaNA
00martedì 27 novembre 2007 19:25
x poplife
Come tutto è relativo Giulia.....io ,negatissima col pc,sui gruppi yahoo nn ho mai avuto problemi x iscrivermi....su questo ho dovuto chiedere aiuto a mio figlio....e ho "spantecato" tanto x entrare... [SM=g7350]
poplife
00mercoledì 28 novembre 2007 11:44
beh, IDA, il fatto che conosca il protocollo di Stanford e il rilascio dei trigger points non è da poco..al congresso infatti ha detto di essere stato negli USA, credo sia stato a Stanford ad imparare. La ragazza che ha fatto le 10 sedute come è andata?
e il fatto che sia in contatto con Becò, anche non è male..credo che abbia una visione a 360 gradi del problema,poi a livellop ersonale non so dire, l'ho sentito parlare una sola volta.
idaNA
00mercoledì 28 novembre 2007 12:48
x giulia
Silvia ha fatto 10 sedute....lei nn ha risolto ma lo apprezza come medico.Mariluna la conosce....se vuoi ti puoi mettere in contatto con lei....è sul forum pudendo ma anche come Silvia Pucca su quello della svv dove ora tu sei iscritta

un abbraccio
ida
Glory10
00giovedì 29 novembre 2007 03:23
Ciao Pop

mi unisco anch'io ai ringraziamenti e complimentissimi per l'esauriente resoconto del convegno...
Ho letto il tutto solo stanotte, giovedì mattina, più tardi
proverò a chiamare il centro Andromeda per provare ad iscrivermi
al gruppo con le psicologhe.

Grazie mille!! [SM=g7372] [SM=g7296]
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