Ciao a tutte, come sapete ieri sono stata al convegno dell'AIV, associazione italiana vulvodinia ONLUS.
www.vulvodinia.org
vi dico subito che essendo il titolo
"la relazione medico-paziente nella malattia cronica femminile: riflessi psicologici e rapporti di coppia nel caso della vulvodinia",
poco spazio è stato dedicato al lato scientifico della malattia, dando prevalenza appunto al risvolto umano di chi ne soffre.
Posso dire che il clima è stato molto positivo, come è caratteristico del dott. Murina, che ha il grande potere di sorridere sempre e di dare sicurezza a chi certezze non ne ha più.
C'era un rappresentante dellla Epitech che ha presentato delle dipaositive in cui faceva notare come CI, VD, dolore pelvico cronico, sindrome del colon ittirabile e prostatite abatterica abbiano in comune un'anomalia nella degranulazione mastocitaria, e appunto la loro ricerca si sta muovendo principalmente su questo fronte. Non ha nominato il Pelvilen, forse per non fare sfacciatamente pubblicità, cmq Murina successivamente ha confermato che è quasi pronto il commercio di un nuovo farmaco per il dolore pelvico cronico su cui si ripone molta fiducia (e credo si riferisse al Pelvilen).
E' stato spiegato che essendo la VD una malattia multifattoriale, sarebbe opportuno abbinare alla terapia farmacologica anche una terapia di tipo psicologico (non perchè sia ritenuta una malattia psicosomatica), per cercare di approfondire se ci sono dei disagi inconsci a livello di coppia o di altro genere.
A dicembre nella sede del centro andromeda ricomnincieranno i gruppi di auto-aiuto e stanno cercando di raccogliere un sufficiente numero di adesioni; consistono in incontri tra pazienti in cui ci si può confrontare, ma supportati dalla presenza di psicologhe.
Tra l'altro sono 2 dottoresse molto simpatiche, giovani e sincere, ex pazienti a loro volta; ad una di esse ho chiesto come ne fosse uscita, e mi ha detto che è stata curata da Murina, ma che le tens non le facevano molto..poi dice di avere a sua sorpresa risolto con la psicoterapia. non so che dirvi, inizialmente ero scettica, ma sempre più prende piede il coinvolgimento mentale come concausa scatenante del problema (vedi Barbini, vedi il metodo Hameriano ecc).
Io ho dato il mio nominativo e voglio provare ad andare, la dott.ssa mi ha detto (in privato, non in conferenza), che il problema pscicologico non è che sia da intendersi nel senso che non hai nulla e che sei pazzo..…la malattia c’è ed esiste, solo che potrebbe esserci un blocco psicologico che inconsciamente non permette al fisico di guarire nonostante le cure.
Si faranno probabilmente al sabato, e costeranno 30 euro (non ho capito se a seduta o l'iscrizione) non tutte le settimane!…io ci provo soprattutto perché come vi dico sono 2 ragazze molto dolci e preparate sul nostro problema, e si vede che lo fanno col cuore.
Ecco, una cosa che devo dire è che tutte le persone del comitato AIV hanno una luce negli occhi in cui io leggo proprio la volontà di aiutare il prossimo..e sapete che io di solito sono molto diffidente..ma ho imparato a capire le persone dal loro sguardo.
Alla fine durante gli interventi (che naturalmente non ho perso occasione di fare anch’io), si sono presentati alcuni medici e professionisti che erano tra il pubblico:
-una psicologa di un consultorio pubblico (lodevole impegno)
-un’ostetrica che li ha esortati a far conoscere il problema anche al personale paramedico che più spesso si trova ad affrontare direttamente i pazienti.
-un urologo di cui non ricordo il nome che studia la CI e la prostatite da 20 anni, che ha le idee molto aperte e chiare, e cosa che ho apprezzato in particolar modo, non intende la cistoscopia come strumento essenziale di diagnosi di CI.
Secondo lui moltissime diagnosi di CI sono in realtà da ricollegarsi più ad un effetto della vulvodinia o della CPPS che non a CI vere e proprie. Murina lo ha ringraziato della presenza e l’ha ufficialmente invitato a far parte del loro staff. Voglio scrivere a Murina per chiedegli il moninativo, magari può essere utile a qualcuna.
Un’altra cosa importante è che c’è un esperto di vulvodinia anche in Liguria (mi rivolgo a Mari), gli chiederò anche questo.
Io personalmente alla fine ho parlato con una ragazza quasi guarita di VD che mi ha detto che aveva conosciuto su un forum anche alcune persone guarite di CI…mi sono fatta dare la sua mail e le chiederò di darmi + info…infine ho incontrato J238 che ho visto solo in ultimo per un breve saluto.
Che dire, se son rose fioriranno.
Intanto mi rivolgo ale ragazze che abitano in Lombardia: che ne dite se proviamo questo supporto pscicologico che l’AIV ci offre?
Teodolinda, Aly, Esprit, Chiara…
aggiornamento:
il supporto di AIV non è limitato solo a milano, ma hanno parlato almeno 2 psicologhe di Roma tra l'altromolto simpatiche, quindi invito chi sia interessato a contattare direttamente l'AIV sul loro sito per info + dettagliate.
Un'altra cosa che mi ero dimenticata di scrivere ieri è che è uscito il "SAGINIL IN", versione del Saginil per uso interno con cannule vaginali. Per chi non lo sapesse, serve per alleviare il bruciore cutaneo e contrastare l'attività delle cellule mastocite..insomma stesso principio del Normast, ma per uso locale.
[Modificato da poplife 26/11/2007 10:10]