Cistoscopia in idrodistensione e Fibromialgia

da quello che ho letto quindi è difficile avere una diagnosi di cistite interstiziale. Io volevo fare solo la biopsia non l'idrodistensione secondo voi basta il prelievo biottico accurato?????o è necessaria anche l'idro. Qualcuno ha avuto diagnosi solo con biopsia???

L'esame ufficiale è la cistoscopia in idrodistensione perchè permette di valutare lo stato dell'urotelio e se ci sono petecchie emorragiche..io per la cronaca non l'ho fatta e ho diagnosi per esclusione, in più avendo la vestibolite è chiaro che i miei sintomi sono da legare alla CI.

Ciao a tutte, volevo sapere se qualcuna tra voi ha avuto una situazione simile alla mia. Il 12 Dicembre 2007, tre mesi e mezzo fa, mi sottopongo a cistoscopia in idrodistensione presso il S. carlo di Nancy a Roma. Negli ultimi 6 anni i miei problemi erano legati alla frequenza (12-13volte al giorno)e a volte (3-4 sett) urgenza, senza bruciori o dolori. Avendo provato tutti gli anticolinergici, senza effetto, mi sono decisa a fare la cisto in idro con biopsie, affidandomi al prof C.Da quel giorno la mia vita è un incubo, la mia diagnosi è di cistite interstiziale, ma il problema è che da quando ho fatto la biopsia ho stimolo continuo ad urinare,40 volte al giorno, compresa la notte e una forte urgenza. Mi avevano rassicurato dicendomi che al massimo entro un mese sarei tornata come prima, ho fatto di tutto, all'inizio il Gentalyn, voltaren, la cimetidina con il fibrase, il laroxyl, le instillazioni di cystistat, la fisioterapia, ed ora sto facendo la camera iperbarica, che mi ha indicato il dott. P.di Pavia.Sono letteralmante disperata perchè il prof C.dice che in 20 anni di biopsie non era mai successa una cosa simile.Lui mi ha proposto il botulino ma con solo il 60% di successo. Io però ho paura che possa aggravarmi di più la situazione, guardate come ha reagito la mia vescica appena è stata toccata. Mi sono rivolta anche al prof P. di Roma, lui per il momento mi fa dei massaggi e tra qualche giorno farò con lui la videourodinamica, che rispetto al test urodinamico sembra sia più completo. Il problema è che ormai nessuno mi dice che tornerò come prima, e mi sono realmente pentita di aver fatto questo esame, mi ha rovinato la vita, sono una vera invalida, non posso spostarmi di casa. Il prof P di Roma dice che probabilmente non mi dovevano fare la biopsia perchè la mia vescica è molto sensibile e non è elastica, io ora non so con chi prendermela, sono disperata

Ciao cara Mily, mi spiace molto leggere quanto sopra, questo è il motivo per cui quando le nuove utenti mi chiedono un parere (personale e non medico) io consiglio di non fare la cisto in idro, personalmente sono tornata allo stadio normale dopo circa due mesi, però devo dire che prima della cisto non ricordo soffrissi di vulvodinia, o meglio clitoridodinia che dopo la cisto non mi ha abbandonato per più di un anno (ora moderata da lyrica).
Mi spiace che la tua vescica ha reagito così, magari ci vorrà più tempo perchè torni tutto al tuo stadio di prima, come mi auguro.
Ascolta, il mio consiglio è di affidarti al Dott. Pesce che ha una visione completa del problema, il botulino....ci penserei molto bene su.
Personalmente mi è stato proposto, ma non lo farò.
Un abbraccio, e facci sapere

cara Mily vorrei contattare il dottor P. di Roma che è più vicino alla mia citta, mi potresti dare qualche informazione in più? dove sei stata visitata nell'ambulatorio privato o in ospedale? A quanto ammonta la visita? Te lo chiedo perchè nel 2007 ho sepsa tra visite e medicine circa 1.500.000 euro.
grazie

Per Gabriella5622

La prima visita con il prof Pesce l'ho fatta allo studio privato, le altre visite le sto facendo in ospedale, riguardo il costo ti mando un mess privato, non so se quì posso scriverlo

Cara Mily,
ho letto il tuo racconto e sono rabbrividita.
mi dispiace tanto per quello che ti è successo.
a me è capitata la stessa cosa dopo la cistoscopia con biopsia..ma è durato 2 settimane..poi sono tornata come prima.
mi ricordo che l'urologo mi diede il Toradol per calmare la vescica.
Mi fa pensare e sinceramente incavolare che dopo una reazione così alla cistoscopia te ne sia stata proposta un'altra per fare il botulino.è meglio se mi trattengo dal dire ciò che penso.
ora come va????

