NEUROMODULAZIONE SACRALE(la mia esperienza)

Ho deciso di raccontarvi la mia esperienza riguardo la neuromodulazione sacrale per aiutare chi eventualmente un giorno vorrà approcciarsi a questa terapia.
Inizio con il dirvi che se sono arrivata ad una soluzione così estrema nonostante la mia giovane età è perché ero alla frutta,nel vero senso della parola.I disturbi non mi davano pace,la mia vita era diventata pesante,i numerosi disagi causati dalla nostra schifosa malattia mi davano il tormento ininterrottamente dalla mattina alla sera.Un vero delirio!
Così, parlandone con il mio urologo, al contrario di quanto pensavo nel senso che nn è un intervento che fanno tutti i giorni,questo no,è come un’ultima spiaggia e visto che io fino a quel momento ne avevo sopportate di tutti i colori, si è deciso di provare.
Il 4 gennaio 2007 sono stata ricoverata per l’introduzione dell’elettrodo definitivo e collegamento di quest’ultimo con l’elettrostimolatore esterno di prova.Ragazze,io nn voglio spaventare nessuna,ma solo dirvi la verità.Per me è stato doloroso,data l’impossibilità di essere in qualche modo sedata per la necessità della collaborazione del paziente.E’ importante infatti che il paziente sia cosciente in modo da poter descrivere le proprie sensazioni.E io l’ho fatto,eccome se l’ho fatto!ad alta voce direi!L’intervento è durato circa un’ora,l’elettrocatetere mi è stato perfettamente posizionato in S3.La mattina dopo mi è stato attaccato il neurostimolatore esterno e qui comincia la mia avventura.Sarò sincera,i sintomi non sono scomparsi,no purtroppo no,ma mi è sembrato di avvertire miglioramenti sui dolori che io ho sempre sofferto dopo lo svuotamento.E vista la mia difficoltà nel percepire cambiamenti e l’insicurezza che ne derivava,insieme al medico si è deciso di prolungare il test di prova da un mese a due.Vivere con l’elettrostimolatore esterno,ammetto che per quanto mi riguarda non è stato semplice,nn perché sia doloroso o altro ma credetemi,è molto anti-estetico.Sempre a nasconderlo con maglioni lunghi e larghi e dare spiegazioni a chi ti chiede “ma che cos’hai lì?”..no,no,nn ne potevo più!Per avere un’ulteriore controprova abbiamo provato a staccarlo per una settimana e con grande stupore e perché no,anche un pizzico di gioia(ehi!significa che serve allora)sono nettamente peggiorata.Erano ritornati i dolori forti di un tempo,un orribile ritorno al passato.Da quel momento non ho avuto più dubbi.Ho deciso di sottopormi all’intervento per l’impianto definitivo e così è stato proprio l’8 marzo 2007.
Visto lo spavento dello scorso intervento ho chiesto e supplicato il medico di essere sedata e così è stato.Ho affrontato l’intervento in uno stato di semi-incoscienza e non ho avvertito alcun dolore.
Ora non mi resta che attendere e avere fiducia,come dice la dottoressa che mi ha seguita e che si occupa degli impianti,un’infiammazione che dura da parecchi anni non si può debellare in poco tempo.Io so perfettamente che i sintomi non scompariranno ma sognarlo non mi costa nulla.Anche se non sono guarita,sono ugualmente felice di aver fatto questa scelta,non si sa mai che in un futuro,insistendo,insistendo il problema si risolverà..
E’ importante anche che io vi dica che un’altra signora che si è sottoposta all’intervento insieme a me ora sta nettamente meglio ed è felicissima.
Mi hanno promesso che la ferita si rimarginerà e si vedrà poco e nulla,anche se,voi capite,è l’ultimo dei miei problemi.
E poi ci tenevo a dire che tutti i medici che si sono occupati di me sono stati fantastici,soprattutto il caro urologo che molte di voi conoscono..
Io sono qui,se qualcuna di voi vorrà chiarimenti in merito sarò felice di darglieli..
Aly

Cara Aly ieri il mio urologo mi ha ventilato l'idea di provare con il neuromodulatore sacrale ,dato che con il fibrase il mio miglioramento è stato: fine del dolore pelvico ,leggera diminuzione della frequenza
e un giorno di fastidio dopo un rapporto sessuale . Preciso che ora vado in bagno una decina di volte al giorno (prima da 15 a 20 ) .Il dott. dice che più in là non vado anche perchè soffro da 10 anni di questo disturbo e che secondo lui l'unico modo per migliorare è provare l'impianto . Brevemente ti ho descritto la mia attuale situazione e data la tua esperienza personale vorerei sapere se il neurostimolatore è impiantato sotto pelle o se viene ancorato in qualche modo all'osso sacro ,mi scuso per la mia ignoranza ma ieri sono rimasta un poco confusa all'idea di farlo che non ho chiesto spiegazioni precise e in internet non ho trovato spiegazioni in merito. Se ti fa piacere una conversazione telefonica o con skipe fammi sapere ci mettiamo daccordo con una mail.
Ti ringrazio ciao Tiamat

[Modificato da tiamat73 22/03/2007 16.57]

[Modificato da tiamat73 22/03/2007 16.58]

ok,se mi mandi il tuo indirizzo mail ti lascio il mio cell così mi chiami e ne parliamo..preferirei farlo a voce piuttosto ke scritto,è + semplice..

