Dieci anni di speranza di guarigione

Leggere le vostre storie mi da conforto e non mi fa sentire sola in questa guerra persa già in partenza e sperando di essere di consolazione a qualcuno vi racconto la mia di storia.....
A metà maggio, dopo la cistoscopia in
idrodistensione con biopsia ho scoperto di avere la cistite interstiziale.
Erano 8 anni che lottavo ed ero stremata e disperata. Ho bevuto litri e litri
di mirtillo americano, ho preso antibiotici di tutti i tipi, disinfettanti ma
niente, quasi dopo ogni rapporto mi veniva la cistite. Ho girato ginecologi ed
urologi, ho speso una marea di soldi in medicine che alla fine mi hanno solo
rovinata. Poi un medico di mia conoscenza, al quale avevo chiesto consiglio, mi
ha indicato il Prof. Cervigni. Quando sono arrivata nel suo studio di Roma ero
spaventata, angosciata ma soprattutto disperata. La prima cosa che mi hanno
detto è stata: la rivolteremo come un calzino...e così hanno fatto. All'inizio
mi hanno diagnosticato una cistite batterica da e.coli ma una volta debellati
questi stramaledetti batteri, presentavo sempre i sintomi con urine però
sterili. Per tre mesi ho fatto instillazioni di Ialuril, ho preso il d-mannosio
per tre volte la giorno, ho speso più di tremila euro in soli tre mesi e finita
la cura ero punto e a capo. Sempre più demoralizzata ho detto al Prof.:"voglio
andare fino in fondo". Così a metà maggio ho fatto la cistoscopia con
idrodistensione + biopsia......purtroppo la diagnosi è stata confermata prima
dal Prof, subito dopo l'intervento e poi dal referto della biopsia. Ho tanto
pregato che non fosse cistite interstiziale.......già, solo il nome fa paura.
Quando ho fatto la citologia urinaria un Dott. mi ha detto: "spero per lei che
non sia CI perchè è una brutta bestia e lei è così giovane". Un altro medico mi
ha detto"beh a morire non si muore però si campa male". Ecco quelle parole mi
rimbombano! Quello che mi spaventa di più è non sapere, non avere idea di ciò
che mi aspetta, non riuscire ad avere informazioni. Il Prof. Cervigni è
evasivo, usa termini medici a me sconosciuti. Adesso sono sotto cura con il
pelvilen forte e i primi di luglio ho il primo controllo dopo il primo mese di
cura.
Mi sembra di stare meglio ma ho paura che sia sempre la solita illusione!
Insomma mi sento uno schifo! Poi tra visite private dal Prof Cervigni,
intervento fatto in clinica altrimenti ci voleva un anno e mezzo, controlli e
medicine costosissime mi hanno quasi ridotto al lastrico! La cosa peggiore è
non essere capita dai miei familiari e non riuscirmi a sfogare. Mi farebbe
piacere conoscere altre donne con il mio stesso problema per avere un consiglio
o anche solo per fare due chiacchiere tra persone che si capiscono.

Ciao, capisco i tuoi dubbi e le tue ansie. A volte i medici farebbero bene a tacere, a volte sono vaghi perché magari temono di metterci ansia, io invece sono più tranquilla se mi spiegano.
Anche io sono in cura al San Carlo, anche se da un altro medico, quindi abbiamo diversi punti in comune nella terapia e nel nostro percorso in generale.


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benvenuta Marylu!la paura del peggioramento penso sia comune a tutte non sappiamo cosa ci spetta però come dice Emily certi medici dovrebbero avere più tatto e sopratutto visto che diagnosticano una brutta malattia.
Dobbiamo farci forza non è per niente semplice e te lo dice una che ha spesso cedimenti perchè è difficile fare capire il tuo dolore e disagio perchè interno!
come tutte direi viviamo nella speranza della ricerca o di un miracolo probabilmente...
a presto un abbraccio

Grazie per le Vostre risposte, ho molto apprezzato le Vostre parole.
Non riesco ad andare nel nostro forum mi dice che non sono autorizzata.....come faccio?
Domani ho il primo controllo dopo il primo mese di cura.....Vi saprò dire!

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