Per Aly

Purtroppo va sempre uguale, oggi con il prof P ho fatto un pò di fisiokinesi,mi fa dei massaggi per sciogliere la muscolatura pelvica, la sett prossima farò con lui la videourodinamica che dovrebbe chiarire quanto effettivamente sia un problema di muscolo detrusore (perchè secondo me è quello il problema), mi dice che devo essere paziente e non agitarmi troppo perchè lo stess peggiora solo la situazione, il problema è che, come gli ho detto, non riesco a pensare ad altro, ho lo stimolo continuo che parte dalla vescica e arriva al cervello!
Comunque vi farò sapere qualsiasi novità

cara Mily mi dispiace sinceramente sentirti così disperata e mi auguro di cuore che tu possa ben presto trovare una qualche soluzione al tuo problema. Sapessi come ti capisco e ti sono vicina, anch' io sono una vittima della cistite ed ho soffeto in maniera indescrivibile quando la malattia dominava la mia mente e si accaniva contro il mio corpo.Hai veramente ragione quando dici che parte dal cervello ed arriva alla vescica, come ti capisco! Sapessi quante volte, nei momenti più duri, quando la cistite ossessionava la mia mente e tormentava il mio corpo ho pensato di farla finita. Oppure quante altre volte ho desiderato avere un male fisico più importante della vesciva che adombrasse la cistite, questa maladetta, la mia nemica- Ho girato in lungo ed in largo numerosi urologi, ginecologi, senza riuscire a trovare il bandolo della matassa. Attualmente alterno momenti di discreta tolleranza ad altri in cui urgenza e frequenza ritornano prepotentemente a far parte della mia vita impedendomi di goderere anche delle cose più semplici come leggere un libro o incontrarmi con un'amica e dulcis in fundo, quando sono preda di crisi acute il tutto viene accompagnato da crisi di panico e di paura vera e propria.
L'estate scorsa sono approdata anch'io a pavia dal dottor P. adesso sto seguendo la sua cura e cerco di sopravvivere-
ciao Gabriella

Gabriella, ho pensato esattamente le stesse cose anche io e come te ora cerco di sopravvivere.
Quando va meglio cerco di godermi il tutto al meglio che posso, quando ho le crisi, cerco di isolare quei momenti, nel senso che cerco di non pensare che sia sempre così, ma anche io mi dispero.
Ma spero e spero e spero ancora che la medicina prima o poi aiuti anche noi.

Cara Mily mi dispiace tanto e ti capisco io dopo l'ultima che ho fatto sono stata malissimo x tanto tempo e queste indagini così invasive non fanno altro che peggiorare la situazione(secondo me).Spero tu ne venga fuori presto io anche se affetta da ci(ma la vedo come un invezione medica perchè non trovano la causa reale della cistite)sto provando il mannosio.Tempo fa sono stata un po bene con aloe vera ma dopo un po non ho più avuto benifici forse perchè era in forma liquida mi hanno detto ma questo non posso saperlo.Prova qualcosa di naturale almeno x ridurre i sintomi.Iltoradol personalmente non mi dato benifici,ti auguro di migliorare presto ti sono vicina

cara Mily, mi spiace moltissimo leggere della tua disavventura e allo stesso tempo mi fa molto arrabbiare...
spero che questo tuo post lo leggano anche quei medici che si accaniscono con questi esami così invasivi quando sanno benissimo che le nostre vesciche meno le tocchi e meglio è.
Prova alla sera a berti un bel tazzone di tisana "relax più" della Pompadour, contiene valeriana e lavanda che sono utili per i nervi..è l'unica cosa che mi permetto di suggeririti perchè è una cosa blanda..a me fa bene. Anche il Normast essendo un semplice integratore che calma l'infiammazione ti può solo fare bene (se non altro male non ti farà)..parlane col dott. P.
per il resto prova a seguire le sue indicazioni e tienici aggiornate, se non vediamo risultati allora potresti provare col metodo Torr.
Ma per il momento secondo me fai bene a seguire i consigli di P.
In bocca al lupo e mi raccomando facci sapere.

Ciao ragazze,
vi ringrazio per tutta la solidarietà che mi state dimostrando, purtroppo vedo tutto negativo nel senso che non riesco a pensare di non tornare come prima, io ci devo tornare perchè altrimenti non vivo!La colpa di tutto questo io saprei a chi darla, perchè come molte di voi ritengo che alcuni tipi di vescica più sensibili di altri non andrebbero toccate,mi sono fidata anche perchè quando ho chiesto quali fossero le controindicazioni mi hanno risposto che non ce n'erano.Ed ora la colpa è della mia vescica che non risponde ai trattamenti!Il problema è quanto aspettare in queste condizioni...

