ciao a tutte questa è la mia storia

Ciao,mi chiamo Cristina e mi sono iscritta da poco.Il video mi ha fatto piangere perchè mi ci sono riconosciuta.Ho 25 anni e soffro di disturbi urinari già da 4 anni o più.All'inizio non erano così intensi,ma col passare del tempo mi sono aggravata sempre più.Ho iniziato col dover andare spesso in bagno,poi man mano si è aggiunta ritenzione nel senso che faccio fatica a fare pipì,il flusso è debole e talvolta a gocce e prima di iniziare a farla ci metto un sacco di tempo.A qualcuna capita la stessa cosa?rimango sempre con lo stimolo e con la sensazione di non farla tutta e così devo entrare ed uscire dal bagno di continuo avendo sempre fastidio e sentendomi sempre piena.e non posso condurre una vita normale,anzi a dire la verità non ce l'ho più una vita.All'inizio i medici mi hanno fatto fare un sacco di esami invasivi ma inutili e mi dicevano che era una cosa mia di testa e che dovevo andare da uno psicologo.Finchè un altro medico mi ha fatto fare una cistoscopia in anestesia però senza biopsia.è uscita una vescica piccola con capacità massima di 250 cc.e le pareti con zone iperemiche.L'urologo dice che di sicuro si tratta di CI.Mi ha detto di fare le instillazioni col catetere che ho fatto solo per tre volte in quanto avevo più dolore e bruciore quando la facevo,perciò non so se mi avrebbero fatto effetto.adesso non so più che fare.non capisco perchè non mi prescrive farmaci orali.Mi sono iscritta quì per confrontarmi con qualcuno e perchè sono disperata e mi sento sola.Un grande saluto a tutte, Cristina

Ciao Cristina
benvenuta in questo forum...
Per quanto riguarda l'approccio terapeutico varia da dottore a dottore cè chi prova con una cura farmacologica e chi invece vuole aggredire immediatamente la vescica facendo instillazioni...
Il fatto che fai pipi' con fatica mi fa pensare al nervo infiammato..
Hai bruciori dopo che urini?
Io ad esempio quando sono molto contratta mi capita di far fatica ad espellere tutta l'urina , mentre quando sto in giorni positivi non cè questo problema.... Se invece vuoi fare domande ben specifiche nello spazio collaborazione medico paziente trovi il Dottor Porru che risponde sempre a ogni dubbio e quesito..
Mentre a tutte noi ci trovi nello spazio sfoghi e chiacchiere..
Un bacio

Ciao Cristina, che instillazioni hai fatto?
Il mio consiglio è :cambia urologo.Se non ti trovi bene è inultile continuare andare da lui(hai già perso tanto tempo come me ).
Non so nelle tue vicinanze se c'è qualcuno di bravo,chiedilo a Mariluna o qualcuna del forum. Se no, puoi andare da dott.Porru. Lo so che è lontano, ma è importante andare da medici competenti e che si interessano della c.i.

Ho fatto le instillazioni di Uracyst, ma ripeto ne ho fatte soltanto tre...Vorrei andarci dal dott.Porru ma non me la sento di affrontare un viaggio lungo, se trattengo la pipì mi blocco e ho bisogno del catetere. Io sono di Reggio Calabria. Non credo che quì ci sia un medico specializzato nella CI. Il fatto che faccio fatica a fare pipì mi capita indipendentemente se sono tesa o tranquilla non fa differenza. Vi ringrazio delle vostre risposte, a presto un bacio.

Io faccio le instillazioni con Ialuril,ma ho cominciato a vedere i miglioramenti verso la 8-va instillazione. A me non provoca bruciore,soffro solo di irritazione uretrale dovuta al catetere,ma per fortuna mi dura qualche ora oppure mezza giornata.
Forse ci sono anche i voli fino a Milano da Reggio Calabria e poi con il treno fino a Pavia, se non te la senti di fare lungo viaggio in macchina o in treno. Potresti provare o prendere integratori Normast o Pelvilen,se non hai provato(non serve ricetta) oppure integratori a base di quercetina. Poi se devi viaggiare è meglio che bevi poco o niente, più bevi più spesso vai in bagno. Io faccio così e va meglio.
Se sono in viaggio non mangio e non bevo quasi niente e resisto di più.
Avevo fatti diversi viaggi l'anno scorso con il treno da Trento a Pordenone(con 2 cambi-Verona e Mestre) in totale 4 ore e poi con il taxi fino al ospedale. Non è stato semplice,ma ho fatto.

Grazie didi, mi sa che proverò a prendere qualche integratore di quelli che mi hai detto.

In primavera ho deciso di andare da dott.Porru a Pavia e se non mi porta il mio marito con la macchina (ai bambini non piace fare i viaggi lunghi e stressano parecchio),andrò con il treno e anche li sara un po' di strada, ma non importa per 1 volta al anno si puo fare.
Mi dispiace solo per i viaggi tanto stressanti che ho affrontato fino a Pordenone per la neuromodulazione, che non è andata a buon fine.
Non arrenderti mai,sei giovane!

Hai fatto anche la neuromodulazione tu...mi dispiace che non è andata a buon fine...tante volte mi viene da arrendermi proprio perchè penso che devo passare un'intera vita così...ma non ci si può arrendere.Grazie ancora per i consigli, un abbraccio

Ma non dovresti neanche pensare a certe cose. Ho provato perchè ero stufa di star male,ma ho 38 anni e due figli, invece tu sei giovane.Ci sono diverse cure farmacologiche che bisogna sperimentare (perchè ogniuno risponde in modo diverso ed anche le instillazioni).Io sono andata da uno che fa in primis la neuromodulazione e ho perso un anno prezioso.Ho visto i miglioramenti per prima volta dopo quasi 5 anni con le instillazioni e mi dispiace che non ho provati prima(ma se non mi sono stati proposti cosa dovevo fare?).
Sono grata a questo urologo per avermi finalmente fatto la diagnosi dopo 4 anni di pellegrinagio,ma per il resto No!
La neuromodulazione funziona poco per la c.i.Ha più sucesso per i casi di vescica iperattiva e problemi di ritenzione urinaria e poi non è per niente una passeggiata.
Buon Natale!

Grazie! Buon Natale anche a te. Comunque anche tu sei giovane, non devi mollare neanche tu!

Cristina, ben venuta.
Spero nel frattempo qualcosa sia cambiato, in positivo per te.
Se ti fa piacere tenere un rapporto con noi ci trovi nello spazio delle chiacchiere e degli sfoghi, dove possiamo confrontarci giornalmente e sostenerci soprattuto.
Ti allego il link, così non devi cercarci:
cistite.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=89510...

Ti aspettiamo, e coraggio!

Grazie Simona. :)

ciao cristina,nella tua presentazione mi ci sono rivista molto per quanto riguarda lo stato d animo,lo sconforto che da maggio mi sta prendendo ogni giorno,il continuo pensiero che la ci sia una malattia senza cura!ma il confronto con le ragazze in gamba del forum mi stanno aiutando anche se ovviamente nulla ci puo togliere il disagio che ognuna di noi prova!un abbraccio

ciao cri grazie x avermi consigliato questo forum!

prego Ale. è vero Paola è terribile convivere con questa malattia e sapere di non poter guarire.

io nn riesco più a essere me stessa.. vorrei tanto una famiglia... kissà come sarà dificile!