mi presento anch'io

Ciao a tutte, mi chiamo Caterina ho 48 anni, vivo ad asti e sono anch'io affetta da c.i. Dopo 4 anni di "non ha niente, stia tranquilla, è solo stress, vede che l'urinocultura è ancora negativa etc.." insomma dopo la solita trafila dal medico, l'urologo (che mi ha mandato dal nefrologo), ginecologi etc... finalmente un'altro urologo consigliato dal nefrologo mi prende sul serio e decide di farmi fare la cistoscopia con biopsia. Il risultato dell'istologico lo lascia perplesso ("ma almeno non ha un tumore..." mi dice) e mi rimanda all'anno successivo. Intanto soffro, di giorno e di notte... finchè dopo la seconda cistoscopia con biopsia vengo dirottata al maria adelaide di torino (sono tuttora seguita lì)dove la d.ssa che mi visita mi mette in lista x iniziare al + presto le instillazioni con acido ialuronico. Da aprile 2010 ad agosto mi reco a torino x i trattamenti ma senza risultati apprezzabili. Appuntamento con la d.ssa Bertapelle x parlare di tentare con la neuromodulazione sacrale previa altra urodinamica(quella fatta ad asti non piaceva...)che ho fatto a gennaio di quest'anno. Metà marzo prericovero, ricovero l'11 maggio e praticamente intervento il giorno dopo. Oggi è il 4° giorno che ho il stimolatore di prova e devo dire che di tutti i sintomi (urgenza, bruciore, frequenza tra diurna e notturna almeno 50 volte e dolori lancinanti al pavimento pelvico che a volte m'impediva di camminare e sedermi)l'unico ad essere pressochè scomparso è il dolore. Non è poco, speriamo che anche il resto migliori. Scusatemi se mi sono dilungata ma so che dall'altra parte c'è chi comprende appieno, cosa non sempre riscontrabile tra i parenti e amici x cui tendo a tenermi tutto dentro.
Grazie per esserci.

Benventua Lyllinoise,
ho avuto anche io la diagnosi al M.Adelaide tanti anni fà.
Imbocca al lupo per lo stimolatore allora, se agisce sul dolore dai poca cosa non è.
Sei stata coraggiosa a metterlo.
Siamo nello spazio chiacchiere, io in verità un pò assente per un brutto momento ma trovi le altre ragazze

Cara lillynoise
io abito vicino a Bra tu conosci di sicuro la zona ho 40 anno e' sono malata da 21 anni ho messo il neuromodulatore ma per l'urgenza e frequenza non serve nonho fatto l'impianto definitivo mi curo con fibrase e cystistat e lyrica in questo periodo un po' meglio ma e' alti e bassi ho fatto anche il botulino senza evidente beneficio ma proverei ogni cosa nuova per cui ti dico che hai fatto bene a provare con il neuromodulatore io sono in cura a Pavia sono stata in cura dalla Bertapelle con cui mi sono sempre trovata bene se avessi voglia di parlare un po' del tuo problema non avrei problemi a venire fino ad asti per trovarci dista da casa mia circa 45 minuti di macchina viene nello spazio chiacchiere e sfoghi
ciao Margherita

Ciao Marghe!
adesso mi trasferisco nello spazio chiacchere e sfoghi...
mi farà piacere incontrarti, anzi non vedo l'ora e non per "mal comune, mezzo gaudio" eh? (mi dispiace tantissimo che tu abbia questo problema da così tanto tempo...)
Con il neuromodulatore si è praticamente azzerato il dolore...ma l'urgenza, il bruciore alla minzione e la frequenza purtroppo (ancora..spero) no. domani vado al 2° controllo e prob cambiano il programma. Tra l'altro la ferita bassa (non la tasca sopra il gluteo) non si chiude e sembra infiammata... mah, sperem.
Ho proprio bisogno di capire cosa posso prendere o fare extra questo tentativo del nms, la d.ssa bertapelle ha detto che cmq sarebbe meglio fare instillazioni. tu le fai dove? il mio tel è.........
un abbraccio virtuale e...solidale!

Ciao lilly e benvenuta.
Mi sono permessa d cancellare il tuo numero di tel per tutelarti.
Qui siamo tra amiche ma non si sa mai, non vorrei avessi problemi.
I numeri è meglio scambiarseli privatamente.
Un abbraccio e piacere di averti letta!

Grazie Simona! ci vediamo nello spazio sfoghi e chiacchiere