Ciao MILY segui i consigli delle utenti senior e sono sicura che migliorerai,credemi so cosa stai passando io mi rifiuto di credere di avere la ci e i nostri peggioramenti sono dovuti alle sevizie dei medici altro che indagini ma poi mi chiedo a che scopo?Visto che non esiste una cura per guarire le cause ma solo i sintomi e allora sperimentate le cure senza massacrarci.Tieni duro so che prima o poi migliorerai e ti auguro di guarire.Mi ripeto segui i consigli del forum so che è difficile ma combatti.

mily., 27/03/2008 18.05:

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Per Gabriella5622

La prima visita con il prof Pesce l'ho fatta allo studio privato, le altre visite le sto facendo in ospedale, riguardo il costo ti mando un mess privato, non so se quì posso scriverlo

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carissima Milly, sono Ales (Alessio), anch'io romanus sum: premetto, che, per quel - veramente pochissimo che può contare - ti sono vicino, non foss'altro perché ne so qualcosa di dolori alla vescica; se ti è possibile, mi piacerebbe chiederti se puoi farci sapere, almeno la Struttura pubblica a Roma dove sei seguita, in particolare dove verrai sottoposta alla video-urodinamica ed anche, come ti troverai (penso bene, perché so che non è invasiva - io ne ho fatte tre di urodinamiche, senza particolari conseguenze); te lo chiedo perché non ho mai sentito di strutture pubbliche a Roma dove si effettui quest'esame: sto per proporre, nell'altro Forum (Aispep), la creazione di un data base di recapiti dei centri dove gl'iscritti sono stati sottoposti alle varie indagini (purtroppo per noi ormai note e specifiche, tipo, appunto la video-urodinamica), nel quale sia anche prevista una breve descrizione di quanto avvenuto, e, soprattutto con l'indicazione di un "coefficente" di valutazione. Le finalità, sono evidenti: orientare i "colleghi/ghe" verso le strutture + consolidate ed affidabili, evitando invece, per quanto possibile, che incappino in "posti/personaggi", meno affidabili.
Pensavo che questo data base, potrebbe essere comune ai due Forum (anche per quanto riguarda gli aggiornamenti postati dagli utenti), come unica cartella, con il sistema mirror, oppure, + semplicemente, presente in entrambe i Portali.
Cmq, non mollare, sono sicuro che ne uscirai, anche presto.
1abbraccio.
Alessio

Ciao Alessio, innanzitutto spero che il tuo augurio si realizzi al più presto, e ti ringrazio.Guarda io son seguita dal S.Carlo di Nancy dove ogni mercoledì c'è l'ambulatorio per la cistite interstiziale, in convenzione,i dottori di riferimento sono la dott.ssa Natale ed il dott. Lo Voi,e io ci vado a fare le instillazioni.Il prof C invece lo vedo al suo studio privatamente perchè anche in ospedale visita solo intra moenia.Per quel che concerne il prof P sono stata la prima volta allo studio privato ora mi reco in ospedale ad ostia:
Dott. Pesce
U.O.C. DI NEURO-UROLOGIA CPO (Ospedale - Pubblico), Viale Vega 3 - 00162 OSTIA - ROMA
Per contatti o appuntamento telefonare allo 0656483578.
Fax: +390623328813

Per quel che riguarda la video-urodinamica io la farò sempre da lui,pubblicamente, io nemmeno sapevo che esistesse, però in genere la fanno solo se ci sono reali motivazioni, altrimenti preferiscono fare il test urodinamico classico. A me ha consigliato di farla per capire quanto il mio sia un problema muscolare, in quanto l'esame è l'unione della urodinamica e della uretrocistografia ascendente e minzionale,con la differenza che fanno delle lastre non solo quando si urina, ma anche quando la vescica si riempie.Cmq io ho dovuto fare due ricette separate per questo esame, la prima test urodinamico invasivo,la seconda uretrocistografia ascendente e minzionale, quindi è come se fossero due esami in uno.Ti posso dire che penso che la video urodinamica la facciano anche al S. Andrea in convenzione. Per quel che mi riguarda io ho fatto tre test urodinamici e cistoscopie al S. Carlo, ed uno al S. Lucia.Mi sembra ottima la tua idea del database, anche perchè non è facile trovare urologi competenti nel campo.Io ho un pò paura di quest'esame perchè quando ho fatto l'uretrocistografia son stata male, non riuscivo ad urinare di fronte a loro, mi capirai non è proprio il massimo!Cmq dall'altra parte non vedo l'ora di farlo per capire dov'è realmente il problema.Ti, anzi vi farò sapere come funziona, anche perchè ormai manca poco, è la prossima settimana

