CIAO A TUTTI!

Ciao a tutti! Mi chiamo Donatella e sono affetta da 3 patologie autoimmuni tiroidite di hashimoto, sindrome di sjogren e cistite interstiziale...la mia battaglia inizia all'età di 15 anni anche se i sintomi della cistite interstiziale erano presenti già quando ero piccola :(. Purtroppo nella via vita non sono mai riuscita ad incontrare subito dottori capaci e competenti...e la mia famiglia ha dovuto indebitarsi per portarmi ovunque a farmi curare. Inizialmente tutte le mie patologie erano intese come PROBLEMI PSICOLOGICI...nel tempo ho scoperto di non essere l'unica...
Purtroppo la cistite interstiziale mi è stata diagnosticata realmente appena ad aprile di quest'anno perchè il medico che mi ha fatto la cistoscopia con biopsia nel 2002 non mi ha fatto nè la carta per l'esenzione nè una prescrizione di medicinali, l'unica cosa che mi ha detto è stata:
_Vede signorina l'unica cura che c'è per questa patologia è quella di sottoporsi ad una cistoscopia con idrodistensione ogni 4/6 mesi da me...-
La sua cistoscopia con idrodistensione mi era costata più di 500 euro! Ecco perchè quella bestia di dottore voleva che io tornassi...in più a fare uno degi esami più dolorosi che io abbia mai provato...e di esami invasivi ne ho fatti eccome!!!!
Ho passato otto anni senza nessuna cura anche perchè svariati medici dicevano che il risultato della mia biopsia era un "NI" e non si aveva la totale sicurezza che questa sia una CI...in conpenso gli ultimi 3 anni della mia vita sono stati infernali, meteorismo coliche con dolori da prontosoccorso impossibilità a mangiare qualsiasi cosa clisteri ogni settimana, anche ogni due giorni ma per i medici avevo solo bisogno di uno psicologo...e ora ho capito il perchè soffrivo così tanto.
Se quella bestia di medico mi avesse detto che di cure (non definitive ovviamente) ne esistevano credo che a quest'ora non sarei ridotta così.
Caso critico la Vulvodinia...penso che sarò stata da più di 20 ginocologi in otto anni...anche lì, mi hanno dato cremine, pastiglie, mi hanno fatto bruciature ecc alla fine tutti mi diocevano solo una cosa: PROBLEMI PSICOLOGICI...
Non so se qualcuno del forum soffre di vulvodinia ma io ho iniziato a soffrire di questo dopo che mi hanno diagnosticato il papilloma virus...da quella volta il papilloma non c'è più ma in compenso c'è questa vulvodinia....adesso non so se è una coincidenza ma da quella volta la mia vagina non è più la stessa...
Nel settembre 2008 ho scoperto FINALMENTE che non ero la sola a soffrire di questo lancinante disturbo e che quello che provavo io non si chiamava PRBLEMA PSICOLOGICO ma bensì VULVODINIA...
Ora so anche affrontarla meglio fcendo ginnastica per rilassare le pareti vaginali (BioFeedback? Non mi ricordo come si scrive...) e penso che sarò la gioia di un eventuale ragazzo futuro dato che ho notato che il problema migliora molto che ho rapporti sessuali frequenti...;-)
Grazie a tutti per l'ascolto e scusate per la lunghezza...
baci a tutti
Donatella

Ciao Donatella, benvenuta tra noi, purtroppo di medici incompetenti ne abbiamo incontrati un pò tutti ed anche di quelli che ci chiamano malate immaginarie o ci dicono che é solo un problema psicologico.
Si chiama biofeedback, esatto hai scritto bene, son contenta che almeno con questo stai risolvendo almeno una piccola parte dei tuoi problemi.Se ci vuoi parlare dei tuoi sintomi, e ti vuoi confrontare con noi, ci trovi nello spazio delle chiacchiere del nostro forum.

Grazie mille...adesso vado subito a vedere la sezione chiacchere...:D
Almeno grazie a questo forum non mi sento sola...

Donatella,
no che non sei sola....se vuoi restare qui sei tra amiche, so che non aiuta a trovare una soluzione ma a sentirsi capite
La tua storia è comune a molte di noi, problemi psicologici e giri medici a jose, non so chi ti ha proposto come soluzione la cisto in idro....peccato che non è assolutamente vero che aiuti tutte...si ci sono alcune persone che ne traggono beneficio, ma rare rarissime e sarebbe bene essere informate correttamente
Così come sarebbe utile che qualcuno ci spiegasse per filo e per segno esattamente che oggi per la c.i. non vi sono cure ma solo tentativi e palliativi
Per questo cara Donatella ho creato questo forum, uno spazio per fare sentire le nostre voci, e non mi arrendo mai...so che le nostre voci sono ancora flebili e ci ascoltano poco, ma lottare insieme sarà fondamentale
Un abbraccio