Cistoscopia in idrodistensione e Fibromialgia

Come sapete ad oggi è l'unico elemento diagnostico per c.i.
Molte spesso si pongono la domanda, se fare o meno accertamenti, soprattutto chi di voi sa che in ogni caso purtoppo per la malattia non vi sono vere e proprie cure.
Io ho scelto di sapere, di avere la conferma dei miei sospetti, ma questo sta nel mio carattere, non tutti siamo uguali ed ognuna di noi deve assolutamente fare la scelta che si sente.
Io posso dire che avere una diagnosi accertata di c.i. è importante, importante perchè fin quando rimarremo nell'ombra e sottodiagnosticate, sempre scarso sarà l'interesse verso la malattia, sia da parte dei medici, che dalle case farmaceutiche.
Però allo stesso tempo, non posso negare che la cistoscopia in narcosi è un esame invasivo, che può peggiorare i sintomi.
I peggioramenti sono temporanei, ma sulla ns pelle vanno smaltiti.
Io li ho avuti, e posso dire che mi sono sottoposta alla cisto in narcosi solo come esame diagnostico, qualche urolgo la ripropone annualmente per un controllo della vescica, io (ma è un mio parere) sono contraria, perchè più tocchiamo queste zone già infiammate, più i sintomi peggiorano.

Si parla anche dell'idrodistensione come forma terapeutica, personalmente ho sentito pochissime ragazze che dopo la cisto hanno tratto benefici, sono più le esperienze di sintomi peggiorati quelle che ho sentito raccontare.
Posso solo dire che il ns urologo non la utilizza come forma di trattamento terapeutico.

Ora spero che anche altre utenti possano dire la loro opinione.

Shiakka,
ah non avevo capito la domanda che hai posto di là.
Intendevi se sono utili quelle senza anestesia.
Ascolta, io ne ho fatte due prima di quella in idrodistensione, non hanno evidenziato nulla.
Sia nel centro di Torino dove ho avuto diagnosi, che a Pavia, mi hanno spiegato che le cisto normali non servono per capire se c'è c.i.
La parete non portata a distensione non si vede bene.
Inoltre la cisto senza anestesia su di noi risulta molto molto fastidiosa.

Io intendevo molte cose, forse neanch'io so bene quali.
Se leggi il post successivo mi chiedo anche se nel frattempo qualche studioso non scopra un test meno invasivo per diagnosticare con certezza la c.i.
Mah ! ! !

[Modificato da shiakka 21/03/2007 11.18]

In America la Dott. Keay sta cercando da anni di mettere a punto il test apf, sostiene che nelle urine di persone con c.i. ci sia una sostanza che non permetterebbe la ricrescita delle cellule sane, appunto fattore antiproliferativo.
Se un giorno dovesse essere messo a punto il test lo si potrebbe utilizzare come test diagnostico, tuttavia ho visto che sen'è parlato all'assemblea del 20 gennaio 2007, il Dott. P di Cinisello B. ha detto che sarà difficile che tali test possano essere utilizzati nella diagnostica.
Giulia, tu c'eri riporta anche tu ciò che abbiamo sentito.

Io su questo test ci contavo molto, significherebbe che moltissimi casi di c.i. non diagnosticati vengano alla luce.

A proposito di questa sostanza,traducendo i file del libro di Candy si parla di GP51, una molecola che normalmente viene secreta dalla parete vescicale e ke è stata trovata in quantità minori in molti pazienti con C.I.E pare sia utilizzata come marker per test diagnostici nn invasivi.Ne parla però in un altro capitolo che io nn ho.
per quanto riguarda la cisto in idro a me ha causato forte cistalgia e peggioramento temporaneo dei sintomi..percui mai e poi mai la rifarei!
per quanto riguarda invece la cisto senza anestesia..beh,per me è stata una vera inutile tortura!
questa è la mia esperienza..

Anche io personalmente dopo avere fatte tre cistoscopie senza avere una diagnosi, ho affrontato non una ma tante cisto in idrodistensione. Poichè ogni urologo voleva vedere con i propri occhi... Dalle cistoscopie normali, mi dicevano che aveva una vescica rosa e capiente. Per cui ciò mi portò ad una forte depressione, poichè io soffrivo da morire e non mi spiegavo il perchè non avessi nulla!
In effetti l'ho capito dopo con l'esperienza tragica vissuta sulla mia pelle, che una cisto senza idrodistensione non serve ad evidenziare nulla!
Infatti dalla cistodistensione si è evidenziata una vescica fortemente iperemica su tutta la mucosa, con numerose petecchie emorragiche, glomerulazioni e una ridotta capacità e quindi sclerotica. Inoltre dalla biopsia è emerso un aumento significativo dei mastociti.
Ora questo serva a far capire a tante ragazze che è inutile a
farsi una cisto normale. O la fate con il criterio giusto o non la fate proprio.
Più di un urologo mi ha fatto la idrodistensione come forma terapeutica, purtroppo non è servita, anzi, dopo avevo più dolore e perdevo sangue dalle urine.
E' vero alcune stanno meglio, ma non la si può trattare in una vescica di ridotte capacità e disastrate.

allora, volevo dire a tutte che il dottor Pol..(urologo dove è andata Chiara62) le ha rilasciato la richiesta di esenzione per malattia rara senza farle la cistoscopia. Anche lui è ormai del parere (come del resto ormai quasi tutti) che la cistoscopia sia una inutile tortura per chi ha chiari sintomi di CI. Esiste una diagnosi per esclusione; intendo dire che se citologia urinaria, colture e altri esami sono negativi e non c'è nessun problema oggettivo ed anatomico allora si arriva alla diagnosi di CI.

