Mi presento

Ciao a tutte. Innanzitutto grazie a chi ha realizzato questo forum, permettendo la conoscenza di questa malattia a molte persone.
Soffro di cistite dai primissimi anni di vita e me la porto con me come una maledizione. La mia storia è molto lunga, e in caso la inserirò nella sezione adeguata. Per sintetizzare mi è stata diagnosticata, circa 10 anni fa, la cistite interstiziale. Sono stata ricoverata per effettuare una cistoscopia con biopsia e in seguito mi sono state fatte instillazioni locali con Cistystat che mi hanno permesso di ritornare in salute fino ad oggi, escludendo le cistiti batteriche continue, che però sono riuscita a combattere tranquillamente con i comuni antibiotici. Ora sto di nuovo male, forse queste cistiti ricorrenti hanno in qualche modo permesso che la C.I. ritornasse. In ogni caso dovrò fare gli esami invasivi di routine. Vi scrivo, oltre che per lasciare la mia testimonianza, per indicare due centri a Roma dove sicuramente potrete trovare aiuto, se mi è permesso li pubblicherò nell'area dedicata.
Anche se non vi conosco, vi sono vicina, è davvero terribile sentirsi sole al mondo e pensare che nessuno conosca o possa capire il vostro male. A me è successo, e non lo auguro a nessuno. Un augurio a tutte voi.

Nausicaa

Per risponderti dobbiamo spostarci nel Forum, dove siamo più libere di parlare:

Il nostro Forum
Spazio dedicato alle chiacchiere e agli sfoghi

Intanto ti ho mandato qui un'email ffz.

A presto!

Benvenuta. Non ho capito se sei stata bene per 10 anni con quelli instillazioni di Cistystat che avevi fatto in passato. Se fossi così è una fortuna. Dalla c.i. purtroppo non si guarisce, perché non esiste una cura definitiva. C'è chi è più fortunato e ha periodi di lunghi remissioni. Ci farebbe piacere se racconti la tua storia fin dall'inizio.

Ciao e a presto !

Ciao. Non sono guarita del tutto, sono ben consapevole che mi porterò questo problema per tutta la vita, e infatti in questo momento sono allettata, ma per 10 anni mi ha consentito di ritrovare una qualità della vita decente, visti poi i precedenti. Comunque provvedo ad inserire la mia storia nella sezione specifica, A presto.

Purtroppo ci puo' essere un peggioramento della ci conun acutizzarsi dei sintomi, rivolgiti ad un medico esperto ora puoi fare lo ialuril che e' piu' efficace del cystistat se gia' avevi avutobeneficio con quello e' probabile che tu ne abbia con lo ialuril, poi ci sono altre terapie, ma devi essere valutata da un medico.
Ciao facci sapere Margherita
Vieni nello spazio delle chiacchiere e degli sfoghi

Ciao Margherita, ti ringrazio. Purtroppo ho avuto un drastico peggioramento dei dolori dall'ultima volta che ho scritto, praticamente devo stare immobile, perchè il dolore e' fuori da ogni portata. Storia purtroppo già vissuta. Martedì ho finalmente appuntamento con l'urologo, speriamo bene...
Un bacio e un augurio a tutte voi.