La sfortuna

Buon giorno a tutte, sono una ragazza di 24 anni che dall'inizio dell'anno scorso ha cominciato il suo percorso guidato dalla sfortuna. La mia necessità di andare in bagno è mano mano aumentata, inizialmente il problema l'ho trascurato pensando non sussistesse. Per mesi ho dormito alzandomi un paio di volte per notte attribuendo ciò a una nuova (scorretta) abitudine. La cosa è gradualmente peggiorata. Ci ho messo veramente tanto prima di andare dal dottore a pormi/progli qualche domanda (luglio 2012)... Pensando a una cistite mi è stata data una cura blanda con ciproxin che non è servita a nulla e una crema vaginale (per combattere un eventuale infezione). Beh, questo è solo l'inizio del calvario. :D Ho trascorso le vacanze dormendo a intervalli la notte, con dolori al basso ventre, necessità di urinare spesso... Sonno perenne. Torno dalle vacanze e comincia un periodo di anderivieni dall'ambulatorio per fare i vari tamponi vaginali e cervicali e scopro 4 infezioni: curo la prima, i fastidi rimangono... Scopro un'altra che curo, i fastidi rimangono... Scopro altre 2 insieme che curo, i fastidi rimangono... A Dicembre finalmente risulto curata da ogni simpatico batterio e fungo epperò il bisogno di andare in bagno permane. Le urinocolture nel frattempo risultano negative. Allorchèèèè vado dall'urologo che mi prescrive cistiflux per 15 gg e di proseguirlo in dose inferiore per combattere una cistite abatterica (esco di lì scettica)... Fatto: servito a nulla. In seguito ho fatto la ciscopia delle urine (controlla le cellule epiteliali dell'urina per vedere se ce ne sono di tumorali) che è risultata anch'essa negativa, così come l'ecografia della vescica non ha messo in luce problemi né alla vescica né ai reni. Torno dall'urologo: mi da utimann (un integratore complesso con mannosio, inulina ecc ecc...)mi aiuta, mi sta leggermente aiutando, ma il fastidio e il bisogno di andare spesso in bagno permane (special modo quando mangio alimenti che sono in grado di infiammare di più la vescica). Ora sono in attesa di una RMN all'addome (il giorno tarda ad arrivare visto che non ho il codice d'urgenza), sono in eventuale attesa di fare una citoscopia della vescica... e le ipotesi ruotano intorno a endometriosi o cistite interstiziale...
La mia vita è condizionata da questo fastidio, dal mal umore che comporta, dalla frustrazione di non riuscire a venirne a capo in breve termine, dallo stress psicofisico di dormire a intervalli la notte e dover spesso recuperare il sonno perduto in mattinata e non poter mangiare certi alimenti. Ovviamente tutto ciò si ripercuote sui miei impegni di studio e lavoro. Sono abbastanza incredula ancora se penso al problema, così subdolo, che ho. C'è qualcuna di voi che potrebbe darmi un consiglio sui medici specializzati in cistite interstiziale o problemi simili da consultare? Ben accetti anche altri consigli. Thanks!

Ciao Silvia, per le infezioni batteriche va bene il d-mannosio, meglio se puro.
Come specialista di CI nelle tue vicinanze noi consigliamo il Dott.Porru che lavora presso Policlinico "San Matteo" di Pavia.
Non saprei se nel tuo caso si tratta di CI o altro per il fatto che in passato hai sofferto di infezioni ricorrenti. Potrebbe essere anche vestibolite/vulvodinia come conseguenza delle infezioni croniche.
La cistoscopia serve per escludere o confermare tale diagnosi.
La endometriosi dà sintomi molto specifici come dolori forti durante il ciclo e durante i rapporti, mestruazioni abbondanti, dolore pelvico, infertilità. Non è facile da diagnosticare se non da specialisti oppure tramite laparoscopia diagnostica. In certi casi è utile il dosaggio CA125, ma non è molto specifico.
In casi di irritazione vescicale è molto importante la dieta priva di cibi e bevande acide e piccanti. Anche la stanchezza e l'ansia peggiorano i sintomi.

