Mi presento. con dolore...

Salve a tutti ragazzi e ragazze che scrivete su questo forum.

Io mi chiamo Iana e purtroppo sin da quando ero piccola ho avuto questi bruciori, che all'inizio erano lievi mentre ora, all'età di 16 anni, sono diventati insopportabili e mi stanno rendendo al vita difficilissima.

grazie al mio fidanzato (di 24 anni) e alla sua mamma che l'altro ieri ha dato qualche traccia per la ricerca, siamo arrivati a scoprire questa malattia chiamata Cistite Interstiziale della quale credo che io soffro.

Ho letto una relazione della Dottoressa Loredana Nasta su questa malattia rara e il mio fidanzato ha mandato mail alla dottoressa e all'AICI direttamente senza però ricevere ancora alcuna risposta.

purtroppo i medici di qui (Spoleto) non fanno altroc he dire che non ho nulla e ridermi in faccia nonostante io alla mia età debba andare in giro con i pannolini della tena lady!

gli esami sono tutti negativi, proprio tutti tutti e non so ancora che fare.

Di antibiotici ne ho presi a valanga, ho usato creme, lavaggi, ovuli ecc ma nulla di nulla!

Spero di poter guarire presto!

Grazie a tutti!

Ciao Iana e benvenuta.
La Nasta ti risponderà sicuramente, abbi pazienza.
Io ti consiglierei di affidarti al Dott Porru, sei così piccina, meglio mirare gli esami da fare.
Puoi contattarlo anche tramite il forum stesso.
Butta via gli antibiotici per ora e vai da chi conosce questa patologia, vedrete assieme il da farsi. Noi siamo qui, pronte a darti qualsiasi suggerimento, a te e al tuo ragazzo.
Ci trovi nello spazio delle chiacchiere e degli sfoghi.
Se vuoi un mio contatto più diretto scrivimi tranquillamente a: simo@bfeel.it
Un abbraccio e coraggio.

Grazie mille, sei dolcissima.

Si ho appena contattato il dottor Porru nella sezione dedicata dove ho allegato la mail del mio fidanzato per capirne di più. Intanto mi sono segnata la tua mail. grazie mille di nuovo!

E' un piacere esserti da aiuto e chissà leggere presto un bel 'STO BENE!'.
Te lo auguriamo tutte. Trovi le altre ragazze nello spazio dedicato alle chiacchiere e agli sfoghi, ma vedo che sei abbastanza brava a gestirti nel forum.
Un bacio.

Ciao piccina,
siamo disponibili a darti tutti i consigli che disponiamo a te e chi cerca di aiutarti.
Intanto butta via gli antibiotici,che su urinocolture negative non servono a niente.
Come ti ha consigliato Simona, contatta chi conosce la malattia e non ti riderà in faccia.
Un abbraccio

grazie grazie mille. Che sollievo aver trovato persone che mi capiscono e capiscono il mio dolore, che non mi accusano di avere gravi problemi mentali o di avere manie di protagonismo, di utilizzare la scusa della malattia per essere sempre al centro dell'attenzione. Solo il mio fidanzato mi ha sempre capito fino ad ora e i suoi genitori che, dopo aver spiegato le analisi fatte e aver visto come stavo, mi stanno seguendo e aiutando.

Grazie veramente a tutte.

freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=8951030&p=1...

Ti ho lasciato il link di collegamento alle chiacchiere dove di solito parliamo.
E' una grande fortuna che una famiglia intera ti stia seguendo ed abbia capito che c'è qualcosa che non va, nonostante sappiamo bene che ci liquidano molto spesso.
Per cui, anche per loro non deve essere stato facile, ma sono persone intelligenti se sono arrivati a capire da soli quale forse potrebbe essere il problema.
Ho visto che sei della Puglia, e purtroppo non so indicarti qualcuno li, speriamo il nostro urologo sappia farlo.
Perchè sei piccolina, e cmq da qualcuno andresti presa in carico, anche perchè magari senza esami troppo invasivi, provano ad instaurarti trattamenti anche a base dei soliti integratori che a qualcuna di noi danno sollievo.
E' solo un piccolo consiglio, ma a volte serve per il bruciore....alcalinizza le urine con un pò di bicarbonato, una cosina semplice ma che può essere di solievo.
E poi, borse acqua calda o termofori o scaldotti, se il problema è dovuto a muscolatura di solito allevi un pò

Quello che devo ringraziare di più è il mio fidanzato che non ha MAI dubitato del mio problema. Pensa che pure i miei amici avevano iniziato a dubitare di tutto questo.
Nella famiglia del mio fidanzato c'è la mamma che ha avuto problemi con i reni sin dal 96 e ora è trapiantata. so che non c'entra nulla ma lei mi ha creduto perchè ha visto quanto soffriva l'altra sera e ha consigliato di fare ricerche incrociate perchè i miei sintomi erano pure simili all'insufficienza renale pero diversi per quanto riguarda el analisi fatte.
Tutto è nato perchè su un'ecografia hanno scritto che i reni erano nella norma ma avevo una dilatazione delle cavità calico-pileiche. Beh il mio fidanzato, tornati a casa nostra, si è messo subito alla ricerca con i parametri incrociati e ha scoperto questa cistite. Ha parlato per prima cosa col nefrologo suo amico di famiglia, che ha detto che i sintomi sono gli stessi e che non ci dobbiamo preoccupare per i reni.

Comunque io sono umbra no pugliese :) infatti spoleto si trova in provincia di perugia.

Spero solo di riuscire a trovare qualcuno che possa veramente aiutarmi.
Ho fatto visite dal dottor Badiali che si prende 80€ per guardare le carte ma non mi dice null'altro. Mi ha fatto una ecografia ulteriore alla vescica e mi ha fatto fare il tampone uretrale che ha dato come risultato solo il micete della candida che non sapevo di avere.

Da quello che posso sapere mia nonna materna aveva lo stesso problema senza però sapere di che si tratta!

io incrocio le dita e sono fiera e fortunata ad avere la persona che amo al mio fianco da così tanto tempo! un bacio a tutte

piccola curiosità, cosa dovrei fare col bicarbonato? va bene il solvay?

No conosco il Solvay.
Il bicarbonato di sodio (lo trovi sia al supermercato che in farmacia, costa pochi euro) lo devi bere per alcalinizzare le urine e dovrebbe ridurti il bruciore.
Bevilo la mattina (mezzo cucchiaino in un bicchiere d'acqua) a digiuno e mezz ora dopo pranzo e mezzo ora dopo cena.
Importante anche cercare di inviduare se ci sono eventuali cibi che ti danno maggiormente fastidio rispetto ad altri.
Un'ultima cosa.Soffro anch'io di incontinenza e uso stessi tuoi panni.
Non so se hai cercato di ottenere l'esenzione, visto che non costano pochissimo, sappi che se ti fai fare un certificato da un urologo che ti afferma il tuo stato d'incontinenza hai diritto alla fornitura necessaria. Per qualunque info sai che puoi chiedermi.
Continuiamo le conversazioni nello spazio delle chiacchiere.
Questo chiudiamolo per non crreare confusione.
Un abbraccio.