Il fatto che qualcuno abbia trovato giovamento credo sia riconducibile al fatto che la sovradistensione della vescica abbia per un certo periodo disteso anche la muscolatura circostante rendendola meno tesa, una sorta di stretching..ma secondo me il rischio è troppo alto di avere il risultato oppost con aumento dell'infiammazione, come abbiamo potuto vedere...
in più a chi la usa come solo scopo terapeutico senza farmaci..rimango perlessa visto che ormai si sta andando verso la cure delle neuropatie.

Ciao ragazze,
la mia esperienza.... allora la normale cistoscopia fatta alcuni anni fa è stat di un dolore atroce per non evidenziare poi niente.
L'ultima, poco tempo fa, a pavia, con idro e senza sedazione, ma con una crema anestetizzante, è stata altrettanto dolorosa, anche il dopo, pertanto mi hanno ricoverato, ma se fosse stata libera la sala operatoria avrei fatto la sedazione, solo che era da novembre che aspettavo e ho corso il rischio di farla con una anestesia più blanda, purtroppo per me.
Oggi ho avuto una mail dal dottore il quele dice che c'è una positività alla candida, vorrei aprire a tal proposito una discussione...seguitemi...
Dico la mia poi datemi i vostri pareri...
grazie , baci.
ele

Carissima, ho letto il post che hai inserito ne "le nostre storie" sulla diagnosi che l'urologo ti ha fatto senza sottoporti alla cistoscopia.
Io stamattina sono andata dal mio medico di famiglia che attualmente mi sta curando con il detrusitol retard, gli ho parlato della possibilità di fare questo esame, e lui a dire il vero era un po perplesso.
In pratica ha gli stessi dubbi che ho io:
essendo quasi sicuro, dati i sintomi, che io abbia la c.i. e dato che non esiste al momento una vera cura, lui vorrebbe evitarmi un esame invasivo e per giunta con un'anestesia totale.
D'altro canto la cura che sto seguendo attualmente pare che stia funzionando abbastanza bene.
Quindi che faccio?
Io, intanto, vorrei cominciare a seguire una alimentazione adatta alla situazione e poi vedremo!
Ciao
Shiakka

X Mariluna

Perchè è difficile che il test APF venga utilizzato per la diagnosi?
Se una cosa esiste e può evitare delle sofferenze perchè non la usano?
Anche se fosse molto costoso io lo preferirei mille volte alla sofferenza fisica.

[Modificato da shiakka 26/03/2007 16.02]

[Modificato da shiakka 26/03/2007 16.03]

[Modificato da shiakka 26/03/2007 20.33]

Ragazze io non avevo mai sentito parlare di fibromialgia.
Ma sono forse tutti quei dolorini muscolari che sento da molti anni anche senza motivo?
E' forse quella stanchezza che sento fin dal risveglio al mattino, tutti i giorni?
E' quello stancarsi molto facilmente, quelle articolazioni che vanno in tilt per un piccolo sforzo e che non tornano più come prima, anche dopo mesi di cure e fisioterapia?
Se si tratta di questo, anch'io ho la fibromialgia.
Ma come si fa la diagnosi?
E soprattutto come si cura?
Baci
Shiakka

[Modificato da shiakka 28/03/2007 15.59]

Eh si, i sintomi sono questi.
La diagnosi va fatta da reumatologi che la conoscono, toccano i punti dolenti, e se hanno risposte dolorose in genere è fibromialgia.
Come la c.i. non c'è una vera e propria cura, almeno non ancora.
Io mi sono rivolta a T. di Parma, che la considera neuropatia periferica, la stiamo curando con dosaggio di lyrica, devo dire che i dolori muscolari si sono ridotti, ma non scomparsi.

Concordo con Mary.
Io non ho una fibromialgia diagnosticata ma sono sicura di soffrirne, da quando faccio la cura del dottor T. molti dolori mi si sono attenuati. Ma la sindrome da stanchezza cronica è sembre presente...