Benvenuta,
non ti ho risposto prima perché aspettavo che ci dessi qualche altro particolare, perché già Didi ti ha dato una risposta esauriente. Io ho la CI, l'endometriosi e l'adenomiosi, ma mi curo a Roma. Visto quello che ci hai detto, ti direi di andare presto da un urologo esperto in CI come Porru, anche se non lo conosco personalmente. Conosco parecchie ragazze con l'endo, e tutte riferiscono dolori caratteristici. Può essere che il tuo sia un caso particolare di endo che riguarda la vescica, ma mi sembra che sia ancora più raro della CI.
I tuoi sintomi possono essere invece altre cose, ma te lo può dire un medico con una visita e gli esami.
Non ti preoccupare troppo, un sistema per stare meglio si trova.
A presto!

Grazie delle vostre gentilissime e interessanti risposte. Per escludere una eventuale vestibolite/vulvodinia rivedrò presto il ginecologo. Ora sono in attesa degli esiti di alcuni esami (tamponi e urine). Ormai tutte le porte le ho aperte. O si tratta di endometriosi, o di una neuropatia periferica... Pelvilen mi è stato consigliato dal mio urologo nell'attesa di sapere di più. E' un integratore che permette di combattere l'infenzione alle fibre nervose o meglio inibirla. Ancora non l'ho iniziato a prendere. Vedrò cosa ne pensa anche il ginecologo e poi una volta preso vi saprò dire se è servito a migliorare la situazione.
In tutto questo caos si somma l'ovaio micropolicistico per cui "in teoria" dovrei provare la pillola, ma il foglietto illustrativo contenente mille controindicazione nonché il mio stesso medico di base mi portano a desistere se non è la causa del mio disagio (seppure ogni tanto sia dolorante l'ovaio sx).
Io l'ansia la tollero fino al momento riesco a vedere la mia vita sotto il mio controllo, altrimenti è una normale (triste) reazione a ritmi imposti da quel che si ha e non si può ancora curare. Terrò presente le vostre preziose informazioni e vi terrò aggiornate. :) Grazie! Buona serata

Ciao,
il Pelvilen lo conosciamo bene perché lo usiamo sia per la CI che per l'endometriosi, finora non conosco nessuna a cui abbia creato problemi. Non fa miracoli ma aiuta. Io lo uso da quasi 3 anni.
So che Porru con la visita riesce a capire se il tuo problema è una allodinia o è il caso di approfondire con cistoscopia e altro.
Tienici informate.
A presto!

Ottimo! A presto.
Grazie ancora

Ad oggi finalmente so che non ho alcuna infezione urinaria, nè vaginale/cervicale e il pap test è negativo. Mi manca da scoprire un'eventualissima candida intestinale e di fare la radiografia magnetica all'addome... Per fortuna e tramite opera di convincimento sono riuscita ad ottenere un appuntamento col Dott. Porru entro la fine del mese. Speriamo di arrivare a capo di tutto entro e non oltre Aprile...
Pelvilen nel frattempo non sembra fare un bel nulla, qualcuno sa quanto occorre prima che esso risulti utile?
In seconda istanza c'è qualche altro esame che mi segnalate come utile nella comprensione del mio disturbo (a parte la cistoscopia e eventualmente laparoscopia che sono entrambi esami invasivi...)?
Buona giornata a tutte!!!

Ps è questo lo spazio giusto per la continuazione della mia discussione?
Thanks.

Secondo me non sono necessari altri esami. Hai già fatto la ecografia, giusto?
Per il Pelvilen certe volte occorono mesi se fa qualcosa, a me non fa niente per esempio.
Puoi scrivere nello spazio cistite.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd...

Sì, l'ho già fatta. Stiamo a vedere cosa accade prossimamente. Grazie!

Il Pelvilen ha il vantaggio di non creare in generale effetti collaterali, al contrario degli altri antidolorifici. Da solo non basta, anche se prendi 2 o 3 Pelvilen Forte come facevo io. Bisogna integrarlo per la CI con le medicine adatte al caso specifico. A lungo andare e a dosi elevate può creare problemi di diarrea.

Io prendo 2 Pelvilen Forte e 2 Normast bustine al giorno, avevo provato a diminuire ma dopo stavo un po' peggio con i dolori pelvici e allora ho ripreso. Mi sono accorta di quanto mi faceva bene solo quando l'ho tolto.

Per capire qualcosa dovresti comunque fare in ambulatorio cistoscopia e urodinamica, ti dirà Porru cosa è necessario.
Ti aspettiamo di là.