MI PRESENTO

Ciao, sono Laura, ho letto le Vs. storie che mi hanno toccato il cuore, nelle vs. parole e nelle vostre esperienze ho rivissuto la mia stessa angoscia e la mia depressione iniziali ed attuali; come voi anch'io ho vissuto una trafila lunga e dolorosa, dall'87 ho incominciato ad avere infezioni batteriche recidive ed antibioticoresistenti da E.C. e ricoveri in cui ero trattata come una visionaria, oltre il danno anche la beffa!! Nel tempo le infezioni erano diventate emorragiche ed urinavo sangue con dolori quasi da parto, nel 2005, con urinocolture negative, camminavo ormai ricurva su me stessa per i dolori ed i giorni erano diventati pesanti fardelli, la mia vita non valeva ormai + nulla e disperavo al pensiero di non capire cosa mi stesse succedendo, nel frattempo avevo anche iniziato una nuova storia d'amore, vi lascio immaginare!. Nel 2005 (dopo quasi 20 anni dall'inizio delle infezioni recidive....MEGLIO TARDI CHE MAI!!!!!!!!!)mi prescrissero degli esami, che non elenco prchè ho letto che ormai siete esperte e li conoscete bene,in seguito ai quali l'urologo ebbe un'ILLUMINAZIONE......mi fecero la cistoscopia in idrodistensione senza neanche un minimo di anestesia (e li fu come partorire una seconda volta)e tra le lacrime per il dolore che provavo mi sentii confermare il responso....C.I., ovviamente non sapevo cosa fosse e nonostante la sofferenza vissuta durante l'esame, sarò per sempre grata all'urologo dell'ospedale di Novara il quale almeno mi disse che non ero paranoica ma bensì portatrice di questa patologia sino a quel momento a me (e anche ad altre decine di medici che in quegli anni mi "curarono"...)sconosciuta.....ora sto facendo da 5 anni terapie con cististat ma non mi sento molto seguita se non dalle infermiere del Day Hospital che sono dei veri angeli, credo d'avere anche la vulvodinia e la vestibulite, ma per accertare questo credo dovrò spendere qualche centinaia ancora di Euro in visite private per fare in modo di poterle accertare visto che qui i medici non ti considerano degna di attenzione se non all'interno di una visita privata..........eccomi ora approdata a questo forum nel quale trovo donne che come me stanno soffrendo....e come me stanno cercando la forza di combattere e di dare ugualmente un senso alla propria vita nonostante la quotidiana lotta contro il dolore.....

Benvenuta Laura,
esatto qui cerchiamo di confrontarci sulle novità terapeutiche e lottare quotidianamente con la malattia
L'iter diagnostico di molte di noi lo conosciamo bene, proprio per questo l'ultima nostra iniziativa è stata quella del volantinaggio divulativo, trovi info al relativo tread volantini nella sezione Forum
Ora ci stiamo organizzando per la distribuzione di questi volantini finalmente pronti e realizzati
Ognuna nel suo piccolo farà quel che può per fare informazione sia tra pazienti che tra medici
Cmq, vieni nello spazio chiacchiere li ci confrontiamo ogni giorno