giornata incontinenza

www.giornataincontinenza.com/
ve lo volevo segnalare (anche se, credo, che al 99,99 % già lo conosciate).
Non che vi sia niente (all'apparenza) di nuovo, però, consultando, già solo per Roma, gli specialisti che aderiscono, mi sembra ci siano un po' tutti i "nomi" anche vs riferimenti (anche nostri, alcuni).

Mi domando: si saranno certamente costruiti nel tempo le "entrature" giuste, però, riescono a smuovere "risorse" notevoli, anche a livello istituzionale; inoltre, credo, che sul fronte dell'accesso ai farmaci, terapie ed ausilii, ma anche delle provvidenze economiche (invalidità varie), siano riusciti ad ottenere diversi risultati.
Perché, allora, non pensare ad una qualche forma, per così dire, di partnership? L'unione fa la forza, vado ripetendo sempre nel Forum Aispep, proponendo partnership, a mio giudizio, strategiche, del tutto ignaro che, a risorse umane, siamo veramente ai minimi termini, però, nel vostro caso, mi sembrate molto organizzate, coese, e fattive.

Un caro saluto a tutte, ragazze.

Alessio


Ps sempre in tema di accesso ai benefici di legge, ho notato un aggiornamento sul topic invalidità; non ho aggiunto nulla, perché, credo l'argomento sia proprio la legge 104: lascio ad una delle moderatrici (che so essere al momento + ferrata ed aggiornata di me nello specifico) l'eventuale risposta...

Il fatto è che l'incontinenza è un problema talmente diffuso che è un vero e proprio business...mentre per la nostra patologia non so se arriviamo a 1000 in Italia..tutto un'altro discorso.
In più ho notato che la maggior parte dei medici sono competentiin materia di incontinenza, ma non nel problema opposto, cioè ipertono muscolare del detrusore.

Brava Giulia, risposta esatta!

Ales ti riferisci sicuramente a me riguardo la 104, ho dato una risposta nel topic invalidità, ma credimi non sono poi così ferrata come credi, nonostante abbia avuto qualche notizia in più, continuo ancora ad avere mille dubbi

bravissima, Mily e, brava anche Giulia:
Mily, hai ragione; per così dire, ti fischiavan le orecchie, e tu, hai capito al volo.
In effetti, pensavo, se hai ancora in essere contatti validi in tal senso, potresti, in qualche modo, sviluppare queste competenze, anche come orientamento in favore delle altre iscritte (l'ho buttata là!).

Più volte, ho notato che, tra le altre cose, al sito Aispep, manca anche un Questioni legali e previdenziali - l'Esperto risponde.

Non è detto che nn ci esista, un avvocato, magari anche serio nonché specializzato in materia, disposto anche ad essere presente sul Forum...chissà.

Giulia, concordo al...1000% 100 con Ella: proprio per questo, partendo dalla considerazione che le persone incontinenti, devono rivolgersi alle medesime figure professionali da voi/noi frequentate (nel caso di specie molto spesso, neuro-urologi, esperti di pavimento pelvico e similia), si rivolgono alle medesime strutture nostre (ambulatori di urodinamica...), necessitano, spesso dei medesimi farmaci, magari, se loro, dal punto di vista istiuzionale, sono già + avanti, magari potrebbe risultare vantaggioso per tutti, presentarsi uniti nei confronti delle istituzioni (tant'è, che la Federazione incontinenti, è costituita da associazioni sia d'incontinenti, sia di stomatizzati), od, altro esempio, la Giornata Nazionale, è sostenuta, tra gli altri, anche dalla Federazione Volonatari Assistenza ai Malati Oncologici.
Resto convinto, che sia questa la strada maestra, per ottenere il meglio: dalla base, i diretti interessati, cittadini-utenti (della sanità, nello specifico) uniti nel richiedere/presentarsi alle istituzioni (ancora valido, l'ottocentesco l'unionefalaforza, troppo superato, illuso, nostalgico? Può darsi, ma come si dice, in assenza d'altro (mi par prorio)...tentar...nn cuoce!
I precedenti, sono riflesioni di ampio respiro, realizzabili, magari tra 10, quando per ciascuna di voi, sarà ormai solo un lontano ricordo, però, un cammino di mille chilometri, inizia, necessarime te dal primo passo (detto tao).
Adesso, invece, dico io tao tao a tutte voi, per non tediarvi oltre, con l'augurio, per tutte, che finisca ancor prima possibile.
1 abbraccio
Ales

ragazze, l'ho appena riletto (così come pubblicato).

Marò! per usare un' efficace esclamazione marilunare, come dire:
potrebbe anche provocare violenti attacchi di colite.

Scusate, ma nell'entusiasmo di un argomento ke mi appassiona, ho trascurato l'ho stile, pigiando (metaforicamente, parlando) Invio, senza rilegger. Ma credo che il senso, si capisca egualmente, no?
Magari, la contorsione semantica, vi ha fatto pur sorridere (che poi, sarebbe il risultato migliore possibile!

Ok, magari adesso, reitero pure qui, l'informazione sulla giornata Yoga di Roma (in nuovo Topic): può darsi che così, mi "facci" perdonare.

Bon Bon

Ales ti perdoniamo sei sempre così carino a scriverci ,però quando ho letto il tuo messaggio pensavo di essermi rincretinita del tutto con l'iperbarica ,poi ho capito ... ciao ciao

cioè, hai poi capito...quel che c'era ben da capire!

Che, in effetti, il rinko -ahimé - son io.

Un abbraccio (a tutte vos).
Ales

Ps Però, guarda, plausibilmente, l'iperbarica, mica rintrona, anzi: simula i fondali marini; credo proprio, che io, lì, darei il mio meglio...nel senso ke, in fondo in fondo, nn sono proprio tonto...

Ales scherzi non sei tonto per niente ,anzi direi il contrario ...!Però credimi l'iperbarica ti rende un pò ...sulle nuvole se si può dire ! Io faccio delle cose strane ,tipo mettere le posate sporche in frigor invece che nella lavastoviglie quindi come vedi alla faccia dei tonti !ciao ciao buona domenica

ma, potrebbe anche essere che stimoli, come dire, una creatività particolare! Magari, facendoti considerare le cose da un'angolatura inusitata (forse, scoprirai che le posate sporche in frigo...si disinfettano lo stesso! E se nn così fosse, la tua azione avrà fatto sorridere te ed i Tuoi, risultato cmq positivo).
Buona domenica anche a te!! (io domani, tento di "entrare" al Roma Yoga Festival, nn si sa mai..).

Alessio

Ps Cmq, avrai già capito, che a me piace - un po'troppo - cazz....ehm, scherzare, quindi nn vado preso troppo sul serio: purtroppo, da sempre, mi rendo conto che questa è l'unica cosa che so fare ...sul serio!

Concordo almeno ogni tanto bisogna ridere altrimenti ....da mè piove sempre che noia non si può prendere un pò di sole !Divertiti e buona domenica anche a te!