presentazione della mia vita con la cistite

Ciao mi chiamo arianna abito a pesaro ed ho 32 anni. la mia storia "malata" inizia a 12 anni con dei bruciori quando urinavo e risoltasi apparentemente con l'incremento di acqua; se bevevo molta acqua nn mi bruciava piu tranne quando avevo il virus intestinale ke, tra vomito e diarrea nn mi permetteva di incrementare i liquidi e cosi dopo una "bella giornata" di virus, finivo al pronto soccorso per dolori lancinanti per urinare. Poi a 27 anni dopo una stupida influenza intestinale arriva il solito bruciore all'uretra (sia durante la pipi ma soprattutto dopo. Il dolore perdurava per ore) e pensavo che bevendo molto mi sarebbe passata anche questa volta e invece il dolore è rimansto li per anni. Dopo ogni pipi iniziavano i dolori all'uretra ma nn riuscivo a capire se era veramente l'uretra la vagina o la vescica. Dopo una visita dalla ginecologa si scopre che probabilmente il bruciore e il dolore dura cosi a lungo xke "forse" ho contratto l'herpes Zoster nel nervo della vescica (da nn confondere con l'herpes vaginale) e cosi x anni sono stati dolori senza cure. la cosa strana e che quando mi stavo x addormentare il dolore mi passava e in piu nn ho mai avuto urgenza di fare pipi e fortuna xke solo x quelle poche volte che andavo rimanevo dolente tutto il giorno, senza sosta.Non riuscivo piu a vivere, non uscivo piu di casa, non mangiavo piu.Poi il dolore è andato diminuendo da solo ma nn è mai andato via. Ora sento che la mia uretra ogni volta che faccio pipi mi brucia sia mentre ma molto di piu dopo la pipi e non vi sto a dire quanto depressa sono diventata.
ora cerco un urologo che possa innanzitutto dirmi se si tratta di cistite interstiziale o cos'altro e che mi possa aiutare a curarmi. ps: ho avuto delle cistiti batteriche ma poche.
grazie a tutti
Arianna

Ciao Arianna.Benvenuta. Non saprei dirti se la tua sia Cistite Interstiziale o meno. In genere la Cistite Interstiziale oltre al bruciore fa avere uno stimolo continuo che mi sembra tu non abbia e si deve fare pipì in continuazione... Ti auguro che non sia quella e che tu possa risolvere presto il tuo problema con l'aiuto di un bravo urologo. Parecchie donne si rivolgono al dottor Porru di Pavia che è specializzato nella Cistite Interstiziale. Io ancora non ho avuto modo di andarci purtroppo. Un bacio

Benvenuta,
mi viene una domanda spontanea, come ti è stata posta diagnosi di herpes zoster?
Qui nel forum vi è il Dott. Porru sempre disponibile a rispondere ai nostri quesiti.
Non parli di urgenza minzionale, che è una caratteristica della c.i.
A me viene da pensare più alla vestibolite, ma non sono medico per cui prendi con le pinze.

Ciao A tutte innanzitutto vi ringrazio x il tempo che concedete a questo forum ed anche a me ora.La diagnosi da Herpes zoster nel nervo della vescica è stata data xke la ginecologa ha visto delle pustuline in vagina infatti io avevo dei rapporti dolorossissimi( ovviamente per quelle poche volte che ho provato) ma hanno detto che siccome mi bruciava sempre e continuamente quando facevo la pipi, hanno dedotto che probabilmente l'herpes ha attaccato anche il nervo della vescica. C'è chi dice invece che non ho preso l'herpes, sta di fatto che io ho sempre i bruciori quando urino e gli antiinfiammatori che ho preso nn mi fanno niente e neanche vesiker, utrican, fibrase(preso pochissimo) e lirica. un urologo di imola mi ha detto che potrebbe essere c. i. anche se nn ho stimolo continuo ad urinare. Cmq tamponi vaginali, uretrali, urinocolture, cistoscopia semplice tutto negativo ma il dolore è sempre li.
grazie

Ciao, volevo dirti che solo con cistoscopia semplice non sempre si capisce se si tratta di c.i., serve anche la biopsia e poi dipende chi te la fa. Certi medici esperti come dott.Porru possono confermarla oppure escluderla molte volte anche senza cistoscopia (per esempio nel caso di Lallyna).Ho fatto 5 cistoscopie in totale ed anche l'ultima con la biopsia escludeva la cistite interstiziale e parlava di cistite cistica. Solo dopo la revisione di quella vecchia biopsia presso un centro specializzato ho avuto la diagnosi. Francamente non so nel tuo caso se si tratta di c.i. Io inizialmente avevo solo stimoli, stimoli ed ancora stimoli, una vera tortura e poi con gli anni mi sono comparsi dei dolori e sono quasi sempre a vescica appena svuotata. Vedo comunque che non siamo tutti uguali. Nel mio caso per esempio ci sono tantissimi stimoli, dolore di meno e non sempre e niente bruciori a parte il giorno prima del ciclo.

grazie mille didi, si dovrò andare da qualcuno che ne capisce...

Arianna,
ti ho risposto anche nel forum e ho letto solo ora questo topic.
Ancora di più mi viene da pensare a vestibolite, herpes per quel che so io per porre diagnosi serivirà la biopsia del materiale no? per cui leggo che nei tamponi (che sono diversi ok) hai tutto negativo, e in tal caso e dai sintomi che descrivi sembrerebbe vestibolite.
Cmq, poni domande ai medici che saranno più precisi.
Ma, mi pare di capire che il bruciore di cui parli è localizzato in vagina e cone le pustoline te credo.
E' l'urina acida che a contatto con la mucosa vaginale ti da questa sensazione bruciore.