Carissima Mily, innanzitutto, mi piacerebbe dirti, che io credo proprio che l’augurio si realizzi, presto, anche prima di quanto tu ti aspetti, però, ti ricordo, che requisito indispensabile, è sempre la tua forte volontà di uscire da questo problema.
Venendo agli esami, quindi, mi sembra di capire che a Roma, la Videourodinamica, l’effettuino al C.P.O. di Ostia: bene, ottima informazione, preziosa risorsa per tutti noi (anche al alcuni “colleghi” dell’Aispep, a volte viene prescritta; non sapevo l’effettuassero anche a Roma); del resto, quando cercavo una struttura pubblica, perché dovevo effettuare la uroflussometria, con valutazione del residuo post-minzionale, mi era stato indicato proprio il CPO, quale unico a Roma; quasi sempre, mi rivolgo alla Fondazione S.Lucia all’Ardeatina, sia per le uroflusso, sia per l’urodinamica, ma, quella volta, avevano l’ecografo fuori uso, per cui, cercavo altrove; devo anche dire, che alla Fondazione, mi sono trovato sempre molto bene, ed è pur vero, che lì c’è il Distaccamento della Cattedra di Urologia di Tor Vergata, presso cui sono sempre stato seguito (anche quando sono stato sottoposto alla Tuip presso il Policlinico Casilino, anche questo, altro distaccamento dell’Università in questione).
Se sei già stata sottoposta ad uretrocistografia, non credo proprio che la videourodinamica potrà essere più fastidiosa: da quanto so, il liquido di riempimento per la vescica dovrebbe essere il medesimo (soluzione fisiologico al 50%, il restante, iodio da contrasto): al massimo un po’di bruciore. Per quanto riguarda, il disagio di urinare “a comando”…..ti capisco veramente; però, quando fui sottoposto all’uretro, i medici (anche per evitare le radiazioni), stavano fuori, davanti alla vetrata. Cara, prova ad assumere qualche goccia di sedativo un po’prima dell’esame: a me, ha aiutato molto (il tuo medico di base ti potrà senz’altro prescrivere il rimedio più adatto); poi, fatti coraggio, pensa che, proprio perché non riuscivo al urinare, il medico (l’urologo in persona! L’avevo talmente messo in croce, pover’ uomo, affinché fosse presente - me la facevo talmente sotto – tanto che, una volta lì, ha preferito eseguire lui l’esame) ha dovuto riempire la vescica con altro liquido; finalmente ne ho fatta “abbastanza” per l’esame, ma, appena terminato - i medici stavano già trattando le lastre - ero così pieno, che mi sono alzato dal lettino, ho cercato un pappagallo e “l’ho fatta”, così davanti a tutti quelli in attesa, perché, terminati gli scatti , avevano aperto la porta, che era rimasta aperta, ma io non ce l’ho fatta nemmeno a chiuderla! Come vedi, necessità….virtù . Ho anche un aneddoto, a mio giudizio veramente divertente, accaduto nel
pre-esame. Dai, facci sapere la tua esperienza, poi, nel caso lo posto, così sorridiamo un po’ (Mary sa che, oggi però , a ripensarci, mi sono accadute cose comiche.
In bocca al lupooooo!!!

1abbraccio
Alessio

Ps Com’è stata invece la tua esperienza con l’urodinamica presso la Fondazione S.Lucia?

La videourodinamica

Ciao, ieri ho fatto questo esame, ora ve lo descrivo.
Si urina prima e viene inserito un catetere in vescica, uno nell'ano,ed un elettrodo sul ginocchio che rappresenta l'elettromiografia. Sul pc si vede l'andamento muscolare della vescica, del retto, e una sintesi tra i due, tramite delle linee di colore diverso.
Di fronte al paziente, seduto sul wc, si colloca una macchina per fare le lastre nei diversi momenti,(fase di riempimento e minzione)a questo punto viene riempita la vescica e si deve dire quando si percepisce il primo stimolo, stimolo urgente ed impellente, poi si urina.Nel frattempo si vede l'immagine della vescica sul monitor.
Finito l'esame si ha la possibilità di rivedere al rallentatore le diverse fasi e quindi l'andamento muscolare conseguente.