Io il lyrica l'ho usato una volta per un dolore al braccio sinistro che non passava e devo dire sono stata subito meglio.
Ma questo farmaco non da assuefazione?
ciao
Shiakka

Eh cara,
ho smesso di chiedermi l'effetto dei farmaci, assumo e basta.
A me lyrica ha dato miglioramenti muscolari e anche sulla stanchezza cronica.
Non credo dia assuefazione con laroxil, cmq chiedi alle infermiere magari sono più informate di me.
Ad ogni modo, quando non si può fare altrimenti......
Ti assicuro che prima di lyrica stavo messa molto molto male anche con dolori fibromialgici, ora per lo meno su quel fronte respiro parecchio.
E che piacere sedermi senza quella spada di damocle puntata nella mia zona sacrale.
Ora che ci penso, ecco manco me ne sono accorta, oggi ho il ciclo al 2 gg sempre dolori pelvici e bruciori forti, prima però il dolore in zona sacrale il dolore diveniva insopportabile, ora niente, oh quello non c'è.

ragazze,io non credo di avere la fibromialgia, nel senso ke i dolori che ho alle gambe sono sporadici..boh..però un salto da T.lo farò ugualmente perkè vescica e vulva neanke con il neuro mi stanno lasciando in pace.

Sono Edda.
A me sono state diagnosticate la fibromialgia e la spondiloartrite aspecifica. In pratica, siamo alle solite, dalle analisi del sangue non emerge niente. La visita, a quanto pare non ha lasciato dubbi alle reumatologa che mi ha dato una cura piuttosto pesantina: iniezioni di Methotrexate 15mg. L'effetto collaterale più devastante è la nausea. Ho fatto 15 punture ed ora comincio ad avere qualche miglioramento. Il bruciore sotto pelle si sta attenuando, soprattutto dietro le braccia. I bruciori vescicali, invece,restano piuttosto marcati, migliorate leggermente urgenza e frequenza, non vedo da un po' di tempo quei pezzetti di pelle nelle urine. I sintomi della CI sono rimasti praticamente invariati. Dovrò continuare la terapia almeno per un anno, facendo controlli trimestrali. Vi saluto e spero che questo messaggio arrivi a destinazione. Non so per quale motivo, ma non riesco a farvi giungere i miei post. Ciaoooooo

Nel forum, Cristallosognate chiede info sulla fibromialgia e sulla diagnosi.
A me l'hanno diagnosticata nel reparto reumatologia di Pavia, non ho fatto esami particolari, ma solo descritto i sintomi e poi il medico ha toccato determinati punti che chiamano Tender Point e che di solito nei fibromialgici sono doloranti.
Solitamente dalle lastre, risonanze etc non risulta nulla nei fibromialgici, ma i sintomi sono proprio quelli che descrivi.
Tieni inoltre presente che spesso la fibromialgia si associa alla c.i.

Secondo voi il fatto di avere una strana tensione, come di nervi che tirano e braccia pesanti (ma tutto localizzato solo nelle braccia) nemmeno troppo frequentemente (magari si accentuano quando sono stanca o nervosa) può essere sitnomo di inizio di fibromialgia??

Ragazze io ho conosciuto la fibromialgia con mia zia che ne soffre da 10 anni ma solo ora ha avuto diagnosi a Pisa. Lei ha molti punti doloranti specie schiena e cervicale.
Ho letto ieri un articolo sui "100 sintomi della fibromialgia" e sinceramente pure io me ne riconosco molti, forse sono all'inizio, ma punti dolenti e stanchezza cronica mi appartengono, poi essendo ereditaria...
Non sto assumendo ancora ne liryca ne laroxil, sto aspettando risposte da Pavia...
Voglio cmq riportarvi il parere di alcuni medici specie omeopati, cioè l'inestistenza di fibromialgia, il che non significa che chi ha tali sntomi se li inventi, anzi! Ma che sono il risultato di problematiche non ben diagnosticate dai medici, con cause sconosciute e che vengono accumunate sotto questo nome, in effetti i sintomi sono molteplici che ci rientrano. A loro avviso il punto di partenza è l'intossicazione, che se curata riporta forza al paziente e permette di star meglio.
Io non so se le cose stanno davvero così, cmq lunedì andrò a Firenze per una visita omeopatica approfondita, non come quelle che ho fatto in passato e che cmq a mio avviso sono utili, per capire meglio spero la situazione con mia zia...
Vi terrò aggiornate, per ora vi saluto.
Ele

Ciao a tutti. E' un pò che manco dal Forum, fortunatamente nell'ultimo perido sono stata meglio e come si dice dalle mie parti "passatu u santu passau u scantu (paura)", ma è stata una pausa limitata. Infatti a giro stanno tornando i dolori, prima di nuovo vescica, poi colon ed ora nevralgia al volto, di quelle che vorresti staccarti la testa. Credo che la Fibromialgia sia quel nome che chiuda il cerchio del mio malessere. Sto cercando un nome di uno specialista a cui rivolgermi a Roma, città dove vivo. Qualcuna di voi può essermi di aiuto. Ho trovato il nome di un Professorone del Policlinico Umberto I, ma visita solo in Intramenia e costa una cifra che in questo momento non posso davvero permettermi. Già mi sono svenata con quell'altro di Roma e quindi non posso certo lavorare per pagare medici, e come mangio?
Ringrazio in anticipo chiunque possa aiutarmi.
Un caro saluto, S.