Ragazze, scusate se mi intrometto, ma visto che ho eseguito l'impianto anch'io, consiglio a tutte coloro che ne avessero bisogno di leggere questo sito: www.ginsnet.org/nms.htm è tutto scritto in italiano così lo potete vedere con i vostri occhi ed è più semplice conoscerlo.
Appena posso scriverò anch'io la mia esperienza.

Candy Candy

Brava Candy,scrivi anke tu la tua esperienza perkè è totalmente diversa dalla mia e può essere utile.

te la scrivo qui perkè magari può essere utile a qualcun'altra con le ulcere di Hunner.
Ma perkè il tuo urologo sconsiglia?
mi piacerebbe saperlo!
in un documento ke giulia mi aveva fatto tradurre c'è scritto ke è consigliato anke per le ulcere,poi ovvio ke tra il dire e il fare..
però mi piacerebbe sapere perkè te lo sconsiglia e perkè lo ritiene inutile.
risp con calma,simi,quando ti riprendi

Cara Ay,sinceramente lo spiegone non me lo ricordo(forse i troppi antidolrifici mi stanno rincretinendo).
Ne parlai subito dopo con Mari.Non so se lei ricorda.
Il mio urologo propose...ma tanto per dirmi di fare qualcosa perchè si capiva lontano un iglio che non sarebbe servito a nulla.Infatti ne parlò anche con P.
Ho la parete della vescica IRRECUPERABILE.Questa è stato l'aggettivo.
Non ho benefici neanche da forti dosi di morfina.
Sono troppo mal messa.
Ma tu tesoro,che benefici hai visto?Sinceramente sono quasi certa che contro questa mer.. di malattia a oggi non ci sia nulla da fare.Scusate il pessimismo,ma sto talmente male che non credo più a nulla

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Scritto da: candycandy72 22/03/2007 20.17
Ragazze, scusate se mi intrometto, ma visto che ho eseguito l'impianto anch'io, consiglio a tutte coloro che ne avessero bisogno di leggere questo sito: www.ginsnet.org/nms.htm è tutto scritto in italiano così lo potete vedere con i vostri occhi ed è più semplice conoscerlo.
Appena posso scriverò anch'io la mia esperienza.

Candy Candy

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Cindy perdonami, ma il sito che tu consigli di vedere non riesco a visualizzarlo, non è che per caso c'è un errore nell' indirizzo?
Scusami ancora
Shiakka

www.ginsnet.org/

Grazie, adesso lo visualizzo .

ciao aly, ho trovato un sito dove ci sono delle immagini del neuromodulatore sacrale.........
volevo chiederti se le immagini che ci sono nel sito, corrispondono realmente a quello che hanno impianto a te.....
grazie baci

pinguinetta,dammi il nome del sito e ci guardo!poi ti saprò dire..

ciao aly, scusa, lo avevo allegato, ma evidentemente è sparito......lo allego di nuovo: www.urologiadolo.it/neuromodulazione.htm

sì,praticamente è la stessa cosa..ora è tutto interno,si vede solo la cicatrice..
credo ke nel tuo caso potrebbe essere utile però non sono un medico quindi prova a parlarne all'urologo..se lo trovi..

Candy
ke tu sappia il neuromodulatore può incidere sul nervo pudendo?
e poi,siccome ultimamente ho avuto un peggioramento del dolore al clitoride e temo sia dovuto al neurom.(anke se i medici lo escludono ma io sono mooolto scettica)ho deciso di spegnerlo quando vado a dormire e di accenderlo la mattina appena sveglia per evitare di sovraccaricare i nervi,visto ke mi è già successo.
Tu cosa ne pensi?credi ke sia controindicato?
so ke il telecomando andrebbe usato il meno possibile,però..
vorrei una tua opinione a riguardo visto ke di sicuro ne sai più di me in merito!
grazie!

Carissima Aly,
appena accendi il neurostimolatore dove senti la "vibrazione"? posso anche sbagliarmi, ma secondo me la stimolazione è troppo alta per questo avverti dolore al clitoride, vedi la vibrazione devi sentirla solo all'inizio poi è come se non avessi il neurostimolatore, dovresti dimenticartene, capisci?
Si, a me è stato detto di non utilizzare il telecomando e di spengerlo solo in caso di una gravidanza. Quando avverto dei problemi vado in ospedale, ma in genere le mie ricadute sono dovute alle infezioni batteriche, quindi nel mio caso il neurostimolatore funziona è grazie ad esso che ho ricominciato ad avere rapporti sessuali.
Ascolta Aly, sai cosa dovresti fare? in rx sacrale in due proiezioni per vedere se il neurostimolatore si trova nel punto giusto e non si sia spostato. Per quanto riguarda il nervo pudendo, purtroppo sono "ignorante" in questo campo.
Comunque se fossi in te un controllo qui da me lo farei, intendiamoci non è che non mi fidi del tuo urologo, ma è che questo tipo d'intervento è nuovo, ne fanno molto pochi, basta un piccolissimo errore e non funziona, capisci? Dammi retta rivolgiti alla N. così potrà controllarti con il computer portatile l'apparecchio.

Un forte abbraccio

Candy Candy

non sei la prima ke mi consiglia di venire a roma per farmi controllare..ma come faccio?
cmq ascolta,io la stimolazione non la sento più..ce l'ho al minimo(1,1)eppure mi tira tutto lo stesso.
cmq grazie per il consiglio.

Ah,dimenticavo..ho fatto anke rx ed è tutto a posto,non si è spostato nulla..magari è vero,il neurostimolatore non c'entra con questo nuovo dolore ke è saltato fuori ma le coincidenza è forte.