Questo l'esame, ora io ho avuto un pò di problemi, sia perchè all'inizio avevo un residuo pre di 130 cc, sia perchè al momento della minzione non sono riuscita a farla.Riguardo al residuo negli altri test fatti in precedenza non lo avevo mai, quindi anche questa è una conseguenza della cistodistensione, dato che è aumentata la contrattura e quando urino non riesco a svuotare completamente tutta la vescica. Poi non sono riuscita a farla, ne ho fatta solo un goccio, benchè abbia aspettato più di 20 minuti, vuoi la tensione, tutta la situazione, sta di fatto che ero completamente bloccata.
Cmq il quadro è abbastanza chiaro, anche perchè dalle immagini si vede la vescica che non appena ne faccio un pò si contrae e sobbalza, e lo sfintere si chiude del tutto invece di aprirsi come dovrebbe accadere.Ilprof P.ritiene che il mio sia al 50% un problema muscolare al 30% cistite interstiziale e un 20% è da attribuirsi ad entrambi.Ora mi ha prescritto anche il valium come miorilassante, oltre ai miei soliti cimetidina, atarax e cystistat, sto continuando a fare con lui la fisiokinesi, ma gli esercizi non riesco ancora a farli da sola, anche perchè la fase di contrazione deve durare pochissimo, 1 secondo e quella del rilascio 20 secondi, se si contrae troppo si rischia di ottenere l'effetto contrario.
Purtroppo devo imparare a convivere con questa situazione per il momento e non è semplice perchè son già 4 mesi che sopporto!Devo impararare a rilassarmi di più, ad evitare qualsiasi fonte di stess, e a distendere la muscolatura durante la giornata.Spero che riuscirò in tutto questo,anche perchè voglio tornare ad avere la mia solita vita.


Per Ales
Alla fondazione Santa Lucia mi son trovata bene, ma ti dirò che al CPO sono stata ancora meglio, l'infermiere è stato molto professionale e paziente con me, credo che d'ora in poi li farò sempre quì gli esami di questo tipo.

ti ringrazio veramente per esserti ricordata del mio quesito. (Almeno nella mia mente, per ora, sempre causa eccesso d'impegni) il progetto del data base centri diagnostici pubblici/convenzionati, con "indice di gradimento" dei pazienti, comue ai due ns.Forum,....va avanti. Anticipo, che per quel che mi riguarda, tra le diverse strutture dove ho effettuato indagini varie (uroflusso; uretrocisto-grafia - nonché - scopia, urodinamiche, eco transrett. e sovrap.), il + gradito resta la Fondazione Santa Lucia, in particolare apprezzo molto la professionalità di un paio di operatrici in particolare (un'urologa ed un'infermiera).
Qualche giorno addietro, mi ha contattato un ragazzo con un problema abbastanza consistente di ostruzione cervico-uretrale (nello specifico, il veru montanum della prostata, troppo sporgente sull'uretra), il quale, mi ha raccontato di un'infinità di esami, anche invasivi, però, mi ha anche detto di un'uretrocistografia effettuata al Gemelli da una dottoressa, particolarmente accurata, l'unica che ha permesso di centrare la diagnosi. Anche lui ha efefttuato la video presso il C.P.O., però, probabilmente, non è stata "letta" correttamente; adesso, per un parere dirimente, si recherà anche presso il mio urologo di fiducia, poi mi farà sapere....vedremo.
Milly, veramente in bocco al lupo: personalmente, ho sempre ritenuto che la "corretta gestione" della muscolatura esterna, ma, sopratutto quella più in profonfdità, di tutta la zona pelvica, sia una carta vincente.... "tutti" ormai sanno che ricorro allao yoga (soprattutto perché m'interessano motlo i principi di conoscenza di sé, insiti in questa pratica), però, penso che anche le altre vie, più propriamente "occidentali", vadano cmq benessimo.
Ti abbraccio, ed ancora: in gamba, non mollare...vedrai i risultati!
Alessio

Ciao Mily eccomi qua l'ho trovato grazie
Ma quindi non e' stato doloroso? E dopo sei peggiorata?
Penso proprio di avere il tuo stesso problema...
Ma quindi cosa ti hanno detto? Che si risolve? E come?
Io l'urodinamica dovrei farla al San Carlo. Li' mi ha visitata la dot.ssa Natale.
Spero proprio ci sia una soluzione per tutte noi
Un abbraccio grande

Ciao Anto, tranquilla l'urodinamica non è stata dolorosa,certo un leggero fastidio lo avverti con il catetere,cmq a me al CPO hanno fatto prendere un antibiotico sia prima che dopo l'esame.Il prof P. mi ha detto che lui ha curato altri casi di questo tipo,(sia con farmaci che con fisiokinesi), c'è pure da dire che io sono, come mi definisce anche lui, un caso raro, perchè sono molto peggiorata dopo la biopsia (maledetta). Conosco la dott.ssa Natale, in genere c'è sempre lei quando vado a fare le instillazioni al San Carlo.

Per Ales
Anche a me sia l'infermiere che il prof P mi hanno parlato dello yoga, un tipo particolare che si chiama yoga kulimani mi pare, che aiuterebbe a contrarre e rilassare la muscolatura, inoltre mi ha raccomandato anche i bagni termali con acqua sulfurea a temperatura compresa tra 34 e 38°, ora mi informo a Bagni di Tivoli.A te chi ti segue come urologo?

Un abbraccio

Mily, complimenti per la descrizione dell'urodinamica, io ormai ne ho solo un lontanissimo ricordo che risale al 2003, ma al tempo (fresca di diagnosi) non avevo prestato attenzione a tutte le cose che hai descritto, ricordavo solo i tue cateterini, ed anche io non ero riuscita a fare la pipì.

" ...Anche a me sia l'infermiere che il prof P mi hanno parlato dello yoga, un tipo particolare che si chiama yoga kulimani mi pare..."

Mily cara, penso che probabilmente si riferissero al Kundalini Yoga: se è lui, nel lontano '93/94, l'ho praticato, però, personalmente, non lo amo molto (credo di averlo già scritto anche qui), perché, è proprio troppo "intensivo"; non sono convintissimo che "pompare" così l'energia kundalini (cioè, quella che parte, appunto, dalla zona genitale) sia la via migliore per arrivare alla "consapevolezza" del proprio corpo (che io ritengo indispensabile per arrivare alla rimozione dei blocchi muscolo-scheletrici); cmq, nello Yoga (come nelle altre circostanze della vita in genere, del resto), quasi tutto, dipende dalla "perizia" di chi insegna (personalmente, seguo da un po', con ottimi risultati generali, lo ripeto, delle lezioni in gruppetti di 3/4 persone -più 2 gette praticanti - con un'insegnante che pratica hata yoga tradizionale).
Giusto una curiosità: nell'urodinamica, dopo averti fatto urinare, inseriscono il cateterino in vescica, poi premono sull'addome, per svuotare. Da quanto scrivi, nella video, non effettuano questa "manovra" preliminare?
Per quanto riguarda le terme, purtroppo, sono un affezionato utente anche di quelle, per prevenire la sinusite (me ne "beccai" una da paura, nella caldissima estate 2003, proprio qualche mese prima, d'iniziare a divenire, anch'io, ....un piscione. Anche se frequento i reparti inalatori, ti posso dire che, tra le convenzionate, alle Acque Albue di Tivoli, mi son trovato bene, sono gentili e premurosi, ma anche, molto bene, presso le Terme dei Papi a Viterbo, dove mi reco alcuni giorni d'estate perché la mamma abita in zona: lì, hanno anche una splendida piscina termale all'aperto;poi, ci sono anche diverse belle vasche fuori, di libero accesso...ma forse già le conoscerai).
Ormai da 4 anni, sono ottimamente seguito dalla 2nda cattedra di Urologia dell'Università di Tor Vergata, presso il distaccamento del Policlinico Casilino (li mi hanno operato a febbraio: incisione monolaterale dell'uretra prostatica; semmai t'interessa, sul sito Aispep - La mia storia, ho descritto "il tutto").

Se t'interessa il recapito del mio prof., poiché, anche se in forma anonima, l'ho talmente magnificato, forse, per non far guai, è meglio che m'inoltri una mail al mio account presso Fzz.
Di nuovo in bocca al lupo: mi sembra che, se veramente, il 50% dei tuoi problemi sono originati da disfunzioni muscolari, credo che hai ottime posibilità, con terapie fisiche, di uscirne, anche presto.
Alessio

Ciao Ales, si è il kundalini lo yoga del quale mi avevano parlato,
riguardo alla videourodinamica, dopo aver urinato non premono sull'addome prima di inserire il catetere, nel mio caso dato che avevo residuo, se ne sono accorti dalla macchina che fa le lastre,mi hanno aspirato l'urina con una siringa collegata al catetere,cmq per iniziare a far l'esame la vescica deve essere vuota, quindi se c'è residuo devono per forza eliminarlo.Mi sono iscritta all'aispep poi leggerò la tua storia, sempre che capisca il funzionamento del sito.

Ragazze vi inoltro la mail che ho mandato al dott. Parsons e la sua risposta riguardo il piano terapeutico che adotterebbe per me.Vi anticipo che il mio inglese non è un granché!

Kind dr. Parsons,
I send you this e-mail because I would like to introduce to you my difficult case, and if possible to have an answer from you, unfortunately I live in Italy and I cannot be followed from you, who I know to be one of the best interstitial cystitis doctor


My name is Milena ..., I am an italian girl, and I am writing from Rome.
My situation is the following: I am 28 years old and for 6 years I am having urinary problems tied up to frequently need to urinate and nocturia, sometimes urgency (more or less 15 daily urinations).In all these years I have been visited both from urologists that gynaecologists, and I have assumed many anticholinergics (without any improvement): detrusitol, ditropan, pradif, mittoval, urotractin, vesiker, omnic, sirdalud, uraplex. I made TENS, all without results. From the gynaecological point of view I do not have problems, I have neither vestibule or vulvar problems, except hpv type 52, for which I am always periodic controls with negative pap test; negative urine culture, ever had a bacterial cystitis,no pains or burning at the urination. The first urodynamics testing in 2003 underlines a picture of hyperactive detrusor muscle in phase of filling bladder, bladder sensibility increased, and hypo contractile detrusor muscle in urination phase, with first stimulus at 100 mls, maximum ability at 340 mls. Three years ago, I approached to prof. Cervigni, I effected urodynamics testing and cystoscopy in 2005, this time the first stimulus was at 90 mls, the maximum ability was at 279 mls, cystoscopy underlined pale aspect of mucous. In these last 3 years the prof has always taken care of me with anticholinergics, on July 2007 I repeated urodynamics testing and cystoscopy, the maximum ability has gone down to 170 mls, first stimulus at 40 mls, usual picture of sensibility bladder with absence of hyperactive detrusor muscle and presence of hypo contractile detrusor muscle in urination phase. From the cystoscopy it resulted trigon with ping point hemorrhages, pale aspect and glomerulation of the base in emptying phase. The prof told me to effect a bladder biopsy in hydrodistention. On December 12 th 2007 I underwent me to the biopsy, interstitial cystitis diagnosis (number 17 mast cells), but from that day I am aliving in a nightmare. Since I woke up after anaesthesia, I heard a strong need to urinate, I had to urinate every 5 minutes with continuous need, and strong urgency and the situation up to now (after 5 months)is almost unchanged. Initially they have told me that it wanted a few weeks to return as before, after having gone out of the hospital I took antibiotics and anti-inflammatory (gentalyn and voltaren), I repeated urine culture,urodynamics testing and cystoscopy, without any change. I have begun the care for the interstitial cystitis by taking cimetidina (treatment of 3 months) to which is added Elmiron (for over 1 month) and laroxyl, I have effected a cycle of cystistat (12 instillations). I made 10 sessions of magnetotherapy without changes, I took atarax (1 month. Currently I have suspended cimetidina, atarax and Elmiron, and I have just finished a cycle of 30 sessions of hyperbaric chamber always without results. For one month I am taking Normast for mast cells (4 daily tablets) and, although there is a small improvement, my urinations are still tall (25-30 daily) in comparison to my situation before hydrodistention, For 2 months I am making pelvic floor therapies, but I have a continuous need to urinate, also having just urinated. Actually I feel, both in day and night, a sense of fullness and bladder pressure, desperately sensation to urinate but when I try, there is little any volume, I know that when the bladder becomes irritated, the first nerves that usually react and become irritated are the nerves that control frequency. Thus, when I have a flare, the very first sign is increased frequency and a need to urinate. The "false sense of fullness" is really a sign that I am in a major flare and that my bladder is severely irritated, for instance often I only urinate 20 mls, before biopsy never before 40 mls, so the hydrodistention has made my situation worse.
I would like to know why my bladder does not succeed in returning to the normalcy, and what could be happened, if hydrodistention with bladder biopsy could have created an irreparable damage. I know that in many cases it is used as a therapeutical solution,is it possible for me to be the opposite?
Will I come back as before,at this point, what therapies are eventually to adopt?

I would like to taste your "Therapeutic Solution"
(40,000 U heparin, 10 ml 2% lidocaine, 3 mL 8.4% sodium bicarbonate)because i saw results exceptionally promising, a 94% positive result for patients after just one treatment. Here in Italy we do not have sulphate heparin, but only sodic or calcic heparin (for this last there are many derivates with low molecular weight). In your opinion, which is the best?

Please answer to me

I thank you for the availability.

Kindest regards



Dear Ms...,

You have rather classic moderate to severe IC and if you do not correct the problem with the mucus lining of your bladder they you are likely to not only get better but slowly get worse as you are doing. If you were my patient you would have a 90% chance of becoming substantlally better.

The bladder is lined by mucus that protects the wall of the bladder from the poisons in urine. The mucus is bad in patients such as yourself and the poisons leak into the wall of your bladder and cause the symptoms and gradually destroy the bladder muscle as is happening with you.

Here is what you should do. Start on therapy to fix the mucus. Only heparin and Elmiron will do this. You need to add therapy to help the symptoms but you must always stay on the heparin or Elmiron. Go back on Elmiron (Fibrase in Italy). Take at least 300 mgm twice per day. That is 12 pills of Fibrase or 3 capsules of Elmiron. To help your symptoms start on these bladder instillations, heparin, either sodium, calcium or whatever it makes no difference, 40,000 units plus 10 ml of 2% lidocaine (also called lignocaine) and 5 ml of 8.4% sodium bicarbonate. Hold the medicine for only 20 or 25 minutes. If you drink a lot of fluids then you have to stop or the medicines will not work. If you make a lot of urine then the medicines will be diluted to quickly to work. one way to do this is to drink no fluids after 9:00 pm and do the instillation at 8:00am the next morning. Start with at least 3 times per week, learn to give the medication to your self at home so that you can use it everyday to get relief of your symptoms. It works much better if you use it everyday. The lidocaine should make you feel better immediately and should last several hours provided you are not drinking a lot of fluids. You can use it three times a day if you need it so that you feel better most of the time. Lastly start hydroxyzine 25 mgm at 8:00 pm.

Do not stop these treatments and do not let anyone cystoscope you anymore. It can make symptoms worse.

Stay on therapy, it could take 1 or 2 years before you feel better but you WILL improve and the lidocaine should give you good immediate relief. Do not stop the treaments or you will not get better. When you do improve, hopefully in 3 or 4 months contact me for advice on how to continue your therapy.

I wish you well and if you follow this advice you will get better.

CL Parsons

C. Lowell Parsons
Professor of Surgery/Urology
School of Medicine
University of California San Diego
ph: 619-543-5904
fax: 619-543-6573

Ah dimenticavo, giustamente se avete notato Parsons non si è espresso sul perchè io dopo la biopsia stia ancora così, è chiaro che ha sorvolato, anche se ha esplicitamente chiarito che non mi devo far ritoccare.

Do not stop these treatments and do not let anyone cystoscope you anymore. It can make symptoms worse.
Cioè non smetta questi trattamenti e non si lasci più fare una cistoscopia,può peggiorare i suoi sintomi


Purtroppo il tema biopsia e cistodistensione è un pò scottante, è l'unico modo per accertare la diagnosi ma secondo me si potrebbe fare pure per esclusione. Cmq il mio caso è particolare rispetto agli altri, ma so anche di vesciche scoppiate e di persone che hanno dovuto portare il catetere per diversi mesi dopo la biopsia!Quindi è vero che per molte è terapeutica, ma per altre è un danno irreparabile, e io rientro in quest'ultimo caso!E' normale che io riporti la mia esperienza perchè negativa, ma non voglio influenzare nessuna, certo tornassi indietro non la farei di certo dato che mi ha cambiato la vita, è una decisione personale importante, io l'ho fatta perchè ero inconsapevole e nessuno mi aveva avvertito dei rischi dato che pare che solo il 2% risponda in questa maniera,anche se questo io l'ho sottolineato al S Carlo, dovrebbero cmq informare tutti dei possibili effetti collaterali. Cmq da quando mi è successo non mi fido più di nessuno!

...Sono sempre più convinta che devo seguire il mio istinto.
Dopo la mia visita, nonostante i miei sintomi siano lievi (molto lievi, lievissimi direi, a confronto con le molte situazioni difficili descritte in questo forum) e nonostante io non abbia problemi di frequenza e di urgenza ma solo di bruciore e oppressione vescicale lievi che vanno e vengono, mi è stata consigliata la cisto in idro.
Vi confesso che sono molto perplessa. Anche perché oltre a mia madre, che dopo una cistite da E.Coli ha riportato per 3 anni i miei stessi sintomi che poi sono scomparsi, ora anche mia cugina di 60 anni è nella stessa situazione, sempre dopo una cistite da Coli. Seguendo un ragionamento molto semplice e lineare, tutte e 3 allora dovremmo fare la cisto in idro, dati i sintomi e date le urine abatteriche.
Da quel che mi risulta, la CI è una malattia rara... 3 persone in una sola famiglia mi sembrano francamente troppe, ma non si può mai dire...
L'equazione sembra essere questa: o la cistite è batterica, oppure bisogna fare la cistoscopia. Il tipo e l'entità dei sintomi sembra non contare nella scelta di fare o meno questo esame...
Non so come spiegarmi... c'è qualcosa in me che mi dice che forse non è tutto poi così matematico...
Nonostante le casistiche dicano il contrario, io non credo che una cistoscopia in idro sia una passeggiata.
Per ora ho deciso di non farla, seguirò la cura che mi è stata data e rivaluterò con questa opportunità, che per me rimane strettamente dipendente dalla qualità e dalla quantità dei sintomi, almeno per ora.
Se sei in una situazione come quella che hai descritto, secondo me è meglio non intervenire.
Baci